Impatto del blocco dovuto alla pandemia COVID nei pazienti con malattia di Wilson francese (WILL-Ecco)

La malattia di Wilson è una rara malattia genetica che causa l'accumulo di rame nel corpo. Questo sovraccarico è inizialmente localizzato nel fegato e nel cervello, ma può diffondersi in tutto il corpo e causare danni sistemici se la chelazione del rame o la terapia con sale di zinco non vengono attuate rapidamente. Il trattamento deve essere assunto quotidianamente e continuato per tutta la vita.

I pazienti di solito hanno un follow-up (esame clinico, ecografia del fegato, campioni di sangue e urine) ogni sei mesi nella fase di mantenimento della malattia e più frequentemente in caso di destabilizzazione della malattia che richiede un adattamento delle dosi di trattamento o all'inizio del trattamento. Alcuni pazienti beneficiano anche di un regolare follow-up psicologico e i pazienti con una forma neurologica invalidante possono essere sottoposti a fisioterapia e logopedia. La pandemia di Covid 19 ha imposto il lockdown di tutta la popolazione, compresi i pazienti affetti dal morbo di Wilson. Le cure non urgenti di questi pazienti sono state pertanto sospese. Le visite mediche e le cure paramediche (fisioterapia, logopedia, psicologo, ecc.) sono state rinviate. Sono stati mantenuti solo ricoveri molto urgenti in caso di squilibrio della loro malattia con rischio di pericolo di vita.

I pazienti con malattia di Wilson potrebbero in questa situazione essere particolarmente ansiosi e presentare disturbi della loro qualità di vita. Le conseguenze psichiatriche non potrebbero limitarsi al periodo attuale ma riguardano anche i lungodegenti, in particolare se si assiste ad un peggioramento della malattia. Anche le conseguenze dell'inattività e la fine di trattamenti specifici (fisioterapia e logopedia) potrebbero essere fonti di aggravamento. Le caratteristiche comportamentali e cognitive della malattia e le maggiori difficoltà di aderenza al trattamento già osservate in questa malattia cronica, possono suggerire una ripercussione della pandemia in questa popolazione.

Devono essere valutate le conseguenze della pandemia di COVID in questi fragili pazienti affetti da una malattia rara. Sarà importante guardare alle conseguenze del lockdown sull'aderenza alle cure e sul decorso della malattia.