Impact van de lockdown als gevolg van de COVID-pandemie bij patiënten met de ziekte van French Wilson (WILL-Ecco)

De ziekte van Wilson is een zeldzame genetische aandoening die ervoor zorgt dat koper zich ophoopt in het lichaam. Deze overbelasting is aanvankelijk gelokaliseerd in de lever en de hersenen, maar kan zich door het hele lichaam verspreiden en systemische schade veroorzaken als koperchelatie of zinkzouttherapie niet snel wordt toegepast. De behandeling moet dagelijks worden ingenomen en levenslang worden voortgezet.

In de onderhoudsfase van de ziekte ondergaan de patiënten gewoonlijk om de zes maanden een follow-up (klinisch onderzoek, echografie van de lever, bloed- en urinemonsters) en vaker in geval van destabilisatie van de ziekte, wat een aanpassing van de behandelingsdosis vereist of bij het starten van een behandeling. Sommige patiënten hebben ook baat bij regelmatige psychologische controle en patiënten met een invaliderende neurologische vorm kunnen fysiotherapie en logopedie krijgen. De pandemie van Covid 19 heeft de hele bevolking op slot gedaan, inclusief patiënten met de ziekte van Wilson. De niet-spoedeisende zorg van deze patiënten werd daarom opgeschort. Medische consultaties en paramedische zorg (kinesitherapie, logopedie, psycholoog etc.) zijn uitgesteld. Alleen zeer dringende ziekenhuisopnames in geval van onevenwichtigheid van hun ziekte met levensbedreigend risico werden gehandhaafd.

Patiënten met de ziekte van Wilson kunnen in deze situatie bijzonder angstig zijn en hun kwaliteit van leven verstoren. De psychiatrische gevolgen zouden niet beperkt kunnen blijven tot de huidige periode, maar ook langdurige patiënten betreffen, zeker als er sprake is van een verergering van de ziekte. Ook de gevolgen van inactiviteit en het beëindigen van specifieke behandelingen (fysiotherapie en logopedie) kunnen verergering zijn. De gedrags- en cognitieve kenmerken van de ziekte en de grote moeilijkheden bij het volgen van de behandeling die al zijn waargenomen bij deze chronische ziekte, kunnen wijzen op een repercussie van de pandemie in deze populatie.

De gevolgen van de COVID-pandemie bij deze kwetsbare patiënten met een zeldzame ziekte moeten worden beoordeeld. Het zal belangrijk zijn om te kijken naar de gevolgen van de lockdown op de therapietrouw en op het beloop van de ziekte.