FAM-SOTC-intervention toteutettavuuden arviointi ADHD-nuorten perheille: Pilottitutkimus

Pilottitutkimus on kulmakivi, joka edustaa monia metodologisia suunnitteluhaasteita tutkittaessa haavoittuvaa vanhempien ryhmää tai testattaessa toimenpiteen toteutettavuutta. Keskeyttäneiden poistuminen on yksi keskeisistä osista interventiotutkimuksessa kolmannen linjan hoidossa olevien nuorten perheille sekä ADHD-nuorten perheille. Lisäksi motivaatio on tärkeää, jotta vanhemmat pysyisivät sitoutuneina sekä minimoidaan riski heidän keskeytymisestä tutkimuksesta. Pilottitutkimuksessa kysytään, voidaanko interventio tehdä, ja selvitetään, vaatiiko interventio lisätestausta ja jos voi, miten. Tämä erityinen suunnittelu sisällyttää tutkimuksen pienimuotoisena tutkimuksena ennen kuin täysikokoinen päätutkimus tehdään. Lisäksi tämä tutkimuksen suunnittelu on tehty myös laadun parantamiseksi, toimenpiteen turvallisuuden arvioimiseksi, rekrytointimahdollisuuksien uudelleenarvioimiseksi sekä laajemman satunnaistetun kontrollitutkimuksen (RCT) tutkimuksen eettisten näkökohtien huomioon ottamiseksi. Tämän pilottitutkimuksen tarkoituksena on siksi arvioida 5 viikon perhevahvuuskeskeisen terapiakeskustelun (FAM-SOTC) toteutettavuutta RCT:ssä. Esitutkimuksella arvioidaan prosessia, resursseja, johtamista ja tieteellistä arvoa. Tämä on tärkeä tekijä tulevien RCT:iden tehokkuuden ja tulosten lisäämisessä sekä ajan ja resurssien hukkaan estämisessä.

Marraskuusta 2018 maaliskuuhun 2019 13–18-vuotiaiden nuorten, joilla on ADHD-diagnoosi, BUGL:ssä, valitaan satunnaisesti ja kutsutaan osallistumaan tutkimukseen. Perheen osallistumisen kriteerit ovat (a) nuoret, joilla on diagnosoitu ADHD BUGL:ssä ja (b) syntyneet vuosina 2001–2007. (c) Omaishoitajien on puhuttava ja luettava sujuvasti islantia ja (d) asuttava lähellä pääkaupunkia. Poissulkemiskriteerit ovat (a) omaishoitajat, jotka eivät puhu tai lue sujuvasti islantia ja (b) maaseudulla asuva perhe

FAM-SOTC-interventio korostaa perheen vahvuutta ja joustavuutta ja antaa ADHD-nuorten vanhemmille mahdollisuuden tukea itseään ja lastaan. FAM-SOTC vaatii sairaanhoitajia rakentamaan luottamusta terapeuttiseen suhteeseen, kuuntelemaan perheitä, pohtimaan terapeuttisia kysymyksiä ja tarjoamaan asianmukaista näyttöön perustuvaa tietoa ja ohjeita. FAM-SOTC perustuu Calgaryn perhearviointimalliin (CFAM) ja Calgaryn perheinterventiomalliin (CFIM) sekä sairauden uskomusten malliin (IBM), joka näkee kärsimyksen johtuvan sairaudesta, mutta ei sairaudesta. itse sairaus. Sairautta koskeviin uskomuksiin puuttuminen on uusi tapa auttaa perheitä selviytymään stressaavista tilanteista. Lisäksi Barkleyn kliinistä käsikirjaa perhearviointiin ja interventioihin käytetään opastamaan omaishoitajia askel askeleelta kuinka käsitellä vaativia ADHD-oireita. Kliinisiä neuvoja annetaan vahvistaa vanhempien tukiroolia vanhemman ja teinin suhteen ja nuoren sopeutumisen parantamiseksi.

5 viikon perhevahvuuspainotteinen terapeuttinen keskusteluinterventio eteni seuraavasti: omaishoitajia kutsutaan osallistumaan kerran viikossa 5 viikon ajan. Ensin järjestetään kahden tunnin ADHD:n koulutus- ja psykososiaaliset ryhmätukiistunnot omaishoitajille (viisi perhettä ryhmässä, yksi viikossa kolmen viikon aikana), jotka sisälsivät yleistä ADHD-tietoa, 10-vaiheinen prosessi nuorten tukemiseksi positiivinen, rakentava tapa ja ongelmanratkaisuharjoituksia harjoitella ryhmässä ja kotona (yhteensä kuusi tuntia koulutusta ja psykososiaalista tukea). Toiseksi APN:t johtivat erityisiä terapeuttisia keskusteluja ja tarjosivat yksilöllistä tukea jokaiselle perheelle (kerran viikossa 2 viikon ajan; 60–90 minuuttia kukin osio, mikä johti 2–3 tunnin tukeen jokaiselle perheelle). Yksilöllinen tuki syntyi terapeuttisesta suhteesta ja perhesuhteista ja antoi omaishoitajille mahdollisuuden kertoa kertovia sairaustarinoitaan. Terapeuttisia kysymyksiä käytetään omaishoitajien vahvuuksien, kestävyyden ja resurssien arvioimiseen (CFAM), jotta voidaan ymmärtää heidän tarpeensa saada lisäohjausta ja suositella interventioita (rakentuu CFIM:ään) uskomusten tunnistamiseksi ja/tai rajoittamiseksi. Näin FAM-SOTC voi vahvistaa perheen toimivuutta, hyvinvointia, sairauskäsityksiä ja perheen tukea. Kolmanneksi vanhemmat saivat koko opiskeluajan aikana pääsyn verkkosivustolle, jossa oli noin 140 sivua näyttöön perustuvaa (EB) opetus- ja tiedotusmateriaalia käytettäväksi haluamallaan tavalla.

Tutkimuksen alussa osallistujat antavat kirjallisen tietoisen suostumuksen ja suostuvat osallistumaan. Tiedot kerätään tarkoilla ja luotettavilla kyselylomakkeilla tutkimuksen sähköisen tiedonkeruun (REDCap) tiedonhallintaalustan kautta. Omaishoitajat ja nuoret vastaavat eri kyselyihin samanaikaisesti. Perustason mittaus tehdään ajankohtana yksi (t1) ennen kuin hoitajat saivat interventiota, ja seurantakyselylomakkeet annetaan ajankohtana kaksi (t2) toimenpiteen jälkeen (intervention jälkeen), 5 viikon kuluttua lähtötilanteesta (t1).

Seuraavia laitteita käytetään omaishoitajille mittaamaan heidän tyytyväisyyttään ja muutoksia nuorten ADHD-oireissa: perhetuki (ICE-FPSQ); sairaususkomukset (ICE-FIBQ); perhetoiminta (ICE-EFFQ); selviytymisterveyskartoitus vanhemmille (CHIP); yleinen hyvinvointiaikataulu (GWB); hoidon arviointikyselylomake (TEQ); lasten elämänlaatukysely (PedsQL); ADHD Rating Scale-IV (ADHD-RS); nuorten häiritsevän käyttäytymisen arviointiasteikko (DBRS); ja taustaluettelo, johon valitaan tiedot sukupuolesta, iästä, koulutuksesta, työstä, perhetilanteesta, diagnooseista ja muusta psykologisesta hoidosta. Välineet, joilla nuoret mittaavat itsetuntoaan ja hallintaansa ennen ja jälkeen vanhempiensa toimenpiteen, ovat Rosenbergin itsetunto-asteikko (50) ja Perlin et.al Mastery -asteikko sekä taustakysely, jossa tietoa mm. sukupuoli, ikä ja koulutus kirjataan.

Tietojen analyysi perustuu Politin ja Beckin toteuttamaan kuvaileviin tilastoihin: 1) määritä kuinka moni suostuu osallistumaan, 2) laske mediaani (keskiluku) ja kvartiiliväli (IQR) (IQR = Q3-Q1, leviämisen mitta). suoritettujen istuntojen määrästä ja tiedonkeruulomakkeen täyttämiseen kuluvan ajan keskiarvosta), 3) laske vaikutusten koot ja luottamusvälit arvioiden ympärillä, 4) arvioi, tapahtuuko kunkin henkilön kohdalla luotettavaa parannusta, 5) määrittää, onko kliinisesti merkittävä muutos tapahtuu vasteanalyysissä, 6) arvioi, luodaanko muutoksia ja vertailuarvoja, jotta voidaan päättää toteutettavuudesta, vai tarvitaanko laajempaa tutkimusta, jotta tulokset katsottaisiin merkityksellisiksi.

Kansainvälisen hoitotyön neuvoston eettisiä ohjeita ihmisten eettisistä periaatteista käytetään. Ennen kuin perheet suostuvat osallistumaan tutkimukseen, he saavat sähköpostin, jossa on tietoa heidän roolistaan ​​tutkimuksessa, tutkimuksen luonteesta ja tiedonkeruusta. Lisäksi he saavat psykiatrilta yhteystiedot siltä varalta, että osallistuminen kokee epämukavuutta. Niillä, jotka eivät voi osallistua kutsusta, on mahdollisuus osallistua myöhemmin ja niillä, jotka valitsivat intervention mutta eivät vastaa kyselyihin, saavat intervention osallistumatta tutkimukseen. Tutkimukseen osallistumisella ei ole vaikutusta muuhun psykiatrisen yksikön hoitoon; osallistujat saivat hoidon normaalisti.

Tämä toteutettavuustutkimus auttaa arvioimaan, kannattaako 5 viikon FAM-SOTC-interventiota arvioida suuremmassa RCT-tutkimuksessa. Sekä näiden perheiden metodologisten haasteiden esittäminen yhdessä ADHD-nuorten perheille suunnatun koulutus- ja tukiohjelman kanssa, joka parantaa nuorten itsehallintakäyttäytymistä. Tulokset kiinnostavat terveydenhuollon ammattilaisia, jotka työskentelevät ADHD-nuorten potilaiden kanssa. Lisäksi tutkimuksemme on hyödyllinen käyttäjäorganisaatioille ja poliittisille päättäjille, jotka hallinnoivat koulutus- ja tukiohjelmia, joiden tarkoituksena on ehkäistä ja hoitaa nuorten ADHD:ta. Tavalla, jolla rohkaistaan ​​ja vahvistetaan ADHD-nuorten vanhempia psykiatrisessa avohoitoyksikössä heidän vanhemmuuteensa huolehtivassa roolissaan, mikä voi vaikuttaa koko perheeseen positiivisella tavalla.