Ensayo de una intervención de ejercicio para niños con hemofilia (DOLPHIN-II)

Los niños nacen con hemofilia. Las mujeres son portadoras del trastorno y, por lo general, los hombres se ven afectados. Es un trastorno que afecta a 1 de cada 10 000 personas en el que la sangre no coagula normalmente, lo que provoca hemorragias en los músculos y las articulaciones. Como resultado, los músculos se debilitan. Las articulaciones se vuelven dolorosas y difíciles de mover. “Poder participar en juegos y actividades con sus amigos” es una de las cosas que más les importa a los niños con hemofilia. "¿Cuál es el papel del ejercicio tanto para la prevención como para el tratamiento del daño articular en la hemofilia?" es una de las principales preguntas sin respuesta que más preocupan a los pacientes, cuidadores y profesionales de la salud. En la actualidad, hay una falta de pruebas sólidas para determinar si el ejercicio de fortalecimiento muscular puede mejorar o afectar negativamente los resultados de los niños pequeños con hemofilia. Con la ayuda de niños con hemofilia, sus padres y fisioterapeutas, los investigadores han desarrollado un programa de ejercicios diseñado para aumentar la fuerza muscular. Los investigadores creen que el programa de ejercicios podría tener un efecto sobre el dolor y el movimiento en las articulaciones de los participantes, ayudarlos a participar en juegos y actividades con sus amigos y mejorar su salud a largo plazo. Los investigadores demostraron recientemente que el programa de ejercicios no tenía efectos nocivos, era aceptable para los niños con hemofilia y que los participantes estaban dispuestos a participar en un estudio para responder a la pregunta "¿ayuda el fortalecimiento muscular a mejorar la salud a largo plazo de los niños con hemofilia?". Para responder a esta pregunta, los investigadores asignarán a 66 niños con hemofilia a un grupo al que se le pide que complete la rutina de ejercicios de 12 semanas para fortalecer los músculos de las piernas y otros 66 niños a un grupo que no hace los ejercicios. Los niños se asignarán al azar, de modo que cada niño tenga las mismas posibilidades de estar en cualquier grupo. La asignación aleatoria ayuda a garantizar que se comparen dos grupos similares de niños. Los investigadores monitorearán a los niños a lo largo del estudio midiendo su fuerza muscular, cuánto pueden caminar en seis minutos y el tiempo que tardan en subir y bajar 12 escalones. Los investigadores también registrarán qué tan activos físicamente están los niños usando una muñequera y qué tan satisfechos están con su salud. El estudio será dirigido por un grupo de profesionales de la salud e investigadores con experiencia y conocimientos en la realización de este tipo de investigación. Además, los investigadores incluirán a padres de niños con hemofilia en el equipo de investigación para brindar una experiencia invaluable de vivir con la afección. Para que las personas se enteren de lo que los investigadores aprenden en el estudio, los investigadores informarán los hallazgos a otros investigadores mediante revistas, profesionales de la salud relevantes a través de reuniones cara a cara y niños con hemofilia y sus familias a través de boletines y presentaciones en reuniones de la Sociedad de Hemofilia. .