Proef van een oefeninterventie voor kinderen met hemofilie (DOLPHIN-II)

Kinderen worden geboren met hemofilie. Vrouwtjes dragen de aandoening en meestal zijn mannetjes aangetast. Het is een aandoening die 1:10.000 mensen treft waarbij het bloed niet normaal stolt, wat leidt tot bloedingen in spieren en gewrichten. Als gevolg hiervan worden de spieren zwak. Gewrichten worden pijnlijk en moeilijk te bewegen. "Het kunnen deelnemen aan spelletjes en activiteiten met hun vrienden" is een van de dingen die het belangrijkst zijn voor jongens met hemofilie. "Wat is de rol van lichaamsbeweging voor zowel de preventie als de behandeling van gewrichtsschade bij hemofilie?" is een van de meest onbeantwoorde vragen die patiënten, verzorgers en zorgprofessionals het meest zorgen baart. Op dit moment is er een gebrek aan robuust bewijs om te bepalen of spierversterkende oefeningen de resultaten voor jonge kinderen met hemofilie kunnen verbeteren of negatief beïnvloeden. Met de hulp van jongens met hemofilie, hun ouders en fysiotherapeuten hebben de onderzoekers een oefenprogramma ontwikkeld om de spierkracht te vergroten. De onderzoekers denken dat het oefenprogramma een effect kan hebben op pijn en beweging in de gewrichten van de deelnemers, hen kan helpen om deel te nemen aan spelletjes en activiteiten met hun vrienden en hun gezondheid op de lange termijn kan verbeteren. De onderzoekers toonden onlangs aan dat het oefenprogramma geen schadelijke effecten had, acceptabel was voor kinderen met hemofilie en dat de deelnemers bereid waren deel te nemen aan een onderzoek om de vraag te beantwoorden: "helpt spierversterking de gezondheid van kinderen met hemofilie op de lange termijn te verbeteren?" Om deze vraag te beantwoorden, zullen de onderzoekers 66 jongens met hemofilie toewijzen aan een groep die wordt gevraagd om de 12 weken durende oefeningsroutine te voltooien om hun beenspieren te versterken en nog eens 66 jongens aan een groep die de oefeningen niet doet. De jongens worden willekeurig ingedeeld, zodat elke jongen evenveel kans heeft om in een van beide groepen te zitten. Willekeurige toewijzing helpt ervoor te zorgen dat twee vergelijkbare groepen jongens worden vergeleken. De onderzoekers zullen de jongens gedurende het hele onderzoek volgen door hun spierkracht te meten, hoe ver ze kunnen lopen in zes minuten en de tijd die nodig is om 12 treden op en af ​​te gaan. De onderzoekers zullen ook registreren hoe fysiek actief de jongens zijn met behulp van een polsbandje en hoe tevreden ze zijn met hun gezondheid. Het onderzoek zal worden geleid door een groep zorgprofessionals en onderzoekers met ervaring en expertise in het uitvoeren van dit soort onderzoek. Bovendien zullen de onderzoekers ouders van jongens met hemofilie opnemen in het onderzoeksteam om een ​​onschatbare levenservaring te bieden van het leven met de aandoening. Zodat mensen horen wat de onderzoekers in het onderzoek leren, zullen de onderzoekers de bevindingen rapporteren aan andere onderzoekers met behulp van tijdschriften, relevante zorgverleners via persoonlijke ontmoetingen, en kinderen met hemofilie en hun families via nieuwsbrieven en presentaties op bijeenkomsten van de Haemophilia Society. .