Eficácia do Tratamento Médico da Displasia Fibrosa do Osso. (Efficience)
Eficácia da Gestão Médica no Campo das Doenças Raras. O Exemplo de Displasia Fibrosa do Osso.
O objetivo do nosso estudo foi avaliar a eficácia do nosso centro de referência desde a sua constituição.
Em um estudo de coorte retrospectivo, comparamos a atividade de nosso centro, incluindo o tempo decorrido entre o diagnóstico e o acesso ao centro e o atraso diagnóstico de pacientes com displasia fibrosa entre dois períodos, 1996-2006 (antes da certificação de nosso centro) e 2007 -2019 (após a certificação do nosso centro).
Visão geral do estudo
Status
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Lyon, França, 69003
- rheumatology department, hopital Edouard Herriot
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
Incluímos crianças e adultos com DF/MAS que visitaram pelo menos uma vez em nosso centro (pacientes ambulatoriais e hospitalizados). O diagnóstico foi estabelecido por um especialista do centro, com base em argumentos clínicos, biológicos, de imagem e/ou histológicos
Critério de exclusão:
Ausência de lesão óssea detectável
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Coorte
- Perspectivas de Tempo: Retrospectivo
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
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Antes
Crianças e adultos com DF/MAS que visitaram pelo menos uma vez em nosso centro (pacientes ambulatoriais e hospitalizados). e com a primeira visita ao centro compreendida entre 1996 e 2006 - antes da certificação do nosso centro. |
Avaliação e análise de dados clínicos (características demográficas basais (sexo, idade no diagnóstico, idade nos primeiros sintomas, idade na primeira visita), sintomas de apresentação inicial, locais ósseos afetados (FD monostótica ou DF poliostótica), perda renal de fosfato, MAS, Mazabraud síndrome, doença endócrina, fraturas, tratamento específico do osso, especialmente bisfosfonato e cirurgia, dor e gravidade da doença.
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Depois de
Crianças e adultos com DF/MAS que visitaram pelo menos uma vez em nosso centro (pacientes ambulatoriais e hospitalizados). e com a primeira visita no centro incluída entre 2007 e 2019 - após certificação do nosso centro. |
Avaliação e análise de dados clínicos (características demográficas basais (sexo, idade no diagnóstico, idade nos primeiros sintomas, idade na primeira visita), sintomas de apresentação inicial, locais ósseos afetados (FD monostótica ou DF poliostótica), perda renal de fosfato, MAS, Mazabraud síndrome, doença endócrina, fraturas, tratamento específico do osso, especialmente bisfosfonato e cirurgia, dor e gravidade da doença.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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comparar o tempo decorrido entre os primeiros sintomas ou descoberta de lesões ósseas e o diagnóstico de DF
Prazo: 1996-2019
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O principal objetivo foi comparar o tempo decorrido entre os primeiros sintomas ou descoberta de lesões ósseas e o diagnóstico de DF, em 2 períodos de tempo: 1996-2006 (antes da certificação) e 2007-2019 (após a certificação).
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1996-2019
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 370
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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