프랑스의 비만세포 병리학에 관한 역학 데이터 (DATAMAST)
2026년 4월 21일 업데이트: Imagine Institute
비만세포 장애는 다음을 포함하는 이질적인 질병 그룹을 구성합니다.
- 비만세포증(즉, 공격성 비만세포증 및 비만세포 백혈병과 같은 피부, 무통성 및 심각한 형태의 질병);
- 비만세포 활성화 증후군(특발성, 이차성 또는 클론성)과 같은 비만세포 관련 질환은 어린이와 성인 모두에게 영향을 미칩니다.
현재 프랑스에는 역학 데이터가 없습니다.
프랑스에서는 비만세포 질환에 대한 의료가 주로 희귀질환 네트워크(CEREMAST)에 의해 제공됩니다. CEREMAST의 CRMR은 파리의 Necker Enfants Malades 병원에 위치해 있습니다. 프랑스 전역에 총 20개의 센터가 있습니다.
우리의 목표는 이 네트워크를 사용하여 이러한 질병으로 고통받는 환자를 연구하는 것입니다. 연구의 전반적인 목표는 비만세포증 환자의 이해, 진단, 예후, 인식 및 관리를 개선하는 것입니다.
연구 개요
상태
모병
정황
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
13000
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Julien Rossignol, Dr
- 전화번호: +33 (0)1 44 49 40 00
- 이메일: julien.rossignol@aphp.fr
연구 장소
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Amiens, 프랑스
- 모병
- CHU AMIENS site sud
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연락하다:
- Clément GOURGUECHON, Dr
- 전화번호: +33 (0)3 22 45 59 14
- 이메일: Gourguechon.Clement@chu-amiens.fr
-
수석 연구원:
- Clément GOURGUECHON, Dr
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Angers, 프랑스, 49100
- 모병
- CHU Angers
-
연락하다:
- Christian Lavigne, Dr
- 전화번호: +33 (0)2 41 35 36 37
- 이메일: ChLavigne@chu-angers.fr
-
수석 연구원:
- Christian Lavigne, Dr
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Besançon, 프랑스, 25000
- 모병
- Chu - Besancon
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수석 연구원:
- Florence CASTELAIN, Dr
-
연락하다:
- Florence CASTELAIN, Dr
- 전화번호: +33 (0)3 81 21 80 97
- 이메일: fcastelain@chu-besancon.fr
-
Caen, 프랑스, 14033
- 모병
- Chu - Caen
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연락하다:
- Gandhi DAMAJ, Pr
- 전화번호: +33 (0)2 31 27 21 07
- 이메일: damaj-gl@chu-caen.fr
-
연락하다:
- Yann OLLIVIER, Dr
- 이메일: ollivier-y@chu-caen.fr
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수석 연구원:
- Gandhi DAMAJ, Pr
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부수사관:
- Yann OLLIVIER, Dr
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Clermont-Ferrand, 프랑스
- 모병
- Chu - Clermont Ferrand
-
연락하다:
- Olivier TOURNILHAC, Pr
- 전화번호: +33 (0)4 73 75 00 74
- 이메일: otournilhac@chu-clermontferrand.fr
-
수석 연구원:
- Olivier TOURNILHAC, Pr
-
Grenoble, 프랑스, 38700
- 모병
- CHU Grenoble
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연락하다:
- Laurence BOUILLET, Pr
- 이메일: lbouillet@chu-grenoble.fr
-
수석 연구원:
- Laurence BOUILLET, Pr
-
Lille, 프랑스, 59037
- 모병
- Chru Lille
-
연락하다:
- David LAUNAY, Pr
- 전화번호: +33 (0)3 20 44 42 96
- 이메일: david.launay@chru-lille.fr
-
수석 연구원:
- David LAUNAY, Pr
-
Limoges, 프랑스, 87000
- 모병
- Chu - Limoges
-
수석 연구원:
- Marie-Pierre GOURIN, Dr
-
연락하다:
- Marie-Pierre GOURIN, Dr
- 전화번호: +33 (0)5 55 05 66 42
- 이메일: marie-pierre.gourin@chu-limoges.fr
-
Lyon, 프랑스
- 모병
- Hospices Civils de Lyon
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연락하다:
- Maël Heiblig, Dr
- 이메일: mael.heiblig@chu-lyon.fr
-
수석 연구원:
- Maël Heiblig, Dr
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Marseille, 프랑스, 13005
- 모병
- Chu - La Timone - Marseille
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연락하다:
- Caroline GAUDY, Pr
- 전화번호: +33 (0)1 43 27 01 56
- 이메일: Caroline.GAUDY@ap-hm.fr
-
수석 연구원:
- Caroline GAUDY, Pr
-
Montpellier, 프랑스, 34090
- 모병
- CHU de Montpellier
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연락하다:
- Philippe GUILPAIN, Pr
- 이메일: P-guilpain@chu-montpellier.fr
-
수석 연구원:
- Philippe GUILPAIN, Pr
-
Nancy, 프랑스, 54035
- 모병
- CHU de Nancy
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수석 연구원:
- Roland JAUSSAUD, Pr
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연락하다:
- Roland JAUSSAUD, Pr
- 전화번호: +33 (0)3 83 15 41 43.
- 이메일: R.JAUSSAUD@chru-nancy.fr
-
Nantes, 프랑스, 44000
- 모병
- Chu - Nantes
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연락하다:
- Antoine NEEL, Pr
- 전화번호: +33 (0)2 40 08 33 55
- 이메일: antoine.neel@chu-nantes.fr
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수석 연구원:
- Antoine NEEL, Pr
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Paris, 프랑스, 75015
- 모병
- Hôpital Necker-Enfants Malades
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연락하다:
- Julien Rossignol, Dr
- 전화번호: +33 (0)1 44 49 40 00
- 이메일: julien.rossignol@aphp.fr
-
연락하다:
- Hassiba Bouktit
- 전화번호: +33 (0)1 44 49 53 31
- 이메일: hassiba.bouktit@aphp.fr
-
부수사관:
- Julien Rossignol, Dr
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수석 연구원:
- Olivier Hermine, Pr
-
Paris, 프랑스, 75013
- 모병
- Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière
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연락하다:
- Stephane Barete, Dr
- 전화번호: +33 (0)1 42 16 10 58
- 이메일: stephane.barete@aphp.fr
-
수석 연구원:
- Stephane Barete, Dr
-
Poitiers, 프랑스
- 모병
- CHU - Poitiers
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연락하다:
- Ewa Hainaut, Dr
- 이메일: ewa.hainaut@chu-poitiers.fr
-
수석 연구원:
- Ewa Hainaut, Dr
-
Rennes, 프랑스, 35000
- 모병
- Chu - Rennes
-
연락하다:
- Edwige LE MOUEL, Dr
- 전화번호: +33 (0)2 99 26 71 28
- 이메일: edwige.le.mouel@chu-rennes.fr
-
수석 연구원:
- Edwige LE MOUEL, Dr
-
Saint-Pierre, 프랑스, 97448
- 모병
- CHU Réunion sud - Saint Pierre
-
연락하다:
- Quentin CABRERA, Dr
- 전화번호: 262 (0)262 35 91 78
- 이메일: quentin.cabrera@chu-reunion.fr
-
수석 연구원:
- Quentin CABRERA, Dr
-
Strasbourg, 프랑스, 67200
- 모병
- Chru - Strasbourg
-
연락하다:
- Rose-Marie JAVIER, Dr
- 전화번호: +33 (0)3 88 11 67 68
- 이메일: rose-marie.javier@chru-strasbourg.fr
-
수석 연구원:
- Rose-Marie JAVIER, Dr
-
Toulouse, 프랑스, 40031
- 모병
- CHU Purpan
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연락하다:
- Cristina LIVIDEANU, Dr
- 이메일: livideanu.c@chu-toulouse.fr
-
수석 연구원:
- Cristina LIVIDEANU, Dr
-
Tours, 프랑스, 37000
- 모병
- Chu De Tours
-
연락하다:
- Cyrille HOARAU, Dr
- 이메일: hoarau_c@med.univ-tours.fr
-
수석 연구원:
- Cyrille HOARAU, Dr
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
프랑스의 희귀질환 참조 센터 CEREMAST에서 관리되는 비만세포 질환 환자.
13000개의 특허가 추정됩니다.
설명
포함 기준:
- 출생부터 모든 연령의 어린이와 성인
다음 비만세포 질환 중 하나가 있는 경우:
- 비만세포증(피부, 전신 및 육종) WHO 2016 분류에 따라 정의됨
- 비만세포 활성화 증후군(특발성, 이차성 및 클론성)
- 기타 비만세포 활성화 장애(MCAD-NOS), 비엔나 분류에 따라 정의됨
- 비만세포증가증 전단계 또는 BMACS(WHO 2016 분류에 따른 1~2개 기준).
- 사회보장 가입
- 프랑스의 희귀질환 참조, 구성 또는 역량 센터(CEREMAST)에서 DGOS 라벨링을 통해 관리됩니다.
제외 기준:
1. 환자 또는 환자의 부모가 연구 참여를 반대하는 경우.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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환자
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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다양한 유형의 비만세포 장애 유병률에 대한 통계를 통해 평가한 프랑스의 비만세포 장애 역학
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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다양한 유형의 비만세포 장애 발병률에 대한 통계를 통해 평가된 프랑스의 비만세포 장애 역학
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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환자 특성
기간: 데이터 2010 - 2038
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나이, 성별, 개인 및 가족 병력
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데이터 2010 - 2038
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질병 유형에 따라 평가되는 비만세포질환의 특성
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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진단 기준에 따라 평가되는 비만세포질환의 특성
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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질병의 증상으로 평가되는 비만세포질환의 특성
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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피부 병변의 진행으로 평가되는 비만 세포 질환의 진행
기간: 데이터 2010 - 2038
|
데이터 2010 - 2038
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공격적인 형태로의 진행으로 평가되는 비만세포질환의 진화
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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관련 혈액병증으로 평가된 비만세포 질환의 진행
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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새로운 증상의 출현으로 비만세포질환의 진행 평가
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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환자의 다른 의학적 사건의 발생으로 평가된 환자 추적관찰
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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전체 생존율로 평가된 환자 추적 관찰
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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비만세포증 및 관련 혈액병증에 사용되는 치료 유형
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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비만세포증 및 관련 혈액병증에 사용되는 치료의 내성
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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비만세포증 및 관련 혈액병증에 사용되는 치료의 효능
기간: 데이터 2010 - 2038
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데이터 2010 - 2038
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2024년 11월 1일
기본 완료 (추정된)
2038년 12월 31일
연구 완료 (추정된)
2038년 12월 31일
연구 등록 날짜
최초 제출
2023년 11월 21일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2023년 12월 15일
처음 게시됨 (실제)
2024년 1월 2일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2026년 4월 22일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2026년 4월 21일
마지막으로 확인됨
2026년 4월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
키워드
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- HJ22-DATAMAST
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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