Utprøving av en treningsintervensjon for barn med hemofili (DOLPHIN-II)

Barn er født med hemofili. Kvinner bærer lidelsen og vanligvis er menn berørt. Det er en lidelse som rammer 1:10000 mennesker der blodet ikke koagulerer normalt, noe som fører til blødninger i muskler og ledd. Som et resultat blir musklene svake. Leddene blir smertefulle og vanskelige å bevege. «Å kunne delta i leker og aktiviteter med vennene sine» er noe av det som betyr mest for gutter med hemofili. "Hva er rollen til trening for både forebygging og behandling av leddskade ved hemofili?" er et av de mest ubesvarte spørsmålene som bekymrer pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell mest. For tiden er det mangel på solid bevis for å avgjøre om muskelstyrkende trening kan forbedre eller negativt påvirke resultatene for små barn med hemofili. Ved hjelp av gutter med hemofili, deres foreldre og fysioterapeuter har etterforskerne utviklet et treningsprogram utviklet for å øke muskelstyrken. Etterforskerne tror treningsprogrammet kan ha en effekt på smerte og bevegelse i deltakernes ledd, hjelpe dem med å delta i spill og aktiviteter med vennene sine og forbedre helsen deres på lang sikt. Etterforskerne viste nylig at treningsprogrammet ikke hadde noen skadelige effekter, var akseptabelt for barn med hemofili og at deltakerne var villige til å delta i en studie for å svare på spørsmålet "hjelper muskelstyrking å forbedre den langsiktige helsen til barn med hemofili?" For å svare på dette spørsmålet vil etterforskerne tildele 66 gutter med hemofili til en gruppe som blir bedt om å fullføre den 12-ukers treningsrutinen for å styrke beinmusklene og ytterligere 66 gutter til en gruppe som ikke gjør øvelsene. Guttene vil bli tildelt tilfeldig, slik at hver gutt har lik sjanse til å være i begge gruppene. Tilfeldig tildeling bidrar til å sikre at to like grupper av gutter blir sammenlignet. Etterforskerne vil overvåke guttene gjennom hele studien ved å måle muskelstyrken deres, hvor langt de kan gå på seks minutter og tiden det tar å gå opp og ned 12 trinn. Etterforskerne vil også registrere hvor fysisk aktive guttene bruker et armbånd, samt hvor fornøyde de er med helsen. Studien skal ledes av en gruppe helsepersonell og forskere med erfaring og kompetanse i å utføre denne typen forskning. I tillegg vil etterforskerne inkludere foreldre til gutter med hemofili i forskningsteamet for å gi uvurderlig levd opplevelse av å leve med tilstanden. For at folk skal høre om hva etterforskerne lærer i studien, vil etterforskerne rapportere funnene til andre forskere som bruker tidsskrifter, relevant helsepersonell gjennom møter ansikt til ansikt, og barn med hemofili og deres familier gjennom nyhetsbrev og presentasjoner på Haemophilia Society-møter .