Эффективность медикаментозного лечения фиброзной дисплазии костей. (Efficience)
Эффективность медицинского менеджмента в области редких заболеваний. Пример фиброзной дисплазии костей.
Целью нашего исследования было оценить эффективность нашего справочного центра с момента его создания.
В ретроспективном когортном исследовании мы сравнили деятельность нашего центра, в том числе время, прошедшее между постановкой диагноза и обращением в центр и задержку диагностики пациентов с фиброзной дисплазией между двумя периодами, 1996-2006 гг. (до сертификации нашего центра) и 2007 г. -2019 (после сертификации нашего центра).
Обзор исследования
Статус
Вмешательство/лечение
Тип исследования
Регистрация (Действительный)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
-
Lyon, Франция, 69003
- rheumatology department, hopital Edouard Herriot
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Полы, имеющие право на обучение
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
Мы включили детей и взрослых с ФД/МАС, которые хотя бы один раз посещали наш центр (амбулаторные и госпитализированные пациенты). Диагноз устанавливается специалистом центра на основании клинических, биологических, визуализационных и/или гистологических данных.
Критерий исключения:
Отсутствие выявляемого поражения кости
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Наблюдательные модели: Когорта
- Временные перспективы: Ретроспектива
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Перед
Дети и взрослые с ФД/МАС, хотя бы раз посещавшие наш центр (амбулаторные и стационарные пациенты). и с первым визитом в центр между 1996 и 2006 годами - до сертификации нашего центра. |
Оценка и анализ клинических данных (исходные демографические характеристики (пол, возраст при постановке диагноза, возраст появления первых симптомов, возраст при первом посещении), начальные симптомы, пораженные участки костей (моностотическая БФ или полиоссальная БФ), почечная недостаточность фосфатов, MAS, Mazabraud синдром, эндокринные заболевания, переломы, специфическое лечение костей, особенно бисфосфонаты и хирургическое вмешательство, боль и тяжесть заболевания.
|
|
После
Дети и взрослые с ФД/МАС, хотя бы раз посещавшие наш центр (амбулаторные и стационарные пациенты). и с первым визитом в центр в период с 2007 по 2019 год - после сертификации нашего центра. |
Оценка и анализ клинических данных (исходные демографические характеристики (пол, возраст при постановке диагноза, возраст появления первых симптомов, возраст при первом посещении), начальные симптомы, пораженные участки костей (моностотическая БФ или полиоссальная БФ), почечная недостаточность фосфатов, MAS, Mazabraud синдром, эндокринные заболевания, переломы, специфическое лечение костей, особенно бисфосфонаты и хирургическое вмешательство, боль и тяжесть заболевания.
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
для сравнения времени, прошедшего между первыми симптомами или обнаружением поражений костей и диагнозом БФ
Временное ограничение: 1996-2019 гг.
|
Основная цель состояла в том, чтобы сравнить время, прошедшее между первыми симптомами или обнаружением поражений костей и диагнозом БФ, за 2 периода времени: 1996-2006 гг. (до сертификации) и 2007-2019 гг. (после сертификации).
|
1996-2019 гг.
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Действительный)
Завершение исследования (Действительный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- 370
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .