Hemofiliaa sairastavien lasten harjoitustoimenpiteen kokeilu (DOLPHIN-II)

Lapset syntyvät hemofiliaan. Naiset kantavat häiriötä ja yleensä miehet kärsivät siitä. Se on 1:10 000 ihmistä sairastava sairaus, jossa veri ei hyydy normaalisti, mikä johtaa verenvuotoon lihaksissa ja nivelissä. Tämän seurauksena lihakset heikkenevät. Nivelet muuttuvat kipeiksi ja vaikeita liikkua. "Mahdollisuus osallistua leikkeihin ja aktiviteetteihin ystäviensä kanssa" on yksi tärkeimmistä asioista hemofiliaa sairastaville pojille. "Mikä on liikunnan rooli hemofilian nivelvaurioiden ehkäisyssä ja hoidossa?" on yksi tärkeimmistä vastaamattomista kysymyksistä, jotka koskevat potilaita, hoitajia ja terveydenhuollon ammattilaisia ​​eniten. Tällä hetkellä ei ole olemassa vankkaa näyttöä siitä, voiko lihasten vahvistaminen parantaa tai vaikuttaa negatiivisesti hemofiliaa sairastavien pienten lasten tuloksiin. Hemofiliaa sairastavien poikien, heidän vanhempiensa ja fysioterapeuttien avulla tutkijat ovat kehittäneet lihasvoimaa lisäävän harjoitusohjelman. Tutkijat uskovat, että harjoitusohjelmalla voi olla vaikutusta osallistujien nivelten kipuihin ja liikkeisiin, auttaa heitä osallistumaan leikkeihin ja aktiviteetteihin ystäviensä kanssa ja parantamaan heidän terveyttään pitkällä aikavälillä. Tutkijat osoittivat äskettäin, että harjoitusohjelmalla ei ollut haitallisia vaikutuksia, se oli hyväksyttävä hemofiliaa sairastaville lapsille ja että osallistujat olivat halukkaita osallistumaan tutkimukseen vastatakseen kysymykseen "auttaako lihasten vahvistaminen parantamaan hemofiliaa sairastavien lasten terveyttä pitkällä aikavälillä?" Vastatakseen tähän kysymykseen tutkijat jakavat 66 hemofiliaa sairastavaa poikaa ryhmään, jota pyydetään suorittamaan 12 viikon harjoitusrutiini vahvistaakseen jalkalihaksiaan, ja 66 poikaa ryhmään, joka ei tee harjoituksia. Pojat jaetaan satunnaisesti, jotta jokaisella pojalla on yhtäläiset mahdollisuudet kuulua kumpaankin ryhmään. Satunnainen allokointi auttaa varmistamaan, että kahta samanlaista poikaryhmää verrataan. Tutkijat seuraavat poikia koko tutkimuksen ajan mittaamalla heidän lihasvoimaansa, kuinka pitkän matkan he pystyvät kävelemään kuudessa minuutissa ja aikaa, joka kuluu 12 askeleen nousuun ja laskemiseen. Tutkijat tallentavat myös, kuinka fyysisesti aktiivisia pojat käyttävät rannenauhaa ja kuinka tyytyväisiä he ovat terveyteensä. Tutkimusta johtaa ryhmä terveydenhuollon ammattilaisia ​​ja tutkijoita, joilla on kokemusta ja asiantuntemusta tämäntyyppisten tutkimusten toteuttamisesta. Lisäksi tutkijat ottavat hemofiliaa sairastavien poikien vanhemmat mukaan tutkimusryhmään tarjotakseen korvaamatonta kokemusta sairauden kanssa elämisestä. Jotta ihmiset kuulevat siitä, mitä tutkijat oppivat tutkimuksessa, tutkijat raportoivat tuloksista muille tutkijoille lehtien avulla, asiaankuuluville terveydenhuollon ammattilaisille kasvokkain tapaamisissa ja hemofiliaa sairastaville lapsille ja heidän perheilleen uutiskirjeiden ja Hemophilia Societyn kokouksissa esitelmien kautta. .