Qualidade de Vida Relacionada à Saúde de Pacientes com Defeitos da Parede Abdominal

Dados de todos os pacientes com defeito congênito da parede abdominal (CAWD) submetidos a correção cirúrgica entre 1996 e 2011 no Departamento de Cirurgia Pediátrica da Clínica de Cirurgia Geral, Visceral, Vascular e Pediátrica do Saarland University Medical Center em Homburg foram recuperados de registros de saúde cirúrgica. Até 2001, esses registros eram baseados em papel e posteriormente disponibilizados eletronicamente (pacote de aprimoramento SAP 7 para SAP ERP 6.0: 2013, Walldorf, Alemanha). Exceto os dados epidemiológicos, o tipo de doença, os dados relativos ao nascimento, curso pré e pós-natal, tratamento, peso e desenvolvimento do crescimento foram coletados eletronicamente.

A gastrosquise ou onfalocele pode ser simples ou complexa. Os investigadores definiram complexo como envolvimento de estenose, atresia, isquemia, vólvulo ou perfuração, gastrosquise fechada ou desaparecendo e anomalias cromossômicas. A onfalocele gigante também foi considerada complexa. O tipo de procedimento operatório primário, fechamento primário do defeito ou outro (remendo plástico etc.), também foi anotado. A implementação da técnica de silo com fechamento primário retardado foi considerada como fechamento primário.

Uma análise prospectiva foi realizada por meio de uma pesquisa com questionários relacionados à idade para investigar a QVRS do paciente. O protocolo do estudo foi aprovado pelo conselho de ética da Aerztekammer de Saarland (Nr. 206/2013). O consentimento informado foi dado por todos os pacientes participantes ou seus responsáveis.

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista telefônica, entrevista pessoal ou correio normal. A entrevista foi realizada sempre pela mesma pessoa, estudante de medicina (KK). Os dados foram coletados por meio de questionários relacionados à idade. Juntamente com a coleta de dados clínicos, os investigadores usaram os questionários validados KINDL, SDQ e SF-36.

O questionário KINDL (www.KINDL.org) é um questionário desenvolvido especificamente para crianças, que foi desenvolvido para avaliar a QVRS de vida de crianças e adolescentes. Os valores de referência foram publicados como parte do estudo "The Children and Youth Health Survey (KIGGS)" do Instituto Robert Koch, Berlim, Alemanha e cobrem os dados de saúde de 17.641 crianças e adolescentes na Alemanha de 0 a 17 anos.

O SDQ (Questionário de Forças e Dificuldades) é o segundo questionário utilizado. Os investigadores usaram o ajuste de Woerner do SDQ quando ele foi transferido para uma coorte alemã.

Como também existem alguns pacientes adultos no coletivo de pacientes, os pesquisadores também integraram o SF-36, que foi desenvolvido para adolescentes e pacientes adultos.

O SF-36 é um questionário internacionalmente reconhecido e amplamente utilizado para a avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde. Ele registra oito dimensões diferentes (= subescalas) de qualidade de vida: função física, função física, dor, percepção geral de saúde, vitalidade, função social, função emocional e bem-estar psicológico. Além disso, a pontuação geral da soma física e a pontuação geral da soma psicológica são listadas. Os valores de referência alemães estão disponíveis como referência para o SF-36.

Além disso, perguntas específicas sobre doenças foram feitas. Estes incluíram dados somáticos e clínicos sobre função gastrointestinal, aspectos estéticos e cicatrizes, problemas durante a gravidez da criança, estado clínico real de saúde e desenvolvimento psicossocial. As respostas foram dadas como números precisos ou classificadas de acordo com a seguinte escala LIKERT com estas possibilidades "nunca-raramente-às vezes-frequentemente-sempre".

Todos os dados foram coletados e processados ​​em planilha Excel (Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Redmond, Washington, EUA). A análise estatística foi realizada com SPSS (IBM® SPSS® Statistics, versão 25, International Business Machines Corporation (IBM), Armonk, Nova York, EUA) e Excel.