Impacto do bloqueio devido à pandemia de COVID em pacientes franceses com doença de Wilson (WILL-Ecco)

A doença de Wilson é um distúrbio genético raro que faz com que o cobre se acumule no corpo. Essa sobrecarga é inicialmente localizada no fígado e no cérebro, mas pode se espalhar por todo o corpo e causar danos sistêmicos se a terapia com quelação de cobre ou sal de zinco não for implementada rapidamente. O tratamento deve ser feito diariamente e continuado por toda a vida.

Os pacientes costumam ter um acompanhamento (exame clínico, ultrassom do fígado, amostras de sangue e urina) a cada seis meses na fase de manutenção da doença e mais frequentemente em caso de desestabilização da doença que requer adaptação das doses de tratamento ou ao iniciar o tratamento. Alguns pacientes também se beneficiam de acompanhamento psicológico regular e pacientes com forma neurológica incapacitante podem receber fisioterapia e terapia da fala. A pandemia de Covid 19 impôs o confinamento de toda a população, incluindo os doentes com a doença de Wilson. O atendimento não urgente desses pacientes foi, portanto, suspenso. As consultas médicas e os atendimentos paramédicos (fisioterapia, fonoaudiologia, psicólogo, etc.) foram adiados. Apenas foram mantidas internações muito urgentes em caso de desequilíbrio da doença com risco de vida.

Os pacientes com doença de Wilson podem, nesta situação, ser particularmente ansiosos e apresentar distúrbios de sua qualidade de vida. As consequências psiquiátricas não podem ser limitadas ao período atual, mas também dizem respeito a pacientes de longo prazo, principalmente se houver agravamento da doença. As consequências da inatividade e o término de tratamentos específicos (fisioterapia e fonoaudiologia) também podem ser fontes de agravamento. As características comportamentais e cognitivas da doença e as grandes dificuldades de adesão ao tratamento já observadas nessa doença crônica, podem sugerir uma repercussão da pandemia nessa população.

As consequências da pandemia de COVID nesses pacientes frágeis com uma doença rara devem ser avaliadas. Será importante olhar para as consequências do confinamento na adesão ao tratamento e no curso da doença.