유전성 혈관부종 환자의 건강 상태, 삶의 질 및 기대치 평가 (BESQAOH)
2023년 5월 9일 업데이트: University Hospital, Grenoble
치료 교육 프로그램 수립 8년 후, CREAK(National Reference Center for Angioedemas) 설립 14년 후, 2021년에는 환자가 경험한 질병에 대한 요구와 기대를 평가하여 목록을 작성해야 합니다. HAE 환자의. 이 평가를 통해 이러한 요구의 진화를 확인하고 프랑스의 아동 및 성인의 전체 비용에 대한 가격을 조정할 수 있습니다. 또한 퀘벡과 같은 다른 프랑스어 사용 지역에서 유사한 설문 조사 중에 표현된 요청을 비교할 수도 있습니다.
주요 목표는 유전성 혈관 부종(HAE)의 표적 환자의 질병 및 치료와 관련하여 요구 사항과 요구 사항의 현재 만족을 파악하는 것입니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (실제)
314
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Grenoble, 프랑스
- CHUGA
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
C1 억제제 결핍이 있거나 없는 HAE 환자
설명
포함 기준:
- C1 억제제 결핍이 있거나 없는 HAE 환자
- HAE가 있는 15세 이상의 환자 또는 15세 미만 아동의 부모
제외 기준:
- 데이터 사용에 반대하거나 설문지 응답을 거부하는 환자
- 법으로 보호받는 성인 환자
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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혈관종 유전 환자
C1 억제제 결핍이 있거나 없는 HAE 환자는 전자 설문지에 응답합니다.
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전자 설문지
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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유전성 혈관부종(HAE) 환자의 질병 및 치료와 관련하여 요구 사항 및 요구 사항의 현재 만족
기간: 기준선
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설문지 유전성 혈관부종(HAE) 환자의 질병 및 치료와 관련하여 요구사항과 요구사항의 현재 만족도를 알기 위해
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기준선
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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퀘벡과의 결과 비교
기간: 기준선
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2018년 Jean-Nicolas Boursiquot가 실시한 퀘벡 설문조사 결과와 퀘벡 설문지에서 채택된 질문만 프랑스 설문지 결과 비교.
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기준선
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2021년 5월 3일
기본 완료 (실제)
2022년 1월 2일
연구 완료 (실제)
2022년 1월 2일
연구 등록 날짜
최초 제출
2021년 4월 29일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2021년 5월 14일
처음 게시됨 (실제)
2021년 5월 17일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2023년 5월 10일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 5월 9일
마지막으로 확인됨
2021년 4월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
설문지에 대한 임상 시험
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