Qualité de vie liée à la santé des patients présentant des malformations de la paroi abdominale

Les données de tous les patients atteints d'une malformation congénitale de la paroi abdominale (CAWD) subissant une réparation chirurgicale entre 1996 et 2011 dans le service de chirurgie pédiatrique de la clinique de chirurgie générale, de chirurgie viscérale, vasculaire et pédiatrique du centre médical universitaire de la Sarre à Homburg ont été extraites de dossiers médicaux chirurgicaux. Jusqu'en 2001, ces enregistrements étaient sur papier et plus tard disponibles sous forme électronique (pack d'amélioration SAP 7 pour SAP ERP 6.0 : 2013, Walldorf, Allemagne). A l'exception des données épidémiologiques sur le type de maladie, les données concernant les naissances, l'évolution pré et postnatale, le traitement, le poids et l'évolution de la croissance ont été collectées électroniquement.

Le gastroschisis ou l'omphalocèle peut être simple ou complexe. Les chercheurs ont défini le complexe comme l'atteinte d'une sténose, d'une atrésie, d'une ischémie, d'un volvulus ou d'une perforation, d'un gastroschisis fermé ou en voie de disparition et d'anomalies chromosomiques. L'omphalocèle géante était également considérée comme complexe. Le type de geste opératoire primaire, fermeture primaire du défect ou autre (patch plastique etc.), était également noté. La mise en œuvre de la technique du silo avec fermeture primaire retardée a été considérée comme une fermeture primaire.

Une analyse prospective a été menée par une enquête avec des questionnaires liés à l'âge pour étudier la HrQoL du patient. Le protocole d'étude a été approuvé par le conseil d'éthique de Aerztekammer de la Sarre (Nr. 206/2013). Un consentement éclairé a été donné par tous les patients participants ou leurs tuteurs.

La collecte des données a été effectuée par entretien téléphonique, entretien personnel ou par courrier ordinaire. L'entretien a toujours été mené par la même personne, un étudiant en médecine (KK). Les données ont été recueillies à l'aide de questionnaires liés à l'âge. Parallèlement à la collecte de données cliniques, les enquêteurs ont utilisé les questionnaires validés KINDL, SDQ et SF-36.

Le questionnaire KINDL (www.KINDL.org) est un questionnaire spécialement développé pour les enfants, qui a été développé pour évaluer la HrQoL de la vie des enfants et des adolescents. Les valeurs de référence ont été publiées dans le cadre de l'étude "The Children and Youth Health Survey (KIGGS)" par l'Institut Robert Koch, Berlin, Allemagne et couvrent les données de santé de 17.641 enfants et adolescents en Allemagne âgés de 0 à 17 ans.

Le SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) est le second questionnaire utilisé. Les enquêteurs ont utilisé l'ajustement de Woerner du SDQ tel qu'il a été transféré à une cohorte allemande.

Puisqu'il y a aussi des patients adultes dans le collectif de patients, les enquêteurs ont également intégré le SF-36, qui a été développé pour les adolescents et les patients adultes.

Le SF-36 est un questionnaire internationalement reconnu et largement utilisé pour l'évaluation de la qualité de vie liée à la santé. Il enregistre huit dimensions différentes (= sous-échelles) de la qualité de vie : fonctionnement physique, fonction de rôle physique, douleur, perception générale de la santé, vitalité, fonctionnement social, fonction de rôle émotionnel et bien-être psychologique. De plus, le score global de la somme physique et le score global de la somme psychologique sont répertoriés. Les valeurs de référence allemandes sont disponibles comme référence pour le SF-36.

De plus, des questions spécifiques à la maladie ont été posées. Celles-ci comprenaient des données somatiques et cliniques sur la fonction gastro-intestinale, les aspects esthétiques et les cicatrices, les problèmes pendant la grossesse de l'enfant, l'état de santé clinique réel et le développement psychosocial. Les réponses ont été données sous forme de nombres précis ou notées selon l'échelle LIKERT suivante avec ces possibilités "jamais-rarement-parfois-souvent-toujours".

Toutes les données ont été collectées et traitées dans un tableur Excel (Microsoft® Excel®, Microsoft Corporation, Redmond, Washington, USA). L'analyse statistique a été réalisée avec SPSS (IBM® SPSS® Statistics, Version 25, International Business Machines Corporation (IBM), Armonk, New York, USA) et Excel également.