Experimentação de uma intervenção de exercício para crianças com hemofilia (DOLPHIN-II)

As crianças nascem com hemofilia. As fêmeas carregam o distúrbio e geralmente os machos são afetados. É um distúrbio que afeta 1:10.000 pessoas em que o sangue não coagula normalmente, levando a sangramento nos músculos e articulações. Como resultado, os músculos ficam fracos. As articulações tornam-se dolorosas e difíceis de mover. "Poder participar de jogos e atividades com seus amigos" é uma das coisas que mais importa para os meninos com hemofilia. "Qual é o papel do exercício tanto na prevenção quanto no tratamento de lesões articulares na hemofilia?" é uma das questões sem resposta que mais preocupam os doentes, cuidadores e profissionais de saúde. No momento, faltam evidências robustas para determinar se o exercício de fortalecimento muscular pode melhorar ou afetar negativamente os resultados de crianças pequenas com hemofilia. Com a ajuda de meninos com hemofilia, seus pais e fisioterapeutas, os pesquisadores desenvolveram um programa de exercícios para aumentar a força muscular. Os pesquisadores acham que o programa de exercícios pode ter um efeito sobre a dor e o movimento nas articulações dos participantes, ajudá-los a participar de jogos e atividades com seus amigos e melhorar sua saúde a longo prazo. Os pesquisadores mostraram recentemente que o programa de exercícios não teve efeitos nocivos, foi aceitável para crianças com hemofilia e que os participantes estavam dispostos a participar de um estudo para responder à pergunta: "o fortalecimento muscular ajuda a melhorar a saúde a longo prazo de crianças com hemofilia?" Para responder a esta pergunta, os investigadores irão alocar 66 meninos com hemofilia para um grupo que é solicitado a completar a rotina de exercícios de 12 semanas para fortalecer os músculos das pernas e outros 66 meninos para um grupo que não faz os exercícios. Os meninos serão alocados aleatoriamente, de modo que cada menino tenha a mesma chance de estar em qualquer um dos grupos. A alocação aleatória ajuda a garantir que dois grupos semelhantes de meninos sejam comparados. Os pesquisadores monitorarão os meninos ao longo do estudo, medindo sua força muscular, a distância que eles conseguem caminhar em seis minutos e o tempo necessário para subir e descer 12 degraus. Os investigadores também registrarão o quão fisicamente ativos os meninos estão usando uma pulseira, bem como o quão satisfeitos eles estão com sua saúde. O estudo será gerido por um grupo de profissionais de saúde e investigadores com experiência e competência na realização deste tipo de investigação. Além disso, os investigadores incluirão pais de meninos com hemofilia na equipe de pesquisa para fornecer uma experiência vivida inestimável de viver com a condição. Para que as pessoas saibam o que os investigadores aprenderam no estudo, os investigadores relatarão as descobertas a outros pesquisadores usando jornais, profissionais de saúde relevantes por meio de reuniões presenciais e crianças com hemofilia e suas famílias por meio de boletins e apresentações em reuniões da Haemophilia Society .