Evaluering af gennemførligheden af ​​FAM-SOTC-intervention til familier af unge med ADHD: Pilotundersøgelse

Et pilotstudie er en hjørnesten til at repræsentere mange metodiske designudfordringer, når man studerer en sårbar gruppe af forældre, eller når man tester gennemførligheden af ​​en intervention. Nedslidning af frafald er en af ​​de mest afgørende komponenter i interventionsforskningen for familier til teenagere i tredjelinjepleje som for familier til unge med ADHD. Ydermere er motivation vigtig for at holde forældre engageret, samt for at minimere risikoen for, at de dropper ud af studiet. I en pilotundersøgelse stilles der spørgsmål til, om interventionen kan gennemføres, og det afgøres, om en intervention berettiger til yderligere testning, og i givet fald hvordan. Dette specielle design elementer derefter undersøgelsen som en lille-skala undersøgelse, før den vigtigste fuld størrelse undersøgelse vil blive gennemført. Yderligere er dette design af et studie også gjort for at forbedre kvaliteten, for at evaluere sikkerheden ved interventionen, for at revurdere rekrutteringsmulighederne samt for at overveje etiske aspekter af et større randomiseret kontrolforsøg (RCT) studie. Denne pilotundersøgelse er derfor udført for at vurdere gennemførligheden af ​​en 5-ugers familie styrkeorienteret terapi samtale (FAM-SOTC) intervention i en RCT. Foreløbig forskning bruges til at vurdere processen, ressourcerne, ledelsen og den videnskabelige værdi. Dette er en vigtig faktor for at øge effektiviteten og resultaterne af fremtidige RCT'er og forhindre spildtid og ressourcer.

Fra november 2018 til marts 2019 vil pårørende til unge i alderen 13-18 år med diagnosen ADHD på BUGL blive tilfældigt udvalgt og inviteret til at deltage i undersøgelsen. Inklusionskriterier for familiedeltagelse er (a) unge diagnosticeret med ADHD på BUGL og (b) født mellem 2001 og 2007. (c) Pårørende havde brug for at tale og læse flydende islandsk og (d) bo tæt på hovedstaden. Eksklusionskriterier er (a) omsorgspersoner, der ikke taler eller læser flydende islandsk og (b) familien, der bor på landet

FAM-SOTC-interventionen understreger familiens styrke og modstandskraft, og styrker forældre til unge med ADHD til at forsørge sig selv og deres barn. FAM-SOTC kræver, at sygeplejersker opbygger tillid til den terapeutiske relation, lytter til familier, reflekterer over terapeutiske spørgsmål og tilbyder passende evidensbaseret information og retningslinjer. FAM-SOTC er baseret på Calgary-familievurderingsmodellen (CFAM) og Calgary-familieinterventionsmodellen (CFIM) samt sygdomsbeliefsmodellen (IBM), som betragter lidelse som en følge af overbevisningerne om sygdommen, men ikke selve sygdommen. At adressere overbevisninger om sygdommen præsenterer en ny vej til at hjælpe familier med at håndtere stressede situationer. Derudover bruges Barkleys kliniske manual til familievurdering og -intervention til at vejlede pårørende trin-for-trin i, hvordan man håndterer krævende ADHD-symptomer. Der vil blive givet klinisk rådgivning for at styrke forældrenes støttende rolle for at forbedre forholdet mellem forældre og teenager og den unges tilpasning.

Den 5-ugers familiestyrkeorienterede terapeutiske samtaleintervention forløb som følger: Pårørende vil blive inviteret til at deltage en gang om ugen over en 5-ugers periode. Først vil der blive afholdt en to-timers ADHD pædagogisk og psykosocial gruppestøttesession for pårørende (fem familier i en gruppe, en om ugen over en 3-ugers periode), som omfattede generel ADHD-information, en 10-trins proces til at støtte unge i en positiv, konstruktiv måde og problemløsningsøvelser til at øve i gruppen og hjemme (i alt seks timers pædagogiske og psykosociale støttesessioner). For det andet ledede APN'er særlige terapeutiske samtaler og ydede individuel støtte til hver familie (en gang om ugen i 2 uger; 60-90 minutter hver sektion, hvilket resulterede i 2-3 timers støtte til hver familie). Den individualiserede støtte opstod fra den terapeutiske relation og familierelationer og gav omsorgspersoner mulighed for at fortælle deres narrative sygdomshistorier. Terapeutiske spørgsmål bruges til vurdering (CFAM) af pårørendes styrker, modstandsdygtighed og ressourcer for at forstå deres behov for yderligere vejledning og anbefale interventioner (bygget på CFIM) for at identificere lette og/eller begrænse overbevisninger. Derved kan FAM-SOTC styrke familiens funktion, trivsel, sygdomstro og familiestøtte. For det tredje fik forældrene over hele undersøgelsesperioden adgang til en hjemmeside med omkring 140 sider evidensbaseret (EB) - pædagogisk og informativt materiale, der kunne bruges som de ønskede.

Ved begyndelsen af ​​undersøgelsen vil deltagerne give skriftligt informeret samtykke med samtykke til at deltage. Data vil blive indsamlet med nøjagtige, pålidelige spørgeskemaer gennem forskningsplatformen for elektronisk datafangst (REDCap). Pårørende og unge besvarer forskellige spørgeskemaer på samme tid. Baseline-målingen tages på tidspunkt et (t1) før plejepersonalet modtog interventionen, og opfølgende spørgeskemaer gives på tidspunkt to (t2) efter interventionen (post-intervention), 5 uger fra baseline (t1).

Følgende instrumenter vil blive brugt til plejepersonale til at måle deres tilfredshed og ændringer i deres unges ADHD-symptomer: familiestøtte (ICE-FPSQ); sygdomsoverbevisning (ICE-FIBQ); familie-aktivitet (ICE-EFFQ); mestringssundhedsopgørelse for forældre (CHIP); den generelle trivselsplan (GWB); spørgeskema til behandlingsevaluering (TEQ); pædiatrisk livskvalitetsspørgeskema (PedsQL); ADHD Rating Scale-IV (ADHD-RS); unge Disruptive Behavior Rating Scale (DBRS); og baggrundsliste, hvori oplysninger om køn, alder, uddannelse, arbejde, familiestatus, diagnoser og anden psykologisk behandling udvælges. Instrumenterne for de unge til at måle deres selvværd og mestring før og efter deres forældre modtog interventionen er Rosenberg Self-Esteem-skalaen (50) og Perlin et.al Mastery-skalaen, foruden et baggrundsspørgeskema, hvori information vedr. køn, alder og uddannelse vil blive registreret.

Dataanalyse er baseret på Polit og Becks implementering af beskrivende statistik: 1) bestemme hvor mange der vil acceptere at deltage, 2) beregne median (det midterste tal) og interkvartilområde (IQR) (IQR = Q3-Q1, et mål for spredningen af antallet af gennemførte sessioner og den gennemsnitlige tid til at udfylde dataindsamlingsskemaet), 3) beregne effektstørrelser og konfidensintervaller omkring estimater, 4) vurdere, om der vil ske en pålidelig forbedring for hver person, 5) bestemme, om en klinisk signifikant ændring vil ske i en responderanalyse, 6) vurdere om der vil blive etableret ændringer og benchmarks for at afgøre gennemførligheden, eller om der er behov for større forskning for at resultaterne kan anses for meningsfulde.

Der vil blive brugt etiske retningslinjer fra International Council of Nursing for etiske principper med mennesker. Inden familier accepterer at deltage i undersøgelsen, modtager de en e-mail med information om deres rolle i forskningen, undersøgelsens art og dataindsamling. Derudover vil de modtage kontaktoplysninger fra en psykiater, i tilfælde af at de vil opleve ubehag ved at deltage. De, der ikke kan deltage, når de inviteres, har mulighed for at deltage senere, og de, der har valgt at modtage interventionen, men ikke besvarer spørgeskemaerne, vil modtage interventionen uden at deltage i undersøgelsen. Deltagelse i undersøgelsen har ingen effekt på anden behandling, der tilbydes på Psykiatrisk Afdeling; deltagerne fik behandlingen som sædvanligt.

Denne feasibility-undersøgelse vil hjælpe med at vurdere, om det er værd at evaluere den 5-ugers FAM-SOTC intervention i et større RCT-studie. Samt repræsentere metodiske udfordringer for disse familier i kombination med en protokol for uddannelses- og støtteprogram for familier til unge med ADHD for at forbedre unges selvledelsesadfærd. Resultaterne vil være af interesse for sundhedspersonale, der arbejder med unge ADHD-patienter. Derudover vil vores undersøgelse være af værdi for brugerorganisationer og politiske beslutningstagere, der administrerer uddannelses- og støtteprogrammer rettet mod forebyggelse og behandling af ADHD hos unge. På en måde at opmuntre og styrke forældre til unge med ADHD på psykiatrisk ambulatorium i deres forældrerolle, som kan påvirke familierne som helhed på en positiv måde.