A hemofíliában szenvedő gyermekek gyakorlati beavatkozásának kipróbálása (DOLPHIN-II)

A gyerekek hemofíliával születnek. A nőstények hordozzák a rendellenességet, és általában a férfiak érintettek. Ez egy olyan rendellenesség, amely 1:10 000 embert érint, és a vér nem alvad meg rendesen, ami izom- és ízületi vérzéshez vezet. Ennek eredményeként az izmok gyengülnek. Az ízületek fájdalmasak és nehezen mozgathatók. A hemofíliában szenvedő fiúk számára az egyik legfontosabb dolog, hogy „játékokon és tevékenységeken vegyenek részt a barátaikkal”. "Mi a szerepe a testmozgásnak a hemofília ízületi károsodásának megelőzésében és kezelésében?" az egyik legfontosabb megválaszolatlan kérdés, amely leginkább foglalkoztatja a betegeket, a gondozókat és az egészségügyi szakembereket. Jelenleg nincs megbízható bizonyíték arra vonatkozóan, hogy az izomerősítő gyakorlat javíthatja-e vagy negatívan befolyásolhatja-e a hemofíliás kisgyermekek kimenetelét. A kutatók hemofíliás fiúk, szüleik és gyógytornászok segítségével egy edzésprogramot dolgoztak ki az izomerő növelésére. A kutatók úgy vélik, hogy az edzésprogram hatással lehet a résztvevők ízületeinek fájdalmára és mozgására, segítheti őket a barátaikkal való játékokban és tevékenységekben, és hosszú távon javíthatja egészségi állapotukat. A kutatók a közelmúltban kimutatták, hogy az edzésprogramnak nincs káros hatása, elfogadható volt a hemofíliás gyermekek számára, és a résztvevők hajlandóak voltak részt venni egy vizsgálatban, hogy megválaszolják azt a kérdést, hogy "segít-e az izomerősítés javítani a hemofíliás gyermekek hosszú távú egészségi állapotát?" A kérdés megválaszolásához a kutatók 66 hemofíliás fiút osztanak be egy csoportba, amelyet felkérnek a 12 hetes gyakorlatok elvégzésére, hogy megerősítsék a lábizmokat, és további 66 fiút egy olyan csoportba, amely nem végzi el a gyakorlatokat. A fiúk véletlenszerűen kerülnek kiosztásra, így minden fiúnak egyenlő esélye van a csoportba kerülni. A véletlenszerű elosztás segít abban, hogy két hasonló fiúcsoportot hasonlítsanak össze. A kutatók a vizsgálat során a fiúkat figyelemmel kísérik az izomerejük mérésével, azt, hogy mennyit tudnak hat perc alatt járni, és mennyi időbe telik a fel- és leszálláshoz 12 lépés. A nyomozók azt is rögzítik, hogy a fiúk milyen fizikailag aktívak csuklópántot használnak, és mennyire elégedettek egészségi állapotukkal. A vizsgálatot egészségügyi szakemberekből és kutatókból álló csoport irányítja majd, akik tapasztalattal és szakértelemmel rendelkeznek az ilyen típusú kutatások elvégzésében. Ezenkívül a kutatók hemofíliás fiúk szüleit is bevonják a kutatócsoportba, hogy felbecsülhetetlen értékű tapasztalatokat szerezzenek a betegséggel való együttélésről. Annak érdekében, hogy az emberek hallhassanak arról, amit a vizsgálók tanultak a vizsgálat során, a kutatók beszámolnak az eredményekről folyóiratok segítségével más kutatóknak, az érintett egészségügyi szakembereknek személyes találkozókon, valamint a hemofíliás gyermekeknek és családjaiknak hírleveleken és a Haemophilia Society ülésein tartott előadásokon. .