Diese Seite wurde automatisch übersetzt und die Genauigkeit der Übersetzung wird nicht garantiert. Bitte wende dich an die englische Version für einen Quelltext.

Familiengesundheitspartner in regionalen Netzwerkstrukturen (NEST)

10. Mai 2024 aktualisiert von: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch Familien-Gesundheits-Partner; FGP] in regionalen Netzwerkstrukturen

Familien mit Kindern mit schweren gesundheitlichen Problemen sind besonderen emotionalen, sozialen, wirtschaftlichen und zeitlichen Belastungen ausgesetzt. Daraus ergeben sich weitere Risiken, die für die betroffenen Familien oft zu schlechten Wohn- und Versorgungssituationen führen. Dies wird unter anderem auf gesetzliche Regelungen zurückgeführt, die der jeweiligen individuellen Lebenssituation nicht gerecht werden, sowie auf den Mangel an kompetenten Informations- und Beratungsangeboten. Übergeordnetes Ziel des Projekts NEST ist es, die Wirksamkeit einer branchen- und leistungsträgerübergreifenden professionellen Unterstützungseinrichtung für Familien mit pflegebedürftigen Kindern zu evaluieren. Die Netzwerkunterstützung durch sogenannte Familien-Gesundheits-Partner; Ziel der FGP ist die Förderung und bedarfsgerechte individuelle Betreuung aller Angehörigen in Familien mit pflegebedürftigen Kindern. Das mittelfristige Ziel der FGP-Förderung ist die Entwicklung der Familie als Selbsthilfesystem, d. h. als selbstkompetente, eigenverantwortlich handelnde Primärressource für die Betreuung und Betreuung ihrer pflegebedürftigen Kinder.

Studienübersicht

Status

Aktiv, nicht rekrutierend

Detaillierte Beschreibung

Das Projekt stellt sich zunächst dem Problem, dass Familien mit Kindern mit schweren gesundheitlichen Problemen starken emotionalen, sozialen, wirtschaftlichen und zeitlichen Belastungen ausgesetzt sind. Daraus ergeben sich weitere gesundheitliche, soziale und wirtschaftliche Risiken, die für die betroffenen Familien oft zu schlechten Wohn- und Versorgungssituationen führen. Zurückzuführen ist dies unter anderem auf gesetzliche Regelungen, die den jeweiligen individuellen Lebenssituationen nicht gerecht werden und auf das Fehlen kompetenter Beratungs- und Anlaufstellen. Das übergeordnete Ziel des NEST-Projekts ist die Evaluierung eines innovativen Unterstützungsdienstes, der das Problem angeht. Die Netzwerkunterstützung durch sogenannte Familien-Gesundheits-Partner; Ziel der FGP ist eine bedarfsgerechte, individuelle Betreuung aller Angehörigen in Familien mit pflegebedürftigen Kindern, d. h. eine bestmögliche körperliche, psychische und teilhabeorientierte Betreuung pflegebedürftiger Kinder, um so die zeitintensiven Angehörigen zu entlasten für die Betreuung und Betreuung ihres Kindes/ihrer Kinder. Die hier hinsichtlich ihrer Wirksamkeit zu bewertende und hinsichtlich ihrer Wirkungsfaktoren (Prozesse und Strukturen) zu analysierende Intervention wurde unter dem Begriff FGP zusammengefasst. Diese im Netzwerk verankerte personalisierte Funktion hat das Ziel, Familien mit pflegebedürftigen Kindern „ganzheitlich“ zu unterstützen. Das bedeutet, dass die Bedarfe der Familien individuell und zunächst unabhängig von branchen- oder leistungsträgerspezifischen Angeboten ermittelt werden (strukturierte Erhebung). Die Bedürfnisse von Familien beziehen sich nicht nur auf medizinische, pflegerische oder therapeutische Versorgung, sondern auch auf sozialrechtliche Hilfestellungen, wirtschaftliche und bürokratische Beratung sowie auf soziale, psychosoziale und emotionale Bedürfnisse und gesellschaftliche Teilhabe. Ausgehend vom identifizierten Unterstützungsbedarf werden betroffene Familien über einen bestimmten Zeitraum (im Projektkontext: maximal 18 Monate) individuell von FGP begleitet. Das mittelfristige Ziel der FGP-Förderung ist die Stärkung bzw. der Erhalt der Familie als Selbsthilfesystem, d.h. als autarke, eigenverantwortlich handelnde Primärressource für die Betreuung und Betreuung ihrer Kinder (präventiv).

Studientyp

Interventionell

Einschreibung (Tatsächlich)

204

Phase

  • Unzutreffend

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

      • Mainaschaff, Deutschland, D-63814
        • Kindernetzwerk e.V.
      • Trier, Deutschland, D-54290
        • Nestwärme gGmbH

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Eltern und andere Erziehungsberechtigte mit mindestens einem behinderten und/oder chronisch kranken Kind unter 18 Jahren in West- und Süddeutschland
  • Alle Geschlechter und Ethnien werden in die Studie einbezogen

Ausschlusskriterien:

  • Betreuungspersonen für pflegebedürftige Kinder nach § 37 Sozialgesetzbuch V Pflegestufe = 1 (d.h. geringfügige Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder Fähigkeiten)

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Hauptzweck: Unterstützende Pflege
  • Zuteilung: Nicht randomisiert
  • Interventionsmodell: Parallele Zuordnung
  • Maskierung: Keine (Offenes Etikett)

Waffen und Interventionen

Teilnehmergruppe / Arm
Intervention / Behandlung
Experimental: Interventionsgruppe (IG)
Familien mit FGP-Unterstützung (Familien mit behinderten und/oder chronischen Kindern unter 18 Jahren im Großraum Mainz, Saarbrücken und München (Deutschland)
Nicht randomisierte kontrollierte Studie mit vier Messpunkten (in 18 Monaten)
Kein Eingriff: Kontrollgruppe (CG)
Familien ohne FGP-Unterstützung (Regelpflege) unter den gleichen Bedingungen

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Familiäre Lebensqualität
Zeitfenster: 18 Monate
Der Name der Messung und der Messinstrumente ist unten ersichtlich (Ergebnismessungen 2-9). Maßeinheiten sind sowohl Maße der zentralen Tendenz als auch Maße der Variabilität.
18 Monate
Die geistige und körperliche Gesundheit der Eltern
Zeitfenster: 18 Monate
Allgemeiner Gesundheitsfragebogen-28 - GHQ-28
18 Monate
Wohlbefinden
Zeitfenster: 18 Monate
WHO-5-Wohlbefindensindex - WHO-5
18 Monate
Stresserfahrung
Zeitfenster: 18 Monate
Wahrgenommene Stressskala – PSS-4
18 Monate
Familienbelastung durch Krankheit des Kindes
Zeitfenster: 18 Monate
Auswirkung auf die Familie – IOFS-20
18 Monate
Familiärer Zusammenhalt
Zeitfenster: 18 Monate
Resilienzskala für Erwachsene - RSA
18 Monate
Widerstandsfähigkeit
Zeitfenster: 18 Monate
Kurze Belastbarkeitsskala - BRS
18 Monate
Individuelle Belastung durch Stressoren
Zeitfenster: 18 Monate
Mainzer Mikrostressoren-Inventar - MIMIS
18 Monate
Lebensereignisse
Zeitfenster: 18 Monate
Kalender der Lebensgeschichte - LHC
18 Monate

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Resilienzfaktoren und zugehörige Maßnahmen
Zeitfenster: 18 Monate
Der Name der Messung und der Messinstrumente ist unten ersichtlich (Ergebnismessungen 11-14). Maßeinheiten sind sowohl Maße der zentralen Tendenz als auch Maße der Variabilität.
18 Monate
Optimismus / positives Denken
Zeitfenster: 18 Monate
Skala Optimismus-Pessimismus-2 - SOP-2
18 Monate
Ort der Kontrolle
Zeitfenster: 18 Monate
Interner und externer Kontrollort Scale-4 - IE-4
18 Monate
Selbstwirksamkeit
Zeitfenster: 18 Monate
Allgemeine Selbstwirksamkeits-Kurzskala – ASKU-3
18 Monate
Sozialhilfe
Zeitfenster: 18 Monate
Oslo-Skala für soziale Unterstützung - OSSS-3
18 Monate
Zugang zur Pflege
Zeitfenster: 18 Monate
Operationalisierung siehe unten (Ergebnismaßnahmen 16-18).
18 Monate
Zufriedenheit mit der Gesundheitsversorgung
Zeitfenster: 18 Monate
Selbst entwickelter Fragebogen mit 13 Items
18 Monate
Nutzung von Supportleistungen
Zeitfenster: 18 Monate
Selbst entwickelter Fragebogen mit 21 Items
18 Monate
Zufriedenheit mit der Gesundheitskoordination
Zeitfenster: 12 Monate
Case-Management-Fragebogen mit 11 Items
12 Monate

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Januar 2022

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

30. April 2024

Studienabschluss (Geschätzt)

30. September 2024

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

1. März 2022

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

12. Juni 2022

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

14. Juni 2022

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

13. Mai 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

10. Mai 2024

Zuletzt verifiziert

1. Mai 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

Klinische Studien zur Familien mit FGP-Unterstützung

Abonnieren