Auswirkungen des Lockdowns aufgrund der COVID-Pandemie bei Patienten mit Morbus Wilson (WILL-Ecco)

Die Wilson-Krankheit ist eine seltene genetische Störung, die dazu führt, dass sich Kupfer im Körper ansammelt. Diese Überlastung ist zunächst in der Leber und im Gehirn lokalisiert, kann sich aber im ganzen Körper ausbreiten und systemische Schäden verursachen, wenn die Kupferchelat- oder Zinksalztherapie nicht schnell umgesetzt wird. Die Behandlung sollte täglich eingenommen und das ganze Leben lang fortgesetzt werden.

In der Erhaltungsphase der Erkrankung erfolgt in der Regel alle sechs Monate eine Nachsorge (klinische Untersuchung, Ultraschall der Leber, Blut- und Urinproben) und häufiger im Falle einer Destabilisierung der Erkrankung, die eine Anpassung der Behandlungsdosis erfordert oder bei Behandlungsbeginn. Einige Patienten profitieren auch von regelmäßiger psychologischer Nachsorge und Patienten mit einer behindernden neurologischen Form können Physiotherapie und Logopädie erhalten. Die Covid-19-Pandemie hat den Lockdown der gesamten Bevölkerung, einschließlich Patienten mit Morbus Wilson, verhängt. Die nicht dringende Versorgung dieser Patienten wurde daher ausgesetzt. Ärztliche Konsultationen und paramedizinische Betreuung (Physiotherapie, Logopädie, Psychologe etc.) wurden verschoben. Lediglich sehr dringende Krankenhauseinweisungen bei Ungleichgewicht ihrer Erkrankung mit lebensbedrohlichem Risiko wurden aufrechterhalten.

Morbus Wilson-Patienten könnten in dieser Situation besonders ängstlich sein und Einschränkungen ihrer Lebensqualität aufweisen. Die psychiatrischen Folgen könnten nicht auf den jetzigen Zeitraum begrenzt werden, sondern betreffen auch Langzeitpatienten, insbesondere bei einer Verschlechterung der Erkrankung. Auch die Folgen von Inaktivität und das Ende bestimmter Behandlungen (Physiotherapie und Logopädie) können Ursachen für eine Verschlimmerung sein. Die Verhaltens- und kognitiven Merkmale der Krankheit und die großen Schwierigkeiten bei der Einhaltung der Behandlung, die bereits bei dieser chronischen Krankheit beobachtet wurden, können auf eine Auswirkung der Pandemie in dieser Population hindeuten.

Die Folgen der COVID-Pandemie bei diesen fragilen Patienten mit einer seltenen Krankheit müssen bewertet werden. Es wird wichtig sein, die Folgen des Lockdowns auf die Therapietreue und den Krankheitsverlauf zu betrachten.