프랑스 윌슨병 환자의 COVID 전염병으로 인한 봉쇄의 영향 (WILL-Ecco)

윌슨병은 체내에 구리가 축적되는 희귀 유전 질환입니다. 이 과부하는 처음에는 간과 뇌에 국한되지만 구리 킬레이트화 또는 아연염 요법이 신속하게 시행되지 않으면 전신에 퍼질 수 있고 전신 손상을 일으킬 수 있습니다. 치료는 매일 받아야 하며 평생 지속되어야 합니다.

환자는 일반적으로 질병의 유지 단계에서 6개월마다 후속 조치(임상 검사, 간 초음파, 혈액 및 소변 샘플)를 받으며, 치료 용량의 적응이 필요한 질병의 불안정화의 경우 더 자주 또는 치료를 시작할 때. 일부 환자는 또한 정기적인 심리적 후속 조치를 통해 혜택을 볼 수 있으며 장애가 있는 신경학적 형태의 환자는 물리 치료 및 언어 치료를 받을 수 있습니다. Covid 19 전염병은 윌슨병 환자를 포함하여 전체 인구의 폐쇄를 부과했습니다. 따라서 이들 환자에 대한 비긴급 치료는 중단되었습니다. 의료 상담 및 준의료(물리 치료, 언어 치료, 심리학자 등)는 연기되었습니다. 생명을 위협하는 위험과 질병의 불균형이 있는 경우 매우 긴급한 입원만 유지되었습니다.

윌슨병 환자는 이러한 상황에서 특히 불안해하며 삶의 질에 문제가 생길 수 있습니다. 정신과적 결과는 현재 기간에 국한될 수 없으며 특히 질병이 악화되는 경우 장기 환자와 관련됩니다. 비활동의 결과와 특정 치료(물리 치료 및 언어 치료)의 종료도 악화의 원인이 될 수 있습니다. 질병의 행동 및 인지 특성과 이 만성 질환에서 이미 관찰된 치료 순응도의 주요 어려움은 이 집단에서 대유행의 영향을 시사할 수 있습니다.

희귀 질환을 앓고 있는 이 허약한 환자들에 대한 COVID 대유행의 결과를 평가해야 합니다. 치료 준수와 질병 경과에 대한 폐쇄의 결과를 살펴보는 것이 중요할 것입니다.