Évaluation de la faisabilité de l'intervention FAM-SOTC pour les familles d'adolescents atteints de TDAH : étude pilote

Une étude pilote est une pierre angulaire pour représenter de nombreux défis de conception méthodologique lors de l'étude d'un groupe vulnérable de parents ou lors du test de faisabilité d'une intervention. L'attrition du décrochage est l'une des composantes les plus cruciales de la recherche interventionnelle pour les familles d'adolescents en soins de troisième ligne comme pour les familles d'adolescents atteints de TDAH. De plus, la motivation est importante pour garder les parents engagés, ainsi que pour minimiser le risque qu'ils abandonnent l'étude. Dans une étude pilote, des questions sont posées pour savoir si l'intervention peut être effectuée, et il est déterminé si une intervention justifie des tests supplémentaires, et si oui, comment. Cette conception spéciale définit ensuite l'étude comme une étude à petite échelle, avant que l'étude principale à grande échelle ne soit menée. De plus, cette conception d'une étude est également faite pour améliorer la qualité, pour évaluer la sécurité de l'intervention, pour réévaluer les possibilités de recrutement ainsi que pour considérer les aspects éthiques d'une plus grande étude d'essai contrôlé randomisé (ECR). Cette étude pilote est donc menée pour évaluer la faisabilité d'une intervention de conversation thérapeutique axée sur la force familiale (FAM-SOTC) de 5 semaines dans un ECR. La recherche préliminaire est utilisée pour évaluer le processus, les ressources, la gestion et la valeur scientifique. Il s'agit d'un facteur important pour accroître l'efficacité et les résultats des futurs ECR et éviter le gaspillage de temps et de ressources.

De novembre 2018 à mars 2019, les soignants d'adolescents âgés de 13 à 18 ans ayant reçu un diagnostic de TDAH au BUGL seront sélectionnés au hasard et invités à participer à l'étude. Les critères d'inclusion pour la participation de la famille sont (a) les adolescents diagnostiqués avec un TDAH au BUGL et (b) nés entre 2001 et 2007. (c) Les soignants devaient parler et lire couramment l'islandais et (d) vivre à proximité de la capitale. Les critères d'exclusion sont (a) les soignants ne parlant pas ou ne lisant pas couramment l'islandais et (b) la famille vivant à la campagne

L'intervention FAM-SOTC met l'accent sur la force et la résilience de la famille, permettant aux parents d'adolescents atteints de TDAH de subvenir à leurs besoins et à ceux de leur enfant. Le FAM-SOTC exige des infirmières qu'elles établissent la confiance dans la relation thérapeutique, écoutent les familles, réfléchissent aux questions thérapeutiques et offrent des informations et des lignes directrices appropriées fondées sur des données probantes. Le FAM-SOTC est basé sur le modèle d'évaluation familiale de Calgary (CFAM) et le modèle d'intervention familiale de Calgary (CFIM), ainsi que sur le modèle de croyances sur la maladie (IBM), qui considère la souffrance comme découlant des croyances sur la maladie, mais pas sur le la maladie elle-même. Aborder les croyances sur la maladie présente une nouvelle voie pour aider les familles à gérer les situations stressantes. De plus, le manuel clinique de Barkley pour l'évaluation et l'intervention familiale est utilisé pour guider les soignants étape par étape dans la façon de traiter les symptômes exigeants du TDAH. Des conseils cliniques seront donnés pour renforcer le rôle de soutien des parents afin d'améliorer la relation parent-adolescent et l'adaptation de l'adolescent.

L'intervention de conversation thérapeutique axée sur la force familiale de 5 semaines s'est déroulée comme suit : les soignants seront invités à participer une fois par semaine sur une période de 5 semaines. Premièrement, des séances de soutien éducatif et psychosocial de groupe de deux heures sur le TDAH seront organisées pour les soignants (cinq familles dans un groupe, une par semaine sur une période de 3 semaines) qui comprenaient des informations générales sur le TDAH, un processus en 10 étapes pour soutenir les adolescents dans une manière positive et constructive, et des exercices de résolution de problèmes à pratiquer en groupe et à la maison (un total de six heures de séances de soutien éducatif et psychosocial). Deuxièmement, les APN ont mené des conversations thérapeutiques spéciales et ont fourni un soutien individualisé à chaque famille (une fois par semaine pendant 2 semaines ; 60 à 90 minutes pour chaque section, ce qui donne 2 à 3 heures de soutien pour chaque famille). Le soutien individualisé a émergé de la relation thérapeutique et des relations familiales et a permis aux soignants de raconter leurs histoires narratives de maladie. Des questions thérapeutiques sont utilisées pour l'évaluation (CFAM) des forces, de la résilience et des ressources des soignants afin de comprendre leur besoin de conseils supplémentaires et de recommander des interventions (s'appuyant sur le CFIM) pour identifier les croyances facilitantes et/ou contraignantes. Ainsi, le FAM-SOTC peut renforcer le fonctionnement familial, le bien-être, les croyances relatives à la maladie et le soutien familial. Troisièmement, sur toute la période de l'étude, les parents ont eu accès à un site Web contenant environ 140 pages de matériel éducatif et informatif factuel (EB) à utiliser comme ils le souhaitaient.

Au début de l'étude, les participants fourniront un consentement éclairé écrit en acceptant de participer. Les données seront collectées à l'aide de questionnaires précis et fiables via la plate-forme de gestion des données de saisie électronique des données de recherche (REDCap). Les aidants et les adolescents répondent à différents questionnaires en même temps. La mesure de base est prise au temps un (t1) avant que les soignants ne reçoivent l'intervention, et les questionnaires de suivi sont donnés au temps deux (t2) après l'intervention (post-intervention), 5 semaines après le départ (t1).

Les instruments suivants seront utilisés pour les soignants afin de mesurer leur satisfaction et les changements dans les symptômes du TDAH de leurs adolescents : famille-soutien (ICE-FPSQ) ; croyances sur la maladie (ICE-FIBQ); famille-activité (ICE-EFFQ); inventaire de la santé d'adaptation pour les parents (CHIP); le programme de bien-être général (GWB) ; questionnaire d'évaluation du traitement (TEQ); questionnaire de qualité de vie pédiatrique (PedsQL); Échelle d'évaluation du TDAH-IV (TDAH-RS) ; l'échelle d'évaluation des comportements perturbateurs des adolescents (DBRS); et une liste contextuelle dans laquelle des informations sur le sexe, l'âge, l'éducation, le travail, la situation familiale, les diagnostics et d'autres traitements psychologiques sont sélectionnées. Les instruments permettant aux adolescents de mesurer leur estime de soi et leur maîtrise avant et après que leurs parents aient reçu l'intervention sont l'échelle d'estime de soi de Rosenberg (50) et l'échelle de maîtrise de Perlin et al, en plus d'un questionnaire de fond dans lequel des informations sur le sexe, l'âge et l'éducation seront enregistrés.

L'analyse des données est basée sur la mise en œuvre des statistiques descriptives de Polit et Beck : 1) déterminer combien accepteront de participer, 2) calculer la médiane (le nombre médian) et l'intervalle interquartile (IQR) (IQR = Q3-Q1, une mesure de la propagation du nombre de séances complétées et du temps moyen pour remplir le formulaire de collecte de données), 3) calculer les tailles d'effet et les intervalles de confiance autour des estimations, 4) évaluer si, pour chaque personne, une amélioration fiable se produira, 5) déterminer si, un des changements cliniquement significatifs se produiront dans une analyse de répondeur, 6) évaluer si des changements et des repères seront établis pour décider de la faisabilité, ou si des recherches plus importantes sont nécessaires pour que les résultats soient jugés significatifs.

Les directives éthiques du Conseil international des sciences infirmières pour les principes éthiques avec les êtres humains seront utilisées. Avant que les familles acceptent de participer à l'étude, elles reçoivent un e-mail contenant des informations sur leur rôle dans la recherche, la nature de l'étude et la collecte de données. De plus, ils recevront les coordonnées d'un psychiatre, au cas où ils ressentiraient un malaise à participer. Ceux qui ne peuvent pas participer lorsqu'ils sont invités ont la possibilité de participer plus tard et ceux qui ont choisi de recevoir l'intervention mais de ne pas répondre aux questionnaires recevront l'intervention sans participer à l'étude. La participation à l'étude n'a aucun effet sur les autres traitements offerts à l'unité psychiatrique; les participants ont reçu le traitement comme d'habitude.

Cette étude de faisabilité aidera à évaluer s'il vaut la peine d'évaluer l'intervention FAM-SOTC de 5 semaines dans une étude ECR plus large. En plus de représenter des défis méthodologiques pour ces familles en combinaison avec un protocole de programme éducatif et de soutien pour les familles d'adolescents atteints de TDAH afin d'améliorer les comportements d'autogestion des adolescents. Les résultats intéresseront les professionnels de la santé travaillant avec des adolescents atteints de TDAH. De plus, notre étude sera utile aux organisations d'utilisateurs et aux décideurs qui administrent des programmes d'éducation et de soutien visant la prévention et le traitement du TDAH chez les adolescents. D'une certaine manière, encourager et responsabiliser les parents d'adolescents atteints de TDAH à l'unité psychiatrique ambulatoire dans leur rôle de parent aidant qui peut affecter les familles dans leur ensemble de manière positive.