COVID 大流行导致的封锁对法国威尔逊氏病患者的影响 (WILL-Ecco)

威尔逊氏病是一种罕见的遗传病，会导致铜在体内积聚。 这种过载最初位于肝脏和大脑中，但如果不迅速实施铜螯合或锌盐疗法，它会扩散到全身并导致全身性损伤。 治疗应每天进行并终生持续。

患者通常在疾病的维持阶段每六个月进行一次随访（临床检查、肝脏超声检查、血液和尿液样本），如果出现需要调整治疗剂量的疾病不稳定情况，则更频繁或开始治疗时。 一些患者也受益于定期的心理随访，患有残疾神经系统的患者可能接受物理治疗和言语治疗。 Covid 19 大流行已对包括威尔逊氏病患者在内的全体人口实施封锁。 因此暂停了对这些患者的非紧急护理。 医疗咨询和辅助医疗（物理治疗、语言治疗、心理学家等）已被推迟。 只有在他们的疾病与危及生命的风险不平衡的情况下才维持非常紧急的住院治疗。

威尔逊氏病患者在这种情况下可能会特别焦虑，并且会影响他们的生活质量。 精神后果不仅限于当前时期，还涉及长期患者，尤其是在疾病恶化的情况下。 不活动的后果和特定治疗（物理治疗和言语治疗）的结束也可能是加重的来源。 该疾病的行为和认知特征以及在这种慢性疾病中已经观察到的坚持治疗的主要困难，可能表明大流行病对该人群的影响。

必须评估 COVID 大流行对这些患有罕见疾病的脆弱患者的影响。 重要的是要了解封锁对坚持治疗和疾病进程的影响。