Valoración del Estado de Salud, Calidad de Vida y Expectativas de Pacientes con Angioedema Hereditario (BESQAOH)
A 8 años del establecimiento del programa de educación terapéutica y a 14 años de la creación del Centro Nacional de Referencia de Angioedemas (CREAK), es necesario realizar un inventario en 2021 sobre la enfermedad que vive el paciente con una valoración de las necesidades y expectativas de pacientes con AEH. Esta evaluación permitiría ver la evolución de estas necesidades y ajustar el precio al costo total de niños y adultos en Francia. También puede permitir una comparación de las solicitudes expresadas durante una encuesta similar en otra región de habla francesa como Quebec.
El objetivo principal es conocer las necesidades y la satisfacción actual de las necesidades, con respecto a la enfermedad y el tratamiento de los pacientes objetivo de angioedema hereditario (AEH)
Descripción general del estudio
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Grenoble, Francia
- CHUGA
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Paciente con AEH con o sin deficiencia del inhibidor de C1
- Paciente mayor de 15 años o padres de un menor de 15 años con AEH
Criterio de exclusión:
- Paciente se opone al uso de sus datos o se niega a contestar el cuestionario
- Pacientes adultos protegidos por la ley
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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pacientes con angioedema hereditario
El paciente con AEH con o sin deficiencia del inhibidor de C1 responderá a un cuestionario electrónico
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cuestionario electronico
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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las necesidades y la satisfacción actual de las necesidades, con respecto a la enfermedad y el tratamiento de pacientes con angioedema hereditario (AEH)
Periodo de tiempo: base
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cuestionario Conocer las necesidades y la satisfacción actual de las necesidades, en cuanto a la enfermedad y el tratamiento de los pacientes con angioedema hereditario (AEH)
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base
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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comparación de resultados con quebec
Periodo de tiempo: base
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Comparación de los resultados del cuestionario francés, solo las preguntas adaptadas del cuestionario de Quebec, con los resultados de la encuesta de Quebec realizada por Jean-Nicolas Boursiquot en 2018.
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base
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Enfermedades cardiovasculares
- Enfermedades Vasculares
- Enfermedades de la piel
- Síndromes de deficiencia inmunológica
- Enfermedades del sistema inmunológico
- Hipersensibilidad, Inmediata
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades De La Piel Vasculares
- Hipersensibilidad
- Urticaria
- Enfermedades hereditarias por deficiencia del complemento
- Enfermedades de inmunodeficiencia primaria
- Angioedema
- Angioedemas Hereditarios
Otros números de identificación del estudio
- 38RC21.054
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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