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- 미국 임상 시험 레지스트리
- 임상시험 NCT04944940
척추 및 구근 근위축증(SBMA)의 임상, 분자 및 이미징 바이오마커
척추 및 구근 근위축증(SBMA)의 임상, 분자 및 이미징 바이오마커를 평가하기 위한 관찰 연구
배경:
SBMA는 유전성 만성 질환입니다. 성인기 중후반의 남성에게 영향을 미칩니다. 천천히 진행되는 근육 약화와 손떨림을 유발합니다. 연구자들은 SBMA의 효과에 대해 더 알고 싶어합니다.
목적:
근력 및 기능 테스트와 근육 및 지방 크기 측정을 포함하여 SBMA에서 시간이 지남에 따라 변화하는 측정을 식별합니다.
적임:
SBMA 병력이 있거나 없는 18세 이상의 남성.
설계:
참가자는 병력, 신체 검사, 혈액 및 소변 검사를 받게 됩니다. 그들은 신경근 초음파 검사를 받게 됩니다. 그들은 척추액을 얻기 위해 요추 천자를 가질 것입니다. 이를 위해 허리의 척추관에 바늘을 삽입합니다.
참가자는 근력 및 기능 테스트를 받게 됩니다. 이러한 테스트에는 밀기, 당기기, 의자에서 일어나기 및 다시 앉기 및/또는 걷기가 포함될 수 있습니다. 이 테스트 중에 손목에 가속도계(활동 추적기)를 착용할 수 있습니다.
참가자는 3개월마다 집에서 10일 동안 손목에 착용할 수 있는 활동 추적기를 받게 됩니다.
SBMA 참가자는 또한 하지 자기 공명 영상(MRI)과 선택적 전신 MRI를 받게 됩니다. 폐 기능 검사를 받게 됩니다. 언어 및 연하 검사를 받게 됩니다. 그들은 설문지를 작성할 것입니다. 그들은 골밀도와 제지방량을 측정하기 위해 신체 스캔을 선택적으로 할 수 있습니다. 선택적 근육 생검이 있을 수 있습니다. 생검의 경우 바늘을 사용하여 다리에서 작은 근육 조각을 채취합니다.
SBMA 참가자는 2년 동안(6개월마다) 5번의 연구 방문을 하게 됩니다. SBMA가 없는 참가자는 1회의 연구 방문을 하게 됩니다.
연구 개요
상태
상세 설명
연구 설명:
척추 및 구근 근위축증(SBMA)은 현재 치료법이 없는 X 염색체의 안드로겐 수용체 유전자에서 CAG-반복 확장으로 인해 발생하는 운동 신경 질환의 유전형입니다. 질병의 자연 경과 및 진행을 이해하기 위해 이 연구 동안 SBMA 참가자로부터 바이오마커를 수집할 것입니다.
목표:
이 연구의 주요 목적은 질병 진행 및 중증도와 관련되고 임상적 쇠퇴를 예측하는 임상, 분자 및 이미징 결과 매개변수를 개발하는 것입니다. 이러한 바이오마커 및 결과 측정은 SBMA의 향후 치료 연구에서 효능 평가를 위한 잠재적인 도구 역할을 할 수 있습니다.
끝점:
이 프로토콜에 따라 수행된 연구는 탐색적입니다. 그러나 연구 과정에 걸쳐 기준선 상태 및 질병 진행을 특성화하기 위해 다음 측정이 사용될 수 있습니다.
수동 및 정량적 근력 측정법에 의한 근력
6분 걷기 테스트에서 이동한 거리(미터)
가속도계로 측정한 활동 수준
SBMAFRS 설문지로 측정한 전체 장애
피로 심각도 척도로 측정한 피로
폐기능검사로 측정한 호흡기능
설문지, 혀 근육 강도, 음성 및 언어 분석을 위한 디지털 오디오 녹음, 바륨 연하로 측정된 삼킴 및 말하기 기능
골격근 MRI 근육량 및 체지방률 측정
체근육 지방분율, 근지방 침윤, 간의 전신 MRI 측정.
근육 두께, 에코 발생 및 탄력의 골격근 초음파 측정
신경초음파 신경단면적 및 전후경 측정
혈액, 혈청, 소변 및 CSF의 실험실 연구
안드로겐 수용체 수준 및 기능의 근육 생검 평가
연구 모집단:
이 연구에는 총 70명의 남성 참가자가 있을 것입니다. 완료자의 목표 수는 유전적으로 확인된 SBMA를 가진 25명의 남성 참가자와 SBMA 참가자와 일치하는 연령(±5세) 및 성별인 25명의 건강한 남성 참가자입니다.
참가자를 등록하는 사이트/시설에 대한 설명:
NIH 임상 센터
연구 기간:
데이터 수집 및 분석을 위한 48개월
참가자 기간:
SBMA 참가자는 기본 방문에 이어 총 5회 방문(약 29개월) 동안 6개월마다 방문합니다. 건강한 자원봉사자는 1회 방문합니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Christopher Grunseich, M.D.
- 전화번호: (301) 402-5423
- 이메일: grunseichc@mail.nih.gov
연구 연락처 백업
- 이름: Angela D Kokkinis, R.N.
- 전화번호: (301) 451-8146
- 이메일: akokkinis@mail.cc.nih.gov
연구 장소
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Maryland
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Bethesda, Maryland, 미국, 20892
- 모병
- National Institutes of Health Clinical Center
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연락하다:
- For more information at the NIH Clinical Center contact Office of Patient Recruitment (OPR)
- 전화번호: TTY8664111010 800-411-1222
- 이메일: prpl@cc.nih.gov
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
- 포함 기준:
향후 치료 연구의 잠재적 후보가 될 질병의 초기 t 중간 단계를 가진 사람들에게 특정한 질병 바이오마커를 식별하는 것을 목표로 하기 때문에 연구 참여에 일부 제한이 있습니다.
SBMA 코호트에 참여할 자격이 있으려면 개인은 다음 기준을 모두 충족해야 합니다.
- 연구 기간 동안 모든 연구 절차 및 가용성을 준수하겠다는 진술된 의지
- 남성, 만 18세 이상
- 유 전적으로 확인 된 SBMA
- 피험자의 이해 능력 및 서면 동의서에 서명하려는 의지
- NIH 임상 센터로 이동할 수 있는 피험자의 능력.
참고: 다음 추가 기준을 모두 충족하는 SBMA 환자는 후속 후속 방문에서 선택적 전신 MRI가 제공됩니다.
- < 50(및 > 35)의 척수 구근 근위축 기능 등급.
초기 전신 MRI에서 대상자는 질병에 영향을 받은 근육(즉, 근육 지방이 10% 이상 침윤되고 근육 지방 비율이 50% 이하인 근육)의 총 부피가 최소한 다음과 같은 근육 지방 교체의 증거를 가지고 있습니다.
- 1개의 근육만 적합한 경우 500ml 또는
- 하나 이상의 근육이 기준을 충족하는 경우 250ml
Healthy Control 코호트에서 이 연구에 참여할 자격이 있으려면 개인은 다음 기준을 모두 충족해야 합니다.
- 연구 기간 동안 모든 연구 절차를 준수하고 NIH에 갈 수 있는 가능성을 명시한 의사
- 남성, 만 18세 이상
- SBMA 또는 기타 신경근 장애의 병력 없음
- 안면 마비의 병력 없음
- 피험자의 이해 능력 및 서면 동의서에 서명하려는 의지
- NIH 임상 센터로 이동할 수 있는 피험자의 능력.
제외 기준:
SBMA는 남성에게 영향을 미치고 성인기에 나타나는 질병입니다. 따라서 여성과 어린이는 이 연구에 포함되지 않습니다. 이 연구에는 동의 능력이 부족한 개인은 포함되지 않습니다.
다음 기준 중 하나를 충족하는 SBMA 환자는 본 연구 참여에서 제외됩니다.
- 금기된 고정식 금속 장치(즉, 심박 조율기, 제세동기, 인슐린 펌프, 금속 클립, 고정식 장신구) 또는 밀실 공포증과 같은 MRI에 대한 금기 사항.
- 비 보행
- 정상 상한치에서 3초 이상 연장된 PT/PTT 값(경구 및 비경구 항응고제 치료 포함)
- INR이 1.5 이상, 혈소판 감소증(<70,000), 비정상적인 출혈 시간 또는 혈소판 기능 장애
- 출혈 장애의 병력
- 항응고제 사용
- 지난 2년 이내 안드로겐 감소제 사용
참고: 다음 기준 중 하나를 충족하는 SBMA 환자는 요추 천자 절차에서 제외됩니다.
- 정상 상한치에서 3초 이상 연장된 PT/PTT 값(경구 및 비경구 항응고제 치료 포함)
- INR이 1.5 이상, 혈소판 감소증(70,000 미만), 비정상적인 출혈 시간 또는 혈소판 기능 장애
- 출혈 장애의 병력
- 항응고제 사용
참고: 다음 기준 중 하나를 충족하는 SBMA 환자는 근육 생검 절차에서 제외됩니다.
- 바늘 근육 생검을 배제하는 전방 경골근의 진행된 소모(채취한 샘플이 지방과 근막뿐만 아니라 근육인지 확인하기 위해)
- 시술 3일 전부터 아스피린 또는 비스테로이드성 항염증제를 사용합니다.
참고: 다음 기준 중 하나를 충족하는 SBMA 환자는 전신 MRI에서 제외됩니다.
- 환자는 LHRH 작용제 또는 길항제, 안드로겐 수용체 길항제 및 선택적 안드로겐 수용체 조절제를 포함하는 안드로겐 감소제로 이전에 치료받은 이력이 있습니다.
- 환자는 QMT 또는 정기 보행 검사의 연구 평가를 완료할 수 없습니다.
- 환자는 식이요법 및 운동과 관련하여 관찰 기간 동안 주요 라이프스타일 변화를 예상합니다.
다음 기준 중 하나를 충족하는 Healthy Control 참가자는 연구에서 제외됩니다.
- 정상 상한치에서 3초 이상 연장된 PT/PTT 값(경구 및 비경구 항응고제 치료 포함)
- INR이 1.5 이상, 혈소판 감소증(70,000 미만), 비정상적인 출혈 시간 또는 혈소판 기능 장애
- 출혈 장애의 병력
- 항응고제 사용
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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건강한 자원봉사자
SBMA 참가자와 연령 및 성별이 일치하는 건강한 남성 참가자
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척추 및 구근 근위축증(SBMA) 환자
유 전적으로 확인 된 SBMA를 가진 남성 참가자
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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임상 및 분자 테스트로 측정한 질병 진행
기간: 기본적으로 6개월에서 2년마다 방문
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임상 측정에는 MRI, DEXA, 신체 기능, 연하 및 폐 검사가 포함됩니다.
분자 측정에는 혈청 및 혈장 바이오마커, 근육 분석 및 소변 검사가 포함됩니다.
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기본적으로 6개월에서 2년마다 방문
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Christopher Grunseich, M.D., National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
간행물 및 유용한 링크
일반 간행물
- Rhodes LE, Freeman BK, Auh S, Kokkinis AD, La Pean A, Chen C, Lehky TJ, Shrader JA, Levy EW, Harris-Love M, Di Prospero NA, Fischbeck KH. Clinical features of spinal and bulbar muscular atrophy. Brain. 2009 Dec;132(Pt 12):3242-51. doi: 10.1093/brain/awp258.
- Atsuta N, Watanabe H, Ito M, Banno H, Suzuki K, Katsuno M, Tanaka F, Tamakoshi A, Sobue G. Natural history of spinal and bulbar muscular atrophy (SBMA): a study of 223 Japanese patients. Brain. 2006 Jun;129(Pt 6):1446-55. doi: 10.1093/brain/awl096. Epub 2006 Apr 18.
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 10000428
- 000428-N
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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