骨纤维发育不良的医疗管理的有效性。 (Efficience)
2022年6月16日 更新者：Hospices Civils de Lyon
罕见病领域医疗管理的有效性。骨纤维发育不良的例子。
我们研究的目的是评估我们的参考中心自成立以来的有效性。
在一项回顾性队列研究中，我们比较了我们中心的活动，包括诊断和进入中心之间经过的时间，以及 1996 年至 2006 年（我们中心获得认证之前）和 2007 年两个时期纤维异常增生患者的诊断延迟-2019（我们中心认证后）。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
528
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Lyon、法国、69003
- rheumatology department, hopital Edouard Herriot
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
至少来过我们中心一次的 FD/MAS 儿童和成人
描述
纳入标准：
我们纳入了至少来过我们中心一次的患有 FD/MAS 的儿童和成人（门诊和住院患者）。 诊断由该中心的专家根据临床、生物学、影像学和/或组织学论据确定
排除标准：
没有可检测到的骨损伤
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：追溯
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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前
至少来过我们中心一次的 FD/MAS 儿童和成人（门诊和住院患者）。 并且在 1996 年至 2006 年间首次访问该中心 - 在我们中心获得认证之前。 |
临床数据的评估和分析（基线人口统计学特征（性别、诊断时的年龄、首次出现症状的年龄、首次就诊时的年龄）、初始症状、受影响的骨骼部位（单骨性 FD 或多骨性 FD）、肾磷酸盐消耗、MAS、Mazabraud综合症、内分泌疾病、骨折、骨特异性治疗尤其是双膦酸盐和手术、疼痛和疾病的严重程度。
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后
至少来过我们中心一次的 FD/MAS 儿童和成人（门诊和住院患者）。 并在 2007 年至 2019 年期间对中心进行了首次访问 - 在我们中心获得认证之后。 |
临床数据的评估和分析（基线人口统计学特征（性别、诊断时的年龄、首次出现症状的年龄、首次就诊时的年龄）、初始症状、受影响的骨骼部位（单骨性 FD 或多骨性 FD）、肾磷酸盐消耗、MAS、Mazabraud综合症、内分泌疾病、骨折、骨特异性治疗尤其是双膦酸盐和手术、疼痛和疾病的严重程度。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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比较首次出现症状或发现骨病变与 FD 诊断之间经过的时间
大体时间：1996-2019
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主要目的是比较 2 个时间段内首次出现症状或发现骨病变与诊断 FD 之间经过的时间：1996-2006 年（认证前）和 2007-2019 年（认证后）。
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1996-2019
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
1996年1月1日
初级完成 (实际的)
2019年12月1日
研究完成 (实际的)
2019年12月1日
研究注册日期
首次提交
2022年5月10日
首先提交符合 QC 标准的
2022年6月16日
首次发布 (实际的)
2022年6月21日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2022年6月21日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2022年6月16日
最后验证
2022年6月1日
更多信息
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