Essai d'une intervention d'exercice pour les enfants atteints d'hémophilie (DOLPHIN-II)

Les enfants naissent avec l'hémophilie. Les femmes sont porteuses de la maladie et généralement les hommes sont touchés. Il s'agit d'un trouble affectant 1 personne sur 10 000 où le sang ne coagule pas normalement, entraînant des saignements dans les muscles et les articulations. En conséquence, les muscles deviennent faibles. Les articulations deviennent douloureuses et difficiles à bouger. « Pouvoir participer à des jeux et à des activités avec leurs amis » est l'une des choses qui compte le plus pour les garçons atteints d'hémophilie. "Quel est le rôle de l'exercice pour la prévention et le traitement des lésions articulaires dans l'hémophilie ?" est l'une des principales questions sans réponse qui préoccupent le plus les patients, les soignants et les professionnels de la santé. À l'heure actuelle, il existe un manque de preuves solides pour déterminer si l'exercice de renforcement musculaire peut améliorer ou affecter négativement les résultats chez les jeunes enfants atteints d'hémophilie. Avec l'aide de garçons hémophiles, de leurs parents et de physiothérapeutes, les chercheurs ont mis au point un programme d'exercices visant à augmenter la force musculaire. Les enquêteurs pensent que le programme d'exercices pourrait avoir un effet sur la douleur et le mouvement des articulations des participants, les aider à participer à des jeux et à des activités avec leurs amis et améliorer leur santé à long terme. Les chercheurs ont récemment montré que le programme d'exercices n'avait aucun effet nocif, était acceptable pour les enfants atteints d'hémophilie et que les participants étaient disposés à participer à une étude pour répondre à la question : "le renforcement musculaire aide-t-il à améliorer la santé à long terme des enfants atteints d'hémophilie ?" Pour répondre à cette question, les enquêteurs alloueront 66 garçons atteints d'hémophilie à un groupe auquel on demandera de compléter la routine d'exercices de 12 semaines pour renforcer les muscles de leurs jambes et 66 autres garçons à un groupe qui ne fait pas les exercices. Les garçons seront répartis au hasard, de sorte que chaque garçon ait une chance égale d'être dans l'un ou l'autre groupe. La répartition aléatoire permet de s'assurer que deux groupes similaires de garçons seront comparés. Les enquêteurs surveilleront les garçons tout au long de l'étude en mesurant leur force musculaire, la distance qu'ils peuvent parcourir en six minutes et le temps nécessaire pour monter et descendre 12 marches. Les enquêteurs enregistreront également le niveau d'activité physique des garçons utilisant un bracelet ainsi que leur degré de satisfaction vis-à-vis de leur santé. L'étude sera gérée par un groupe de professionnels de la santé et de chercheurs ayant de l'expérience et de l'expertise dans la réalisation de ce type de recherche. De plus, les enquêteurs incluront des parents de garçons atteints d'hémophilie dans l'équipe de recherche afin de fournir une expérience vécue inestimable de la vie avec la maladie. Afin que les gens entendent parler de ce que les enquêteurs apprennent dans le cadre de l'étude, les enquêteurs rapporteront les résultats à d'autres chercheurs à l'aide de revues, à des professionnels de la santé concernés par le biais de réunions en personne, et aux enfants atteints d'hémophilie et à leurs familles par le biais de bulletins et de présentations lors des réunions de la Société de l'hémophilie. .