Impact du confinement dû à la pandémie de COVID chez les patients français atteints de la maladie de Wilson (WILL-Ecco)

La maladie de Wilson est une maladie génétique rare qui provoque une accumulation de cuivre dans le corps. Cette surcharge est initialement localisée dans le foie et le cerveau, mais peut se propager dans tout le corps et causer des dommages systémiques si la chélation du cuivre ou la thérapie au sel de zinc n'est pas mise en place rapidement. Le traitement doit être pris quotidiennement et poursuivi tout au long de la vie.

Les patients ont généralement un suivi (examen clinique, échographie du foie, prélèvements sanguins et urinaires) tous les six mois en phase d'entretien de la maladie et plus fréquemment en cas de déstabilisation de la maladie qui nécessite une adaptation des doses de traitement ou au début du traitement. Certains patients bénéficient également d'un suivi psychologique régulier et les patients présentant une forme neurologique invalidante peuvent bénéficier d'une kinésithérapie, et d'une rééducation orthophonique. La pandémie de Covid 19 a imposé le confinement de toute la population, y compris les patients atteints de la maladie de Wilson. La prise en charge non urgente de ces patients a donc été suspendue. Les consultations médicales et les soins paramédicaux (kinésithérapie, orthophonie, psychologue, etc.) ont été reportés. Seules les hospitalisations très urgentes en cas de déséquilibre de leur maladie à risque vital ont été maintenues.

Les patients atteints de la maladie de Wilson pourraient dans cette situation être particulièrement anxieux et présenter des troubles de leur qualité de vie. Les conséquences psychiatriques ne pourraient pas se limiter à la période actuelle mais concerneraient également les patients au long cours, notamment en cas d'aggravation de la maladie. Les conséquences de l'inactivité et l'arrêt de traitements spécifiques (kinésithérapie et orthophonie) pourraient également être des sources d'aggravation. Les caractéristiques comportementales et cognitives de la maladie et les difficultés majeures d'adhésion au traitement déjà observées dans cette maladie chronique, peuvent suggérer un retentissement de la pandémie dans cette population.

Les conséquences de la pandémie de COVID chez ces patients fragiles atteints d'une maladie rare doivent être évaluées. Il sera important de se pencher sur les conséquences du confinement sur l'adhésion au traitement et sur l'évolution de la maladie.