섬유성 골이형성증의 의료적 관리의 효과. (Efficience)
2022년 6월 16일 업데이트: Hospices Civils de Lyon
희귀질환 분야 의료관리 효과성. 뼈의 섬유성 이형성증의 예.
우리 연구의 목적은 구성 이후 참조 센터의 효율성을 평가하는 것이 었습니다.
후향적 코호트 연구에서 우리는 1996-2006년(본 센터 인증 전)과 2007년 두 기간 사이에 섬유성 이형성증 환자의 진단과 센터 접근 사이의 경과 시간과 진단 지연을 포함하여 우리 센터의 활동을 비교했습니다. -2019년(저희 센터 인증 후).
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (실제)
528
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Lyon, 프랑스, 69003
- rheumatology department, hopital Edouard Herriot
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
우리 센터를 한 번 이상 방문한 FD / MAS 어린이 및 성인
설명
포함 기준:
우리는 적어도 한 번 우리 센터를 방문한 FD/MAS가 있는 어린이와 성인을 포함했습니다(외래 환자 및 입원 환자). 진단은 임상, 생물학적, 이미징 및/또는 조직학적 주장을 기반으로 센터의 전문가에 의해 확립되었습니다.
제외 기준:
감지 가능한 뼈 병변의 부재
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 회고전
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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전에
우리 센터를 한 번 이상 방문한 FD/MAS 어린이 및 성인(외래 환자 및 입원 환자). 1996년과 2006년 사이에 포함된 센터의 첫 번째 방문 - 센터 인증 전. |
임상 데이터의 평가 및 분석(기준 인구학적 특징(성별, 진단 연령, 첫 증상 연령, 첫 방문 연령), 초기 발현 증상, 영향을 받은 뼈 부위(단골성 FD 또는 다골성 FD), 신장 인산염 소모, MAS, Mazabraud 증후군, 내분비 질환, 골절, 뼈 특정 치료, 특히 비스포스포네이트 및 수술, 통증 및 질병의 중증도.
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후에
우리 센터를 한 번 이상 방문한 FD/MAS 어린이 및 성인(외래 환자 및 입원 환자). 센터 인증 후 2007년에서 2019년 사이에 센터를 처음 방문했습니다. |
임상 데이터의 평가 및 분석(기준 인구학적 특징(성별, 진단 연령, 첫 증상 연령, 첫 방문 연령), 초기 발현 증상, 영향을 받은 뼈 부위(단골성 FD 또는 다골성 FD), 신장 인산염 소모, MAS, Mazabraud 증후군, 내분비 질환, 골절, 뼈 특정 치료, 특히 비스포스포네이트 및 수술, 통증 및 질병의 중증도.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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첫 번째 증상 또는 뼈 병변의 발견과 FD의 진단 사이에 경과된 시간을 비교하기 위해
기간: 1996-2019
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주요 목표는 1996-2006년(인증 전)과 2007-2019년(인증 후)의 두 기간에 걸쳐 최초 증상 또는 뼈 병변 발견과 FD 진단 사이에 경과된 시간을 비교하는 것이었습니다.
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1996-2019
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
1996년 1월 1일
기본 완료 (실제)
2019년 12월 1일
연구 완료 (실제)
2019년 12월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2022년 5월 10일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2022년 6월 16일
처음 게시됨 (실제)
2022년 6월 21일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2022년 6월 21일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2022년 6월 16일
마지막으로 확인됨
2022년 6월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 370
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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