血友病儿童运动干预试验 (DOLPHIN-II)

儿童出生时患有血友病。 女性携带这种疾病，通常男性会受到影响。 这是一种影响 1:10000 人的疾病，血液无法正常凝结，导致肌肉和关节出血。 结果，肌肉变弱。 关节变得疼痛并且难以移动。 “能够和他们的朋友一起参加游戏和活动”是血友病男孩最关心的事情之一。 “运动对预防和治疗血友病关节损伤有何作用？”是患者、护理人员和医疗保健专业人员最关心的未解之谜之一。 目前，缺乏强有力的证据来确定肌肉强化运动是否可以改善或对患有血友病的幼儿的预后产生负面影响。 在患有血友病的男孩、他们的父母和物理治疗师的帮助下，研究人员制定了一项旨在增加肌肉力量的锻炼计划。 研究人员认为，锻炼计划可能会对参与者关节的疼痛和运动产生影响，帮助他们与朋友一起参与游戏和活动，并从长远来看改善他们的健康。 研究人员最近表明，锻炼计划没有有害影响，血友病儿童可以接受，参与者愿意参与一项研究来回答“肌肉强化是否有助于改善血友病儿童的长期健康？”这一问题。 为回答这个问题，研究人员将 66 名患有血友病的男孩分配到一组，要求他们完成为期 12 周的日常锻炼以加强腿部肌肉，将另外 66 名男孩分配到一组不进行锻炼。 男孩将被随机分配，这样每个男孩都有平等的机会进入任何一组。 随机分配有助于确保对两组相似的男孩进行比较。 研究人员将在整个研究过程中通过测量他们的肌肉力量、他们在 6 分钟内可以走多远以及上下 12 步所花费的时间来监测男孩。 调查人员还将记录男孩们使用腕带的身体活动情况以及他们对自己健康的满意度。 该研究将由一组具有开展此类研究经验和专业知识的医疗保健专业人员和研究人员管理。 此外，研究人员还将在研究团队中包括患有血友病的男孩的父母，以提供与该病症一起生活的宝贵生活经验。 为了让人们了解研究人员在研究中了解到的情况，研究人员将使用期刊向其他研究人员、通过面对面会议向相关医疗保健专业人员以及通过时事通讯和在血友病协会会议上的演讲向血友病儿童及其家人报告调查结果.