Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Effektiviteten av medicinsk hantering av fibrös dysplasi i ben. (Efficience)

16 juni 2022 uppdaterad av: Hospices Civils de Lyon

Effektiviteten av medicinsk hantering inom området sällsynta sjukdomar. Exempel på fibrös dysplasi i ben.

Syftet med vår studie var att bedöma effektiviteten av vårt referenscenter sedan det bildades.

I en retrospektiv kohortstudie jämförde vi vårt centers aktivitet, inklusive den tid som förflutit mellan diagnos och tillträde till centret och den diagnostiska fördröjningen av patienter med fibrös dysplasi mellan två perioder, 1996-2006 (före certifiering av vårt center) och 2007 -2019 (efter certifiering av vårt center).

Studieöversikt

Status

Avslutad

Betingelser

Intervention / Behandling

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Faktisk)

528

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

  • Frankrike
      • Lyon, Frankrike, 69003
        • rheumatology department, hopital Edouard Herriot

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Kön som är behöriga för studier

Allt

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Barn och vuxna med FD/MAS som besökt minst en gång i vårt center

Beskrivning

Inklusionskriterier:

Vi har inkluderat barn och vuxna med FD/MAS som besökt minst en gång i vårt center (polikliniska och inlagda patienter). Diagnosen fastställdes av en expert från centret, baserad på kliniska, biologiska, avbildnings- och/eller histologiska argument

Exklusions kriterier:

Frånvaron av detekterbar benskada

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiv: Retrospektiv

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
Innan

Barn och vuxna med FD/MAS som besökt minst en gång i vårt center (polikliniska och inlagda patienter).

och med det första besöket i centret inkluderat mellan 1996 och 2006 - innan certifiering av vårt center.
Övrig: Utvärdering och analys av kliniska data
Utvärdering och analys av kliniska data (baslinjedemografiska egenskaper (kön, ålder vid diagnos, ålder vid första symtom, ålder vid första besök), initiala symptom, påverkade benställen (monostotisk FD eller polyostotisk FD), renal fosfatförlust, MAS, Mazabraud syndrom, endokrin sjukdom, frakturer, benspecifik behandling, särskilt bisfosfonat och kirurgi, smärta och sjukdomens svårighetsgrad.
Efter

Barn och vuxna med FD/MAS som besökt minst en gång i vårt center (polikliniska och inlagda patienter).

och med det första besöket i centrum inkluderat mellan 2007 och 2019 - efter certifiering av vårt center.
Övrig: Utvärdering och analys av kliniska data
Utvärdering och analys av kliniska data (baslinjedemografiska egenskaper (kön, ålder vid diagnos, ålder vid första symtom, ålder vid första besök), initiala symptom, påverkade benställen (monostotisk FD eller polyostotisk FD), renal fosfatförlust, MAS, Mazabraud syndrom, endokrin sjukdom, frakturer, benspecifik behandling, särskilt bisfosfonat och kirurgi, smärta och sjukdomens svårighetsgrad.

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
för att jämföra tiden som förflutit mellan första symtom eller upptäckt av benskador och diagnosen FD
Tidsram: 1996-2019
Huvudsyftet var att jämföra tiden som förflutit mellan första symtom eller upptäckt av benskador och diagnosen FD, under två tidsperioder: 1996-2006 (före certifiering) och 2007-2019 (efter certifiering).
1996-2019

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Hospices Civils de Lyon

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

1 januari 1996

Primärt slutförande (Faktisk)

1 december 2019

Avslutad studie (Faktisk)

1 december 2019

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

10 maj 2022

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

16 juni 2022

Första postat (Faktisk)

21 juni 2022

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

21 juni 2022

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

16 juni 2022

Senast verifierad

1 juni 2022

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 370

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera