Hodnocení proveditelnosti intervence FAM-SOTC pro rodiny dospívajících s ADHD: Pilotní studie

Pilotní studie je základním kamenem, který představuje mnoho metodologických návrhových výzev při studiu zranitelné skupiny rodičů nebo při testování proveditelnosti intervence. Atrice předčasného ukončení školní docházky je jednou z nejdůležitějších součástí intervenčního výzkumu pro rodiny adolescentů ve třetí linii péče i pro rodiny adolescentů s ADHD. Kromě toho je důležitá motivace, aby rodiče zůstali zapojeni a aby se minimalizovalo riziko, že ze studie odejdou. V pilotní studii jsou položeny otázky, zda lze zásah provést, a určí se, zda zásah vyžaduje další testování, a pokud ano, jak. Tento speciální design pak tvoří studii jako studii malého rozsahu, než bude provedena hlavní studie v plné velikosti. Dále je tento návrh studie také proveden za účelem zlepšení kvality, hodnocení bezpečnosti intervence, přehodnocení možností náboru a také zvážení etických aspektů větší randomizované kontrolní studie (RCT). Tato pilotní studie se proto provádí za účelem posouzení proveditelnosti 5týdenní intervence zaměřené na rodinnou terapii zaměřenou na sílu (FAM-SOTC) v RCT. Předběžný výzkum se používá k posouzení procesu, zdrojů, řízení a vědecké hodnoty. To je důležitý faktor při zvyšování efektivity a výsledků budoucích RCT a předcházení plýtvání časem a zdroji.

Od listopadu 2018 do března 2019 budou ošetřovatelé dospívajících ve věku 13–18 let s diagnózou ADHD na BUGL náhodně vybráni a pozváni k účasti ve studii. Kritéria pro zapojení do rodiny jsou (a) adolescenti s diagnózou ADHD na BUGL a (b) narození v letech 2001 až 2007. (c) pečovatelé potřebovali mluvit a číst plynně islandsky a (d) žít blízko hlavního města. Kritéria vyloučení jsou (a) pečovatelé, kteří nemluví plynně islandsky nebo nečtou, a (b) rodina žijící na venkově

Intervence FAM-SOTC zdůrazňuje sílu a odolnost rodiny a umožňuje rodičům dospívajících s ADHD podporovat sebe a své dítě. FAM-SOTC vyžaduje, aby sestry budovaly důvěru v terapeutický vztah, naslouchaly rodinám, uvažovaly o terapeutických otázkách a nabízely vhodné informace a pokyny založené na důkazech. FAM-SOTC je založen na modelu hodnocení rodiny v Calgary (CFAM) a modelu intervence rodiny v Calgary (CFIM), stejně jako na modelu přesvědčení o nemoci (IBM), který považuje utrpení za pramenící z přesvědčení o nemoci, ale ne z přesvědčení o nemoci. samotná nemoc. Řešení přesvědčení o nemoci představuje novou cestu, jak rodinám pomoci zvládat stresové situace. Kromě toho se Barkleyho klinický manuál pro hodnocení rodiny a intervenci používá k tomu, aby pečovatele krok za krokem vedl k tomu, jak se vypořádat s náročnými symptomy ADHD. Bude poskytnuto klinické poradenství k posílení podpůrné role rodičů ke zlepšení vztahu mezi rodiči a dospívajícími a přizpůsobení se dospívajícímu.

5týdenní terapeutická konverzační intervence zaměřená na sílu rodiny probíhala následovně: pečovatelé budou pozváni k účasti jednou týdně po dobu 5 týdnů. Nejprve se budou konat dvouhodinové vzdělávací a psychosociální skupinové podpůrné sezení pro pečovatele (pět rodin ve skupině, jedna týdně po dobu 3 týdnů), které zahrnovaly obecné informace o ADHD, 10-krokový proces pro podporu dospívajících v pozitivní, konstruktivní způsob a cvičení k řešení problémů ve skupině i doma (celkem šest hodin edukačních a psychosociálních podpůrných sezení). Za druhé, APN vedly speciální terapeutické rozhovory a poskytovaly individualizovanou podporu pro každou rodinu (jednou týdně po dobu 2 týdnů; 60–90 minut každá sekce, což mělo za následek 2–3 hodiny podpory pro každou rodinu). Individualizovaná podpora vycházela z terapeutického vztahu a rodinných vztahů a umožňovala pečovatelům vyprávět své příběhy o nemocech. Terapeutické otázky se používají k hodnocení (CFAM) silných stránek, odolnosti a zdrojů pečovatelů, aby porozuměli jejich potřebě dalšího vedení ak doporučení intervencí (na základě CFIM) k identifikaci usnadnění a/nebo omezení přesvědčení. Tím může FAM-SOTC posílit fungování rodiny, pohodu, přesvědčení o nemoci a podporu rodiny. Za třetí, po celou dobu studie měli rodiče přístup na webovou stránku s přibližně 140 stránkami vzdělávacích a informačních materiálů založených na důkazech (EB), které bylo možné použít, jak si přáli.

Na začátku studie poskytnou účastníci písemný informovaný souhlas se souhlasem s účastí. Data budou shromažďována pomocí přesných a spolehlivých dotazníků prostřednictvím platformy pro správu dat pro elektronické sběru dat (REDCap). Pečovatelé a mladiství odpovídají na různé dotazníky současně. Základní měření se provádí v čase jedna (t1) před tím, než pečovatelé obdrželi intervenci, a následné dotazníky jsou uvedeny v čase dva (t2) po intervenci (po intervenci), 5 týdnů od výchozí hodnoty (t1).

Následující nástroje budou použity pro pečovatele k měření jejich spokojenosti a změn v příznacích ADHD u jejich adolescentů: podpora rodiny (ICE-FPSQ); přesvědčení o nemoci (ICE-FIBQ); rodinná aktivita (ICE-EFFQ); zvládání zdravotního inventáře pro rodiče (CHIP); všeobecný harmonogram pohody (GWB); dotazník hodnocení léčby (TEQ); pediatrický dotazník kvality života (PedsQL); ADHD Rating Scale-IV (ADHD-RS); dospívající škála hodnocení rušivého chování (DBRS); a seznam pozadí, ve kterém jsou vybrány informace o pohlaví, věku, vzdělání, práci, rodinném stavu, diagnózách a další psychologické léčbě. Nástrojem pro adolescenty k měření jejich sebeúcty a mistrovství před a po přijetí intervence jejich rodiči jsou Rosenbergova škála sebevědomí (50) a Perlin et.al Mastery škála, kromě základního dotazníku, ve kterém jsou informace o bude zaznamenáno pohlaví, věk a vzdělání.

Analýza dat je založena na implementaci deskriptivní statistiky Politem a Beckem: 1) určit, kolik lidí bude souhlasit s účastí, 2) vypočítat medián (střední číslo) a mezikvartilové rozpětí (IQR) (IQR = Q3-Q1, míra rozptylu z počtu dokončených sezení a průměrné doby pro vyplnění formuláře pro sběr dat), 3) vypočítat velikosti účinků a intervaly spolehlivosti kolem odhadů, 4) posoudit, zda u každé osoby dojde ke spolehlivému zlepšení, 5) určit, zda klinicky významná změna nastane v analýze respondentů, 6) posoudí, zda budou stanoveny změny a měřítka, která rozhodnou o proveditelnosti, nebo zda je zapotřebí větší výzkum, aby výsledky byly považovány za smysluplné.

Budou použity etické pokyny Mezinárodní rady ošetřovatelství pro etické zásady s lidmi. Než rodiny souhlasí s účastí ve studii, obdrží e-mail s informacemi o jejich roli ve výzkumu, povaze studie a sběru dat. Kromě toho obdrží od psychiatra kontaktní údaje pro případ, že by se s účastí cítili nepříjemně. Ti, kteří se na pozvání nemohou zúčastnit, mají příležitost zúčastnit se později, a ti, kteří se rozhodli pro intervenci, ale neodpověděli na dotazník, obdrží intervenci bez účasti ve studii. Účast ve studii nemá žádný vliv na jinou léčbu nabízenou na Psychiatrické jednotce; účastníkům byla poskytnuta léčba jako obvykle.

Tato studie proveditelnosti pomůže posoudit, zda má cenu hodnotit 5týdenní intervenci FAM-SOTC ve větší studii RCT. Stejně tak představuje metodické výzvy pro tyto rodiny v kombinaci s protokolem vzdělávacího a podpůrného programu pro rodiny adolescentů s ADHD s cílem zlepšit sebekontrolu adolescentů. Výsledky budou zajímat zdravotníky pracující s pacienty s ADHD adolescenty. Naše studie bude navíc hodnotná pro uživatelské organizace a tvůrce politik spravující vzdělávací a podpůrné programy zaměřené na prevenci a léčbu ADHD u dospívajících. Svým způsobem povzbudit a posílit rodiče dospívajících s ADHD na psychiatrické ambulantní jednotce v jejich roli rodičovské péče, která může pozitivně ovlivnit rodiny jako celek.