Perheterveyskumppanit alueellisissa verkostorakenteissa (NEST)
perjantai 10. toukokuuta 2024 päivittänyt: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Hoidon tarpeessa olevien lapsiperheiden taakan vahvistaminen ja keventäminen perheterveyskumppanien kautta [Familien-Gesundheits-Partner; FGP] alueellisissa verkkorakenteissa
Perheet, joissa on lapsia, joilla on vakavia terveysongelmia, ovat alttiina erityiselle emotionaaliselle, sosiaaliselle, taloudelliselle ja aikarasitukselle.
Nämä johtavat lisäriskeihin, jotka usein johtavat kyseisten perheiden huonoon asumiseen ja hoitoon.
Tämä johtuu muun muassa yksittäisten elämäntilanteiden kannalta oikeuttamattomista lainsäädännöllisistä säännöksistä sekä asiantuntevien tiedotus- ja neuvontapalvelujen puutteesta.
NEST-hankkeen päätavoitteena on arvioida toimialojen ja palveluntarjoajien yli toimivan hoitoa tarvitsevien lapsiperheiden ammatillisen tukipalvelun toimivuutta.
Ns. Family Health Partners -verkoston tuki [Familien-Gesundheits-Partner; FGP] pyrkii tarjoamaan apua ja tarveperusteista yksilöllistä hoitoa kaikille hoidon tarpeessa olevien lapsiperheiden jäsenille.
FGP-tuen keskipitkän aikavälin tavoitteena on kehittää perhettä oma-apujärjestelmänä eli omatoimisena, itsenäisesti toimivana ensisijaisena voimavarana hoitoa tarvitsevien lastensa hoidossa ja tukemisessa.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Aktiivinen, ei rekrytointi
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Hanke alkaa kohtaamaan ongelman, että perheet, joissa on lapsia, joilla on vakavia terveysongelmia, ovat alttiina voimakkaille emotionaalisille, sosiaalisille, taloudellisille ja ajallisille rasitteille.
Tämä johtaa uusiin terveydellisiin, sosiaalisiin ja taloudellisiin riskeihin, jotka usein johtavat kyseisten perheiden huonoon asumiseen ja hoitoon.
Tämä johtuu muun muassa yksittäisten elämäntilanteiden kannalta oikeuttamattomista lainsäädännöllisistä säännöksistä sekä pätevien neuvojen ja yhteyspisteiden puutteesta.
NEST-hankkeen päätavoitteena on arvioida innovatiivinen tukipalvelu, joka ratkaisee ongelman.
Ns. Family Health Partners -verkoston tuki [Familien-Gesundheits-Partner; FGP] pyrkii tarjoamaan tarpeisiin perustuvaa yksilöllistä hoitoa kaikille hoidon tarpeessa oleville lapsiperheille, eli parasta mahdollista fyysistä, psyykkistä ja osallistumislähtöistä hoitoa hoidon tarpeessa oleville lapsille, mikä helpottaa paljon aikaa viettävien omaisten asemaa. lapsensa/lastensa hoidosta ja avustamisesta.
Tässä arvioitava interventio tehokkuuden suhteen ja analysoitava vaikutustekijöiden (prosessit ja rakenteet) suhteen tiivistettiin FGP:n termiin.
Tämä henkilökohtainen toiminto, joka on ankkuroitu verkostoon, pyrkii tarjoamaan "kokonaisvaltaista" tukea hoidon tarpeessa oleville lapsiperheille.
Tämä tarkoittaa, että perheiden tarpeet määritellään yksilöllisesti ja aluksi alakohtaisista tai palveluntarjoajista riippumattomista tarjouksista (strukturoitu arviointi).
Perheiden tarpeet eivät liity pelkästään lääketieteelliseen, sairaanhoitoon tai terapeuttiseen hoitoon, vaan myös sosiaalilainsäädäntöön, taloudellisiin ja byrokraattisiin neuvoihin sekä sosiaalisiin, psykososiaalisiin ja emotionaalisiin tarpeisiin ja sosiaaliseen osallistumiseen.
Tunnistetun tukitarpeen perusteella kärsivät perheet saavat yksilöllisesti FGP:n tietyn ajanjakson ajan (hankkeen yhteydessä enintään 18 kuukautta).
FGP-tuen keskipitkän aikavälin tavoitteena on vahvistaa tai ylläpitää perhettä oma-apujärjestelmänä, eli omatoimisena, itsenäisesti toimivana ensisijaisena voimavarana lastensa hoidon ja tukemisen kannalta (ennaltaehkäisevänä).
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
204
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Mainaschaff, Saksa, D-63814
- Kindernetzwerk e.V.
-
Trier, Saksa, D-54290
- Nestwärme gGmbH
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- vanhemmat ja muut huoltajat, joilla on vähintään yksi vammainen ja/tai kroonisesti sairas alle 18-vuotias lapsi Länsi- ja Etelä-Saksassa
- kaikki sukupuolet ja etniset ryhmät otetaan mukaan tutkimukseen
Poissulkemiskriteerit:
- Saksan sosiaaliturvalain V §:n 37 mukaisen hoidon tarpeessa olevien lasten omaishoitajat hoitotaso = 1 (ts. vähäinen itsenäisyyden tai kykyjen heikkeneminen)
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Intervention Group (IG)
Perheet, joilla on FGP-tukea (perheet, joissa on vammaisia ja/tai kroonisesti alle 18-vuotiaita lapsia Mainzin, Saarbrückenin ja Münchenin alueella (Saksa))
|
Ei-satunnaistettu kontrolloitu koe neljällä mittauspisteellä (18 kuukaudessa)
|
|
Ei väliintuloa: Kontrolliryhmä (CG)
Perheet, joilla ei ole FGP-tukea (tavallinen hoito) samoissa olosuhteissa
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Perheen elämänlaatu
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Mittauksen nimi ja mittaustyökalut näkyvät alla (tulosmitat 2-9).
Mittayksiköt ovat sekä keskeisen suuntauksen että vaihtelun mittareita.
|
18 kuukautta
|
|
Vanhempien henkinen ja fyysinen terveys
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Yleinen terveyskysely-28 - GHQ-28
|
18 kuukautta
|
|
Hyvinvointi
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
WHO-Five Well-being Index - WHO-5
|
18 kuukautta
|
|
Stressikokemus
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Havaitun stressin asteikko - PSS-4
|
18 kuukautta
|
|
Perheen taakka lapsen sairaudesta
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Vaikutus perheeseen - IOFS-20
|
18 kuukautta
|
|
Perheen yhteenkuuluvuus
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Resilience Scale for Adults - RSA
|
18 kuukautta
|
|
Joustavuus
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Lyhyt kestävyysasteikko - BRS
|
18 kuukautta
|
|
Yksittäinen altistuminen stressitekijöille
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Mainzin mikrostressorien luettelo - MIMIS
|
18 kuukautta
|
|
Elämäntapahtumat
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Elämänhistorian kalenteri - LHC
|
18 kuukautta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Resilienssitekijät ja niihin liittyvät toimenpiteet
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Mittauksen nimi ja mittaustyökalut näkyvät alla (tulosmitat 11-14).
Mittayksiköt ovat sekä keskeisen suuntauksen että vaihtelun mittareita.
|
18 kuukautta
|
|
Optimismi / positiivinen ajattelu
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Mittakaava Optimismi-pessimismi-2 - SOP-2
|
18 kuukautta
|
|
Ohjauspaikka
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Sisäinen ja ulkoinen ohjauspaikka Scale-4 - IE-4
|
18 kuukautta
|
|
Itsetehokkuus
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Yleisen itsetehokkuuden lyhyt mittakaava - ASKU-3
|
18 kuukautta
|
|
Sosiaalinen tuki
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Oslon sosiaalisen tuen asteikko - OSSS-3
|
18 kuukautta
|
|
Pääsy hoitoon
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Käyttöönotto katso alla (tulostoimenpiteet 16-18).
|
18 kuukautta
|
|
Tyytyväisyys terveydenhuoltoon
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Itse kehitetty kyselylomake, jossa on 13 kohtaa
|
18 kuukautta
|
|
Tukipalvelujen käyttö
Aikaikkuna: 18 kuukautta
|
Itse kehitetty kyselylomake, jossa on 21 kohtaa
|
18 kuukautta
|
|
Tyytyväisyys terveyden koordinointiin
Aikaikkuna: 12 kuukautta
|
Case Management -kyselylomake, jossa on 11 kohtaa
|
12 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Opintojohtaja: Gerald Willms, PhD, aQua-Institut GmbH, Germany
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Lauantai 1. tammikuuta 2022
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Tiistai 30. huhtikuuta 2024
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Maanantai 30. syyskuuta 2024
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Tiistai 1. maaliskuuta 2022
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Sunnuntai 12. kesäkuuta 2022
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tiistai 14. kesäkuuta 2022
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Maanantai 13. toukokuuta 2024
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 10. toukokuuta 2024
Viimeksi vahvistettu
Keskiviikko 1. toukokuuta 2024
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 01VSF20004
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .