Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Skuteczność postępowania medycznego w dysplazji włóknistej kości. (Efficience)

16 czerwca 2022 zaktualizowane przez: Hospices Civils de Lyon

Skuteczność postępowania medycznego w zakresie chorób rzadkich. Przykład dysplazji włóknistej kości.

Celem naszego badania była ocena skuteczności naszego ośrodka referencyjnego od momentu jego powstania.

W retrospektywnym badaniu kohortowym porównaliśmy działalność naszego ośrodka, w tym czas, jaki upłynął od rozpoznania do uzyskania dostępu do ośrodka oraz opóźnienie diagnostyczne pacjentów z dysplazją włóknistą pomiędzy dwoma okresami 1996-2006 (przed certyfikacją naszego ośrodka) i 2007 -2019 (po certyfikacji naszego ośrodka).

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

528

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Francja
      • Lyon, Francja, 69003
        • rheumatology department, hopital Edouard Herriot

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Dzieci i dorośli z FD/MAS, którzy przynajmniej raz odwiedzili nasz ośrodek

Opis

Kryteria przyjęcia:

Uwzględniliśmy dzieci i dorosłych z FD/MAS, którzy przynajmniej raz odwiedzili nasz ośrodek (pacjentów ambulatoryjnych i hospitalizowanych). Rozpoznanie zostało ustalone przez eksperta ośrodka na podstawie argumentów klinicznych, biologicznych, obrazowych i/lub histologicznych

Kryteria wyłączenia:

Brak wykrywalnych zmian kostnych

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Kohorta
  • Perspektywy czasowe: Z mocą wsteczną

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Zanim

Dzieci i dorośli z FD/MAS, którzy przynajmniej raz odwiedzili nasz ośrodek (pacjenci ambulatoryjni i hospitalizowani).

oraz z pierwszą wizytą w ośrodku w latach 1996-2006 - przed certyfikacją naszego ośrodka.
Inny: Ocena i analiza danych klinicznych
Ocena i analiza danych klinicznych (wyjściowe cechy demograficzne (płeć, wiek w momencie rozpoznania, wiek pierwszych objawów, wiek podczas pierwszej wizyty), początkowe objawy, zajęte miejsca w kości (choroba monostotyczna lub wieloogniskowa), zanik fosforanów w nerkach, MAS, Mazabraud zespół endokrynologiczny, złamania, specyficzne leczenie kości, zwłaszcza bisfosfonianami i zabiegami chirurgicznymi, ból i ciężkość choroby.
Później

Dzieci i dorośli z FD/MAS, którzy przynajmniej raz odwiedzili nasz ośrodek (pacjenci ambulatoryjni i hospitalizowani).

oraz z pierwszą wizytą w ośrodku w latach 2007-2019 - po certyfikacji naszego ośrodka.
Inny: Ocena i analiza danych klinicznych
Ocena i analiza danych klinicznych (wyjściowe cechy demograficzne (płeć, wiek w momencie rozpoznania, wiek pierwszych objawów, wiek podczas pierwszej wizyty), początkowe objawy, zajęte miejsca w kości (choroba monostotyczna lub wieloogniskowa), zanik fosforanów w nerkach, MAS, Mazabraud zespół endokrynologiczny, złamania, specyficzne leczenie kości, zwłaszcza bisfosfonianami i zabiegami chirurgicznymi, ból i ciężkość choroby.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
porównanie czasu, jaki upłynął od pojawienia się pierwszych objawów lub wykrycia zmian kostnych do rozpoznania FD
Ramy czasowe: 1996-2019
Głównym celem było porównanie czasu, jaki upłynął od pojawienia się pierwszych objawów lub wykrycia zmian kostnych do rozpoznania FD w 2 okresach: 1996-2006 (przed certyfikacją) i 2007-2019 (po certyfikacji).
1996-2019

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Hospices Civils de Lyon

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 stycznia 1996

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

1 grudnia 2019

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

1 grudnia 2019

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

10 maja 2022

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

16 czerwca 2022

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

21 czerwca 2022

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

21 czerwca 2022

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

16 czerwca 2022

Ostatnia weryfikacja

1 czerwca 2022

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 370

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj