지역 네트워크 구조의 가족 건강 파트너 (NEST)
2024년 5월 10일 업데이트: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
가족 건강 파트너를 통해 돌봄이 필요한 자녀가 있는 가족의 부담 강화 및 완화 [Familien-Gesundheits-Partner; FGP] 지역 네트워크 구조
심각한 건강 문제가 있는 자녀를 둔 가족은 특정한 정서적, 사회적, 경제적 및 시간적 부담에 노출됩니다.
이로 인해 추가 위험이 발생하여 관련 가족의 생활 및 돌봄 상황이 열악한 경우가 많습니다.
이는 무엇보다도 개인의 삶의 상황에 맞지 않는 법적 규제와 유능한 정보 및 상담 서비스의 부족에 기인합니다.
NEST 프로젝트의 가장 중요한 목표는 보호가 필요한 아동이 있는 가족을 위한 전문 지원 시설의 효율성을 평가하는 것입니다.
소위 Family Health Partners[Familien-Gesundheits-Partner; FGP]는 보살핌이 필요한 아동이 있는 가족의 모든 구성원에게 지원 및 필요에 기반한 개별 보살핌을 제공하는 것을 목표로 합니다.
FGP 지원의 중기 목표는 가족을 자립 시스템으로, 즉 보살핌이 필요한 자녀를 돌보고 지원하기 위한 자립적이고 독립적으로 행동하는 주요 자원으로 발전시키는 것입니다.
연구 개요
상세 설명
이 프로젝트는 심각한 건강 문제가 있는 자녀를 둔 가정이 강한 정서적, 사회적, 경제적, 시간적 부담에 노출되어 있다는 문제에 직면하기 시작합니다.
이로 인해 건강, 사회 및 경제적 위험이 더 커져 관련 가족의 생활 및 돌봄 상황이 열악한 경우가 많습니다.
이는 무엇보다도 각각의 개인 생활 상황을 제대로 처리하지 못하는 법적 규정과 유능한 조언 및 연락처 부족에 기인합니다.
NEST 프로젝트의 가장 중요한 목표는 문제를 해결하는 혁신적인 지원 서비스를 평가하는 것입니다.
소위 Family Health Partners[Familien-Gesundheits-Partner; FGP]는 돌봄이 필요한 아동이 있는 가족의 모든 구성원에게 필요 기반의 개별 돌봄을 제공하는 것을 목표로 합니다. 그들의 자녀/자녀들의 보살핌과 도움을 위해.
효과와 관련하여 여기에서 평가되고 영향 요인(프로세스 및 구조)과 관련하여 분석될 개입은 FGP 용어로 요약되었습니다.
네트워크에 기반을 둔 이 개인화 기능은 보살핌이 필요한 아동이 있는 가족에게 "전체적인" 지원을 제공하는 것을 목표로 합니다.
이것은 가족의 필요가 개별적으로 결정되고 처음에는 부문별 또는 서비스 제공자별 제안(구조화된 평가)과 독립적으로 결정됨을 의미합니다.
가족의 필요는 의료, 간호 또는 치료와 관련될 뿐만 아니라 사회법, 경제 및 관료적 조언, 사회적, 심리사회적 및 정서적 필요 및 사회적 참여에 관한 지원과도 관련이 있습니다.
확인된 지원 필요성에 따라 영향을 받는 가족은 특정 기간(프로젝트 맥락에서: 최대 18개월) 동안 개별적으로 FGP를 동반합니다.
FGP 지원의 중기 목표는 가족을 자조 시스템, 즉 자녀를 돌보고 지원하기 위한 자립적이고 독립적으로 행동하는 주요 자원(예방적)으로 강화하거나 유지하는 것입니다.
연구 유형
중재적
등록 (실제)
204
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Mainaschaff, 독일, D-63814
- Kindernetzwerk e.V.
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Trier, 독일, D-54290
- Nestwärme gGmbH
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
설명
포함 기준:
- 독일 서부 및 남부에 거주하는 18세 미만의 장애 및/또는 만성 질환 자녀가 한 명 이상 있는 부모 및 기타 보호자
- 모든 성별과 민족이 연구에 포함됩니다.
제외 기준:
- 독일 사회보장법 V § 37에 따라 보살핌이 필요한 아동을 돌보는 사람 돌봄 수준 = 1(즉, 독립성 또는 능력의 경미한 손상)
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 지지 요법
- 할당: 무작위화되지 않음
- 중재 모델: 병렬 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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실험적: 개입 그룹(IG)
FGP 지원을 받는 가족(독일 마인츠, 자르브뤼켄 및 뮌헨의 더 넓은 지역에 거주하는 장애 및/또는 18세 미만 만성 아동이 있는 가족)
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4가지 측정 지점을 사용한 비무작위 대조 시험(18개월 내)
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간섭 없음: 대조군(CG)
동일한 조건에서 FGP 지원(표준 치료)이 없는 가족
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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가족의 삶의 질
기간: 18개월
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측정 및 측정 도구의 이름은 아래에서 볼 수 있습니다(결과 측정 2-9).
측정 단위는 중심 경향의 척도이자 변동성의 척도입니다.
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18개월
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부모의 정신적 육체적 건강
기간: 18개월
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일반 건강 설문지-28 - GHQ-28
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18개월
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안녕
기간: 18개월
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WHO-5 웰빙 지수 - WHO-5
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18개월
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스트레스 경험
기간: 18개월
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인지된 스트레스 척도 - PSS-4
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18개월
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자녀의 질병으로 인한 가족 부담
기간: 18개월
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가족에 미치는 영향 규모 - IOFS-20
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18개월
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가족 결속력
기간: 18개월
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성인을 위한 탄력성 척도 - RSA
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18개월
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회복력
기간: 18개월
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간략한 탄력성 척도 - BRS
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18개월
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개별 스트레스 요인 노출
기간: 18개월
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마이크로스트레서의 마인츠 인벤토리 - MIMIS
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18개월
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생활 이벤트
기간: 18개월
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생활사 달력 - LHC
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18개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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탄력성 요인 및 관련 조치
기간: 18개월
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측정 및 측정 도구의 이름은 아래에서 볼 수 있습니다(결과 측정 11-14).
측정 단위는 중심 경향의 척도이자 변동성의 척도입니다.
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18개월
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낙천주의/긍정적 사고
기간: 18개월
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낙관론-비관론-2 척도 - SOP-2
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18개월
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통제 소재
기간: 18개월
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내부 및 외부 통제 범위 척도-4 - IE-4
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18개월
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자기효능감
기간: 18개월
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일반 자기효능감 단기 척도 - ASKU-3
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18개월
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사회적 지원
기간: 18개월
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오슬로 사회적 지원 척도 - OSSS-3
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18개월
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치료에 대한 접근
기간: 18개월
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운영화는 아래 참조(결과 측정 16-18).
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18개월
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건강 관리에 대한 만족
기간: 18개월
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13개 항목으로 구성된 자체 개발 설문지
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18개월
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지원 서비스 이용
기간: 18개월
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21개 항목으로 구성된 자체 개발 설문지
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18개월
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건강 조정에 대한 만족도
기간: 12 개월
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11개 항목이 포함된 사례 관리 설문지
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12 개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
협력자
수사관
- 연구 책임자: Gerald Willms, PhD, aQua-Institut GmbH, Germany
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
유용한 링크
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2022년 1월 1일
기본 완료 (실제)
2024년 4월 30일
연구 완료 (추정된)
2024년 9월 30일
연구 등록 날짜
최초 제출
2022년 3월 1일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2022년 6월 12일
처음 게시됨 (실제)
2022년 6월 14일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 5월 13일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 5월 10일
마지막으로 확인됨
2024년 5월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .