혈우병 아동을 위한 운동 중재의 시도 (DOLPHIN-II)

아이들은 혈우병을 가지고 태어납니다. 여성이 이 장애를 가지고 있으며 일반적으로 남성이 영향을 받습니다. 혈액이 정상적으로 응고되지 않아 근육과 관절로 출혈이 발생하는 1:10000명에게 영향을 미치는 장애입니다. 결과적으로 근육이 약해집니다. 관절이 아프고 움직이기 어려워집니다. "친구와 함께 게임과 활동에 참여할 수 있는 것"은 혈우병이 있는 소년에게 가장 중요한 것 중 하나입니다. "혈우병에서 관절 손상의 예방과 치료를 위한 운동의 역할은 무엇입니까?" 환자, 간병인 및 의료 전문가와 가장 관련이 있는 가장 많이 답변되지 않은 질문 중 하나입니다. 현재 근육 강화 운동이 혈우병이 있는 어린 아이들의 결과를 개선하거나 부정적인 영향을 미칠 수 있는지 여부를 결정하는 강력한 증거가 부족합니다. 혈우병 소년, 그들의 부모 및 물리 치료사의 도움으로 연구자들은 근력을 증가시키기 위해 고안된 운동 프로그램을 개발했습니다. 연구자들은 운동 프로그램이 참가자 관절의 통증과 움직임에 영향을 미치고, 친구들과 게임 및 활동에 참여하고 장기적으로 건강을 개선할 수 있다고 생각합니다. 조사관은 최근 운동 프로그램이 유해한 영향이 없고 혈우병 어린이에게 허용되며 참가자가 "근육 강화가 혈우병 어린이의 장기적인 건강을 개선하는 데 도움이 됩니까?"라는 질문에 답하기 위한 연구에 기꺼이 참여할 의사가 있음을 보여주었습니다. 이 질문에 답하기 위해 연구자들은 66명의 혈우병 소년을 다리 근육 강화를 위한 12주 운동 루틴을 완수하도록 요청받은 그룹에 할당하고 다른 66명의 소년을 운동을 하지 않는 그룹에 할당합니다. 남자아이들은 무작위로 배정되어 각 남자아이가 어느 그룹에 속할지 동등한 기회를 갖게 됩니다. 무작위 할당은 두 개의 유사한 소년 그룹을 비교하는 데 도움이 됩니다. 조사관은 연구 기간 동안 소년들의 근력, 6분 동안 얼마나 걸을 수 있는지, 12계단을 오르내리는 데 걸리는 시간을 측정하여 소년들을 모니터링할 것입니다. 조사관은 또한 소년들이 손목 밴드를 사용하여 신체적으로 얼마나 활동적인지와 건강에 얼마나 만족하는지 기록할 것입니다. 이 연구는 이러한 유형의 연구를 수행하는 데 경험과 전문성을 갖춘 의료 전문가 및 연구원 그룹이 관리합니다. 또한 조사관은 혈우병을 앓고 있는 소년의 부모를 연구팀에 포함시켜 혈우병과 함께 살아가는 귀중한 생생한 경험을 제공할 것입니다. 사람들이 연구에서 배운 내용을 들을 수 있도록 연구자들은 저널을 사용하는 다른 연구자, 대면 회의를 통해 관련 의료 전문가, 혈우병 학회 회의에서 뉴스레터 및 프레젠테이션을 통해 혈우병 아동과 그 가족에게 결과를 보고할 것입니다. .