Afprøvning af en træningsintervention til børn med hæmofili (DOLPHIN-II)

Børn er født med hæmofili. Hunnerne bærer lidelsen og normalt er mænd ramt. Det er en lidelse, der rammer 1:10.000 mennesker, hvor blodet ikke størkner normalt, hvilket fører til blødninger i muskler og led. Som et resultat bliver musklerne svage. Led bliver smertefulde og svære at bevæge. "At være i stand til at deltage i spil og aktiviteter med deres venner" er en af ​​de ting, der betyder mest for drenge med hæmofili. "Hvad er motionens rolle for både forebyggelse og behandling af ledskader ved hæmofili?" er et af de mest ubesvarede spørgsmål, der bekymrer patienter, plejere og sundhedspersonale mest. På nuværende tidspunkt er der mangel på robust evidens til at afgøre, om muskelstyrkende træning kan forbedre eller negativt påvirke resultaterne for små børn med hæmofili. Med hjælp fra drenge med hæmofili, deres forældre og fysioterapeuter har efterforskerne udviklet et træningsprogram designet til at øge muskelstyrken. Efterforskerne mener, at træningsprogrammet kan have en effekt på smerter og bevægelse i deltagernes led, hjælpe dem med at deltage i spil og aktiviteter med deres venner og forbedre deres helbred på lang sigt. Efterforskerne viste for nylig, at træningsprogrammet ikke havde nogen skadelige virkninger, var acceptabelt for børn med hæmofili, og at deltagerne var villige til at deltage i en undersøgelse for at besvare spørgsmålet, "hjælper muskelstyrkelse til at forbedre det langsigtede helbred for børn med hæmofili?" For at besvare dette spørgsmål vil efterforskerne allokere 66 drenge med hæmofili til en gruppe, der bliver bedt om at gennemføre den 12-ugers træningsrutine for at styrke deres benmuskler og yderligere 66 drenge til en gruppe, der ikke laver øvelserne. Drengene vil blive fordelt tilfældigt, så hver dreng har lige stor chance for at være i begge grupper. Tilfældig fordeling er med til at sikre, at to ens grupper af drenge vil blive sammenlignet. Efterforskerne vil overvåge drengene gennem hele undersøgelsen ved at måle deres muskelstyrke, hvor langt de kan gå på seks minutter og tiden det tager at stige op og ned 12 trin. Efterforskerne vil også registrere, hvor fysisk aktive drengene bruger et armbånd, samt hvor tilfredse de er med deres helbred. Undersøgelsen vil blive ledet af en gruppe sundhedsprofessionelle og forskere med erfaring og ekspertise i at udføre denne type forskning. Derudover vil efterforskerne inkludere forældre til drenge med hæmofili i forskerholdet for at give uvurderlig levet erfaring med at leve med tilstanden. For at folk kan høre om, hvad efterforskerne lærer i undersøgelsen, vil efterforskerne rapportere resultaterne til andre forskere ved hjælp af tidsskrifter, relevant sundhedspersonale gennem møder ansigt til ansigt og børn med hæmofili og deres familier gennem nyhedsbreve og præsentationer på møder i Haemophilia Society .