Test av en träningsintervention för barn med blödarsjuka (DOLPHIN-II)

Barn föds med blödarsjuka. Kvinnor bär på sjukdomen och vanligtvis drabbas män. Det är en sjukdom som drabbar 1:10000 personer där blodet inte koagulerar normalt, vilket leder till blödningar i muskler och leder. Som ett resultat blir musklerna svaga. Lederna blir smärtsamma och svåra att flytta. "Att kunna delta i lekar och aktiviteter med sina vänner" är en av de saker som betyder mest för pojkar med blödarsjuka. "Vilken roll har träning för både förebyggande och behandling av ledskador vid hemofili?" är en av de vanligaste obesvarade frågorna som berör patienter, vårdare och vårdpersonal mest. För närvarande finns det en brist på robusta bevis för att avgöra om muskelstärkande träning kan förbättra eller negativt påverka resultaten för små barn med blödarsjuka. Med hjälp av pojkar med blödarsjuka, deras föräldrar och sjukgymnaster har utredarna tagit fram ett träningsprogram utformat för att öka muskelstyrkan. Utredarna tror att träningsprogrammet kan ha en effekt på smärta och rörelse i deltagarnas leder, hjälpa dem att delta i lekar och aktiviteter med sina vänner och förbättra deras hälsa på lång sikt. Utredarna visade nyligen att träningsprogrammet inte hade några skadliga effekter, var acceptabelt för barn med blödarsjuka och att deltagarna var villiga att delta i en studie för att svara på frågan, "hjälper muskelförstärkning till att förbättra den långsiktiga hälsan hos barn med blödarsjuka?" För att svara på denna fråga kommer utredarna att tilldela 66 pojkar med blödarsjuka till en grupp som ombeds slutföra 12-veckors träningsrutin för att stärka sina benmuskler och ytterligare 66 pojkar till en grupp som inte gör övningarna. Pojkarna kommer att tilldelas slumpmässigt, så att varje pojke har lika stor chans att vara i båda grupperna. Slumpmässig tilldelning hjälper till att säkerställa att två liknande grupper av pojkar kommer att jämföras. Utredarna kommer att övervaka pojkarna under hela studien genom att mäta deras muskelstyrka, hur långt de kan gå på sex minuter och tiden det tar att gå upp och ner 12 steg. Utredarna kommer också att registrera hur fysiskt aktiva pojkarna använder ett armband samt hur nöjda de är med sin hälsa. Studien kommer att ledas av en grupp hälso- och sjukvårdspersonal och forskare med erfarenhet och expertis i att utföra denna typ av forskning. Dessutom kommer utredarna att inkludera föräldrar till pojkar med blödarsjuka i forskargruppen för att ge ovärderlig erfarenhet av att leva med tillståndet. Så att folk får höra om vad utredarna lär sig i studien kommer utredarna att rapportera resultaten till andra forskare som använder tidskrifter, relevant sjukvårdspersonal genom möten ansikte mot ansikte och barn med blödarsjuka och deras familjer genom nyhetsbrev och presentationer på Haemophilia Society-möten .