Luun kuitudysplasian lääketieteellisen hoidon tehokkuus. (Efficience)
Lääkehoidon tehokkuus harvinaisten sairauksien alalla. Esimerkki luun kuitudysplasiasta.
Tutkimuksemme tavoitteena oli arvioida osaamiskeskuksemme tehokkuutta sen perustamisesta lähtien.
Retrospektiivisessä kohorttitutkimuksessa vertailimme keskuksemme toimintaa, mukaan lukien diagnoosin ja keskukseen pääsyn välillä kulunut aika sekä fibroosista dysplasiaa sairastavien potilaiden diagnostinen viive kahden ajanjakson välillä, 1996-2006 (ennen keskuksemme sertifiointia) ja 2007. -2019 (keskuksemme sertifioinnin jälkeen).
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Lyon, Ranska, 69003
- rheumatology department, hopital Edouard Herriot
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Olemme mukana FD/MAS-potilaita sairastavia lapsia ja aikuisia, jotka ovat vierailleet keskuksessamme vähintään kerran (avohoidossa olevat ja sairaalahoidossa olevat potilaat). Diagnoosin on tehnyt keskuksen asiantuntija kliinisten, biologisten, kuvantamis- ja/tai histologisten perusteiden perusteella.
Poissulkemiskriteerit:
Havaittavan luuvaurion puuttuminen
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Kohortti
- Aikanäkymät: Takautuva
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Ennen
Lapset ja aikuiset, joilla on FD/MAS, jotka ovat vierailleet vähintään kerran keskuksessamme (avohoidossa olevat ja sairaalahoidossa olevat potilaat). ja ensimmäinen käynti keskustassa sisälsi vuosina 1996-2006 - ennen keskuksemme sertifiointia. |
Kliinisten tietojen arviointi ja analysointi (perusdemografiset piirteet (sukupuoli, ikä diagnoosissa, ikä ensimmäisissä oireissa, ikä ensimmäisellä käynnillä), ensimmäiset oireet, luun kohdat (monostoottinen FD tai polyostoottinen FD), munuaisten fosfaatin häviäminen, MAS, Mazabraud oireyhtymä, endokriiniset sairaudet, murtumat, luuspesifinen hoito, erityisesti bisfosfonaatti ja leikkaus, kipu ja taudin vakavuus.
|
|
Jälkeen
Lapset ja aikuiset, joilla on FD/MAS, jotka ovat vierailleet vähintään kerran keskuksessamme (avohoidossa olevat ja sairaalahoidossa olevat potilaat). ja ensimmäinen käynti keskustassa sisälsi vuosina 2007-2019 - keskuksemme sertifioinnin jälkeen. |
Kliinisten tietojen arviointi ja analysointi (perusdemografiset piirteet (sukupuoli, ikä diagnoosissa, ikä ensimmäisissä oireissa, ikä ensimmäisellä käynnillä), ensimmäiset oireet, luun kohdat (monostoottinen FD tai polyostoottinen FD), munuaisten fosfaatin häviäminen, MAS, Mazabraud oireyhtymä, endokriiniset sairaudet, murtumat, luuspesifinen hoito, erityisesti bisfosfonaatti ja leikkaus, kipu ja taudin vakavuus.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
vertailla ensimmäisten oireiden tai luuvaurioiden havaitsemisen ja FD-diagnoosin välistä aikaa
Aikaikkuna: 1996-2019
|
Päätavoitteena oli vertailla ensimmäisten oireiden tai luuvaurioiden havaitsemisen ja FD-diagnoosin välillä kulunutta aikaa kahdelta ajanjaksolta: 1996-2006 (ennen sertifiointia) ja 2007-2019 (sertifioinnin jälkeen).
|
1996-2019
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 370
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .