Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Effektiviteten af ​​medicinsk behandling af fibrøs knogledysplasi. (Efficience)

16. juni 2022 opdateret af: Hospices Civils de Lyon

Effektiviteten af ​​medicinsk ledelse inden for sjældne sygdomme. Eksemplet på fibrøs dysplasi af knogler.

Formålet med vores undersøgelse var at vurdere effektiviteten af ​​vores referencecenter siden dets oprettelse.

I et retrospektivt kohortestudie sammenlignede vi aktiviteten i vores center, inklusive den tid, der gik mellem diagnose og adgang til centeret og den diagnostiske forsinkelse af patienter med fibrøs dysplasi mellem to perioder, 1996-2006 (før certificering af vores center) og 2007 -2019 (efter certificering af vores center).

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Intervention / Behandling

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

528

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Frankrig
      • Lyon, Frankrig, 69003
        • rheumatology department, hopital Edouard Herriot

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Børn og voksne med FD/MAS, der besøgte mindst én gang i vores center

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

Vi har inkluderet børn og voksne med FD/MAS, der besøgte mindst én gang i vores center (ambulant og indlagte patienter). Diagnosen blev stillet af en ekspert fra centret, baseret på kliniske, biologiske, billeddiagnostiske og/eller histologiske argumenter

Ekskluderingskriterier:

Fraværet af påviselig knoglelæsion

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kohorte
  • Tidsperspektiver: Tilbagevirkende kraft

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
Før

Børn og voksne med FD/MAS, der besøgte mindst én gang i vores center (ambulant og indlagte patienter).

og med det første besøg i centret inkluderet mellem 1996 og 2006 - før certificering af vores center.
Andet: Evaluering og analyse af kliniske data
Evaluering og analyse af kliniske data (baseline demografiske træk (køn, alder ved diagnose, alder ved første symptomer, alder ved første besøg), indledende symptomer, påvirkede knoglesteder (monostotisk FD eller polyostotisk FD), renal fosfatsvind, MAS, Mazabraud syndrom, endokrin sygdom, frakturer, knoglespecifik behandling, især bisphosphonat og kirurgi, smerter og sygdommens sværhedsgrad.
Efter

Børn og voksne med FD/MAS, der besøgte mindst én gang i vores center (ambulant og indlagte patienter).

og med det første besøg i centret inkluderet mellem 2007 og 2019 - efter certificering af vores center.
Andet: Evaluering og analyse af kliniske data
Evaluering og analyse af kliniske data (baseline demografiske træk (køn, alder ved diagnose, alder ved første symptomer, alder ved første besøg), indledende symptomer, påvirkede knoglesteder (monostotisk FD eller polyostotisk FD), renal fosfatsvind, MAS, Mazabraud syndrom, endokrin sygdom, frakturer, knoglespecifik behandling, især bisphosphonat og kirurgi, smerter og sygdommens sværhedsgrad.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
at sammenligne den tid, der er forløbet mellem de første symptomer eller opdagelsen af ​​knoglelæsioner og diagnosen FD
Tidsramme: 1996-2019
Hovedformålet var at sammenligne den forløbne tid mellem de første symptomer eller opdagelsen af ​​knoglelæsioner og diagnosen FD over 2 tidsperioder: 1996-2006 (før certificering) og 2007-2019 (efter certificering).
1996-2019

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Hospices Civils de Lyon

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. januar 1996

Primær færdiggørelse (Faktiske)

1. december 2019

Studieafslutning (Faktiske)

1. december 2019

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

10. maj 2022

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

16. juni 2022

Først opslået (Faktiske)

21. juni 2022

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

21. juni 2022

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

16. juni 2022

Sidst verificeret

1. juni 2022

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 370

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Evaluering og analyse af kliniske data

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Guinea

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

3
Abonner