Испытание лечебной физкультуры для детей с гемофилией (DOLPHIN-II)

Дети рождаются с гемофилией. Заболевание переносят женщины, чаще страдают мужчины. Это заболевание, поражающее 1:10000 человек, при котором кровь не свертывается нормально, что приводит к кровоизлияниям в мышцы и суставы. В результате мышцы становятся слабыми. Суставы становятся болезненными и затрудняют движения. «Возможность участвовать в играх и мероприятиях со своими друзьями» — одна из самых важных вещей для мальчиков с гемофилией. «Какова роль упражнений как для профилактики, так и для лечения повреждения суставов при гемофилии?» является одним из главных оставшихся без ответа вопросов, которые больше всего волнуют пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников. В настоящее время не хватает надежных доказательств, чтобы определить, могут ли упражнения для укрепления мышц улучшать или отрицательно влиять на исходы у маленьких детей с гемофилией. С помощью мальчиков с гемофилией, их родителей и физиотерапевтов исследователи разработали программу упражнений, предназначенную для увеличения мышечной силы. Исследователи считают, что программа упражнений может повлиять на боль и подвижность в суставах участников, помочь им участвовать в играх и мероприятиях со своими друзьями и улучшить их здоровье в долгосрочной перспективе. Исследователи недавно показали, что программа упражнений не имеет вредных последствий, приемлема для детей с гемофилией и что участники были готовы принять участие в исследовании, чтобы ответить на вопрос: «Помогает ли укрепление мышц улучшить здоровье детей с гемофилией в долгосрочной перспективе?» Чтобы ответить на этот вопрос, исследователи распределят 66 мальчиков с гемофилией в группу, которую просят выполнить 12-недельную программу упражнений для укрепления мышц ног, и еще 66 мальчиков в группу, которая не выполняет упражнения. Мальчики будут распределены случайным образом, чтобы у каждого мальчика были равные шансы попасть в любую группу. Случайное распределение помогает обеспечить сравнение двух похожих групп мальчиков. Исследователи будут наблюдать за мальчиками на протяжении всего исследования, измеряя их мышечную силу, расстояние, которое они могут пройти за шесть минут, и время, необходимое для подъема и спуска на 12 ступенек. Исследователи также зафиксируют, насколько физически активны мальчики, использующие браслет, а также насколько они удовлетворены своим здоровьем. Исследованием будет руководить группа медицинских работников и исследователей, обладающих опытом и знаниями в проведении такого рода исследований. Кроме того, исследователи будут включать родителей мальчиков с гемофилией в исследовательскую группу, чтобы получить бесценный жизненный опыт жизни с этим заболеванием. Чтобы люди узнали о том, что исследователи узнают в ходе исследования, исследователи будут сообщать о результатах другим исследователям, используя журналы, соответствующим медицинским работникам посредством личных встреч, а также детям с гемофилией и их семьям посредством информационных бюллетеней и презентаций на собраниях Общества гемофилии. .