ADHD 청소년 가족을 위한 FAM-SOTC 개입의 타당성 평가: 파일럿 연구

파일럿 연구는 취약한 부모 그룹을 연구하거나 개입의 타당성을 테스트할 때 많은 방법론적 설계 문제를 나타내는 초석입니다. 탈락의 감소는 ADHD를 가진 청소년의 가족과 마찬가지로 3차 치료를 받는 청소년의 가족을 위한 중재 연구에서 가장 중요한 구성 요소 중 하나입니다. 또한 동기 부여는 부모의 참여를 유지하고 연구에서 탈락할 위험을 최소화하는 데 중요합니다. 파일럿 연구에서는 개입이 가능한지 여부에 대한 질문이 제기되고 개입이 추가 테스트를 보증하는지 여부와 그렇다면 방법이 결정됩니다. 이 특별한 디자인은 주요 전체 크기 연구가 수행되기 전에 연구를 소규모 연구로 구성합니다. 또한, 이러한 연구 설계는 품질을 개선하고, 개입의 안전성을 평가하고, 모집 가능성을 재평가하고, 더 큰 규모의 무작위 통제 시험(RCT) 연구의 윤리적 측면을 고려하기 위해 수행됩니다. 따라서 이 파일럿 연구는 RCT에서 5주 가족 강도 중심 치료 대화(FAM-SOTC) 개입의 타당성을 평가하기 위해 수행됩니다. 예비 연구는 프로세스, 자원, 관리 및 과학적 가치를 평가하는 데 사용됩니다. 이것은 향후 RCT의 효율성과 결과를 높이고 시간과 자원의 낭비를 방지하는 데 중요한 요소입니다.

2018년 11월부터 2019년 3월까지 BUGL에서 ADHD 진단을 받은 13-18세 청소년의 보호자를 무작위로 선택하여 연구에 참여하도록 초대합니다. 가족 참여를 위한 포함 기준은 (a) BUGL에서 ADHD 진단을 받은 청소년 및 (b) 2001년에서 2007년 사이에 태어난 청소년입니다. (c) 간병인은 유창한 아이슬란드어를 말하고 읽을 수 있어야 하며 (d) 수도 근처에 거주해야 합니다. 제외 기준은 (a) 유창한 아이슬란드어를 말하거나 읽지 않는 간병인 및 (b) 시골에 거주하는 가족입니다.

FAM-SOTC 중재는 가족의 힘과 탄력성을 강조하여 ADHD가 있는 청소년의 부모가 자신과 자녀를 지원할 수 있도록 합니다. FAM-SOTC는 간호사가 치료 관계에 대한 신뢰를 구축하고, 가족의 말을 경청하고, 치료 질문에 반영하고, 적절한 증거 기반 정보 및 지침을 제공할 것을 요구합니다. FAM-SOTC는 캘거리 가족 평가 모델(CFAM)과 캘거리 가족 개입 모델(CFIM), 그리고 고통을 질병에 대한 믿음에서 비롯된 것으로 보는 질병 신념 모델(IBM)을 기반으로 합니다. 질병 그 자체. 질병에 대한 신념을 다루는 것은 가족이 스트레스 상황을 처리하는 데 도움이 되는 새로운 길을 제시합니다. 또한 가족 평가 및 개입을 위한 Barkley의 임상 매뉴얼은 까다로운 ADHD 증상을 처리하는 방법에 대해 간병인을 단계별로 안내하는 데 사용됩니다. 부모-십대 관계 개선 및 청소년 적응을 위한 부모의 지지적 역할을 강화하기 위한 임상적 조언을 제공합니다.

5주간의 가족력 중심 치료적 대화 개입은 다음과 같이 진행되었습니다. 간병인은 5주 동안 일주일에 한 번 참여하도록 초대됩니다. 먼저 보호자를 대상으로 2시간 동안 ADHD 교육 및 심리·사회적 집단 지원 세션(3주 동안 5가족, 주 1회 그룹)을 진행하며, ADHD에 대한 일반 정보, 그룹 및 가정에서 연습할 수 있는 긍정적이고 건설적인 방법 및 문제 해결 연습(총 6시간의 교육 및 심리사회적 지원 세션). 둘째, APN은 특별한 치료적 대화를 주도하고 각 가족을 위한 개별화된 지원을 제공했습니다(2주 동안 일주일에 한 번, 각 섹션 60-90분, 결과적으로 각 가족에 대한 2-3시간의 지원). 개별화된 지원은 치료적 관계와 가족 관계에서 나왔고 간병인이 자신의 질병 이야기를 이야기할 수 있도록 했습니다. 치료적 질문은 간병인의 강점, 탄력성 및 자원에 대한 평가(CFAM)에 사용되어 추가 지침의 필요성을 이해하고 신념을 촉진 및/또는 제한하기 위한 개입(CFIM 기반)을 권장합니다. 따라서 FAM-SOTC는 가족 기능, 웰빙, 질병 신념 및 가족 지원을 강화할 수 있습니다. 셋째, 전체 학습 기간 동안 부모는 약 140페이지의 증거 기반(EB)이 있는 웹 사이트에 액세스할 수 있었습니다. 교육 및 정보 자료는 원하는 대로 사용할 수 있습니다.

연구가 시작될 때 참가자는 참여에 동의하는 서면 동의서를 제공합니다. 데이터는 연구 전자 데이터 캡처(REDCap) 데이터 관리 플랫폼을 통해 정확하고 신뢰할 수 있는 설문지로 수집됩니다. 간병인과 청소년은 동시에 다른 설문지에 답합니다. 기준선 측정은 간병인이 개입을 받기 전 1시간(t1)에 수행되고 후속 설문지는 기준선(t1)에서 5주 후인 개입 후(중재 후) 2시간(t2)에 제공됩니다.

다음 도구는 간병인이 청소년 ADHD 증상의 만족도와 변화를 측정하는 데 사용됩니다. 가족 지원(ICE-FPSQ); 질병 신념(ICE-FIBQ); 가족 활동(ICE-EFFQ); 부모를 위한 대처 건강 목록(CHIP); 일반 웰빙 일정(GWB); 치료 평가 질문지(TEQ); 소아 삶의 질 설문지(PedsQL); ADHD 등급 척도-IV(ADHD-RS); 청소년 파괴적 행동 평가 척도(DBRS); 성별, 나이, 학력, 직업, 가족관계, 진단 및 기타 심리치료에 대한 정보를 선택하는 배경 목록. 부모가 중재를 받기 전과 후에 청소년이 자존감과 숙달을 측정하는 도구는 Rosenberg Self-Esteem 척도(50)와 Perlin et.al 숙달 척도입니다. 성별, 연령 및 학력이 기록됩니다.

데이터 분석은 Polit 및 Beck의 기술 통계 구현을 기반으로 합니다. 1) 얼마나 많은 사람들이 참여에 동의할지 결정합니다. 완료된 세션 수 및 데이터 수집 양식을 완료하는 데 걸리는 평균 시간), 3) 추정치 주변의 효과 크기 및 신뢰 구간 계산, 4) 각 개인에 대해 신뢰할 수 있는 개선이 발생할지 여부를 평가, 5) 다음을 결정 응답자 분석에서 임상적으로 유의미한 변화가 발생할 것입니다. 6) 타당성을 결정하기 위해 변화와 벤치마크가 수립될 것인지 또는 결과가 의미 있는 것으로 간주되기 위해 더 큰 연구가 필요한지 여부를 평가합니다.

인간과의 윤리적 원칙에 대한 국제간호협회의 윤리지침을 사용한다. 가족은 연구 참여에 동의하기 전에 연구에서의 역할, 연구의 성격 및 데이터 수집에 대한 정보가 포함된 이메일을 받습니다. 또한 참여에 불편을 겪을 경우를 대비하여 정신과 의사의 연락처도 안내해 드립니다. 초대를 받았을 때 참여하지 못한 사람은 나중에 참여할 기회가 있고, 중재를 받기로 선택했지만 설문에 응답하지 않은 사람은 연구에 참여하지 않고 중재를 받게 됩니다. 연구 참여는 정신과에서 제공되는 다른 치료에 영향을 미치지 않습니다. 참가자들은 평소와 같이 치료를 받았습니다.

이 타당성 조사는 대규모 RCT 연구에서 5주간의 FAM-SOTC 개입을 평가할 가치가 있는지 평가하는 데 도움이 될 것입니다. 뿐만 아니라 청소년의 자기 관리 행동을 향상시키기 위해 ADHD가 있는 청소년 가족을 위한 교육 및 지원 프로그램 프로토콜과 함께 이러한 가족에 대한 방법론적 과제를 나타냅니다. 결과는 ADHD 청소년 환자와 함께 일하는 의료 전문가에게 흥미로울 것입니다. 또한 본 연구는 청소년 ADHD 예방 및 치료를 위한 교육 및 지원 프로그램을 운영하는 사용자 단체 및 정책 입안자에게 가치가 있을 것입니다. 어떤 면에서 정신과 외래 환자 단위에서 ADHD가 있는 청소년의 부모를 격려하고 가족 전체에 긍정적인 영향을 미칠 수 있는 육아 돌봄 역할에 힘을 실어주는 것입니다.