法国肥大细胞病理流行病学数据 (DATAMAST)
2026年4月21日 更新者：Imagine Institute
肥大细胞疾病构成一组异质性疾病，包括：
- 肥大细胞增多症，即皮肤、惰性和严重形式的疾病，例如侵袭性肥大细胞增多症和肥大细胞白血病）；
- 肥大细胞相关疾病，如肥大细胞激活综合征（特发性、继发性或克隆性），影响儿童和成人。
法国目前没有流行病学数据。
在法国，肥大细胞疾病的医疗护理主要由罕见病网络（CEREMAST）提供，其CRMR位于巴黎Necker Enfants Malades医院。 法国各地共有 20 个中心。
我们的目标是利用这个网络来研究患有这些疾病的患者。 该研究的总体目标是提高对肥大细胞增多症患者的认识、诊断、预后、识别和管理。
研究概览
地位
招聘中
条件
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
13000
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Julien Rossignol, Dr
- 电话号码：+33 (0)1 44 49 40 00
- 邮箱：julien.rossignol@aphp.fr
学习地点
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Amiens、法国
- 招聘中
- CHU AMIENS site sud
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接触：
- Clément GOURGUECHON, Dr
- 电话号码：+33 (0)3 22 45 59 14
- 邮箱：Gourguechon.Clement@chu-amiens.fr
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首席研究员：
- Clément GOURGUECHON, Dr
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Angers、法国、49100
- 招聘中
- CHU Angers
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接触：
- Christian Lavigne, Dr
- 电话号码：+33 (0)2 41 35 36 37
- 邮箱：ChLavigne@chu-angers.fr
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首席研究员：
- Christian Lavigne, Dr
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Besançon、法国、25000
- 招聘中
- Chu - Besancon
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首席研究员：
- Florence CASTELAIN, Dr
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接触：
- Florence CASTELAIN, Dr
- 电话号码：+33 (0)3 81 21 80 97
- 邮箱：fcastelain@chu-besancon.fr
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Caen、法国、14033
- 招聘中
- Chu - Caen
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接触：
- Gandhi DAMAJ, Pr
- 电话号码：+33 (0)2 31 27 21 07
- 邮箱：damaj-gl@chu-caen.fr
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接触：
- Yann OLLIVIER, Dr
- 邮箱：ollivier-y@chu-caen.fr
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首席研究员：
- Gandhi DAMAJ, Pr
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副研究员：
- Yann OLLIVIER, Dr
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Clermont-Ferrand、法国
- 招聘中
- Chu - Clermont Ferrand
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接触：
- Olivier TOURNILHAC, Pr
- 电话号码：+33 (0)4 73 75 00 74
- 邮箱：otournilhac@chu-clermontferrand.fr
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首席研究员：
- Olivier TOURNILHAC, Pr
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Grenoble、法国、38700
- 招聘中
- Chu Grenoble
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接触：
- Laurence BOUILLET, Pr
- 邮箱：lbouillet@chu-grenoble.fr
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首席研究员：
- Laurence BOUILLET, Pr
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Lille、法国、59037
- 招聘中
- CHRU Lille
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接触：
- David LAUNAY, Pr
- 电话号码：+33 (0)3 20 44 42 96
- 邮箱：david.launay@chru-lille.fr
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首席研究员：
- David LAUNAY, Pr
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Limoges、法国、87000
- 招聘中
- Chu - Limoges
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首席研究员：
- Marie-Pierre GOURIN, Dr
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接触：
- Marie-Pierre GOURIN, Dr
- 电话号码：+33 (0)5 55 05 66 42
- 邮箱：marie-pierre.gourin@chu-limoges.fr
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Lyon、法国
- 招聘中
- Hospices Civils de Lyon
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接触：
- Maël Heiblig, Dr
- 邮箱：mael.heiblig@chu-lyon.fr
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首席研究员：
- Maël Heiblig, Dr
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Marseille、法国、13005
- 招聘中
- Chu - La Timone - Marseille
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接触：
- Caroline GAUDY, Pr
- 电话号码：+33 (0)1 43 27 01 56
- 邮箱：Caroline.GAUDY@ap-hm.fr
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首席研究员：
- Caroline GAUDY, Pr
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Montpellier、法国、34090
- 招聘中
- CHU de Montpellier
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接触：
- Philippe GUILPAIN, Pr
- 邮箱：P-guilpain@chu-montpellier.fr
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首席研究员：
- Philippe GUILPAIN, Pr
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Nancy、法国、54035
- 招聘中
- CHU de Nancy
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首席研究员：
- Roland JAUSSAUD, Pr
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接触：
- Roland JAUSSAUD, Pr
- 电话号码：+33 (0)3 83 15 41 43.
- 邮箱：R.JAUSSAUD@chru-nancy.fr
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Nantes、法国、44000
- 招聘中
- Chu - Nantes
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接触：
- Antoine NEEL, Pr
- 电话号码：+33 (0)2 40 08 33 55
- 邮箱：antoine.neel@chu-nantes.fr
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首席研究员：
- Antoine NEEL, Pr
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Paris、法国、75015
- 招聘中
- Hôpital Necker-Enfants Malades
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接触：
- Julien Rossignol, Dr
- 电话号码：+33 (0)1 44 49 40 00
- 邮箱：julien.rossignol@aphp.fr
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接触：
- Hassiba Bouktit
- 电话号码：+33 (0)1 44 49 53 31
- 邮箱：hassiba.bouktit@aphp.fr
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副研究员：
- Julien Rossignol, Dr
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首席研究员：
- Olivier Hermine, Pr
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Paris、法国、75013
- 招聘中
- Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière
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接触：
- Stephane Barete, Dr
- 电话号码：+33 (0)1 42 16 10 58
- 邮箱：stephane.barete@aphp.fr
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首席研究员：
- Stephane Barete, Dr
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Poitiers、法国
- 招聘中
- CHU - Poitiers
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接触：
- Ewa Hainaut, Dr
- 邮箱：ewa.hainaut@chu-poitiers.fr
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首席研究员：
- Ewa Hainaut, Dr
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Rennes、法国、35000
- 招聘中
- Chu - Rennes
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接触：
- Edwige LE MOUEL, Dr
- 电话号码：+33 (0)2 99 26 71 28
- 邮箱：edwige.le.mouel@chu-rennes.fr
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首席研究员：
- Edwige LE MOUEL, Dr
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Saint-Pierre、法国、97448
- 招聘中
- CHU Réunion sud - Saint Pierre
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接触：
- Quentin CABRERA, Dr
- 电话号码：262 (0)262 35 91 78
- 邮箱：quentin.cabrera@chu-reunion.fr
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首席研究员：
- Quentin CABRERA, Dr
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Strasbourg、法国、67200
- 招聘中
- Chru - Strasbourg
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接触：
- Rose-Marie JAVIER, Dr
- 电话号码：+33 (0)3 88 11 67 68
- 邮箱：rose-marie.javier@chru-strasbourg.fr
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首席研究员：
- Rose-Marie JAVIER, Dr
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Toulouse、法国、40031
- 招聘中
- CHU Purpan
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接触：
- Cristina LIVIDEANU, Dr
- 邮箱：livideanu.c@chu-toulouse.fr
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首席研究员：
- Cristina LIVIDEANU, Dr
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Tours、法国、37000
- 招聘中
- CHU de Tours
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接触：
- Cyrille HOARAU, Dr
- 邮箱：hoarau_c@med.univ-tours.fr
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首席研究员：
- Cyrille HOARAU, Dr
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
患有肥大细胞疾病的患者，在法国罕见疾病参考中心 CEREMAST 接受治疗。
估计有 13000 名患者。
描述
纳入标准：
- 刚出生的儿童和任何年龄段的成人
患有以下肥大细胞疾病之一：
- 肥大细胞增多症（皮肤、全身和肉瘤） 根据 WHO 2016 分类定义
- 肥大细胞激活综合征（特发性、继发性和克隆性）
- 其他肥大细胞激活障碍（MCAD-NOS），根据维也纳分类定义
- 肥大细胞增多症前期或 BMACS（根据 WHO 2016 年分类的 1 至 2 个标准）。
- 加入社会保障
- 在法国的罕见病参考、组成或能力中心 (CEREMAST) 进行管理，带有 DGOS 标签。
排除标准：
1.患者或其父母反对参加研究。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
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病人
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
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通过各种类型肥大细胞疾病患病率统计数据评估法国肥大细胞疾病的流行病学
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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通过统计各种类型肥大细胞疾病的发病率来评估法国肥大细胞疾病的流行病学
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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患者特征
大体时间：2010 - 2038 年数据
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年龄、性别、个人和家族病史
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2010 - 2038 年数据
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按疾病类型评估肥大细胞疾病的特征
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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通过诊断标准评估肥大细胞疾病的特征
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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通过疾病症状评估肥大细胞疾病的特征
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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通过皮肤病变的进展评估肥大细胞疾病的演变
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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通过进展为侵袭性形式评估肥大细胞疾病的演变
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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通过相关血液病评估肥大细胞疾病的演变
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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通过新症状的出现评估肥大细胞疾病的演变
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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通过患者发生的其他医疗事件评估患者随访情况
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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通过总体生存评估患者随访
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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肥大细胞增多症和任何相关血液病的治疗类型
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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肥大细胞增多症和任何相关血液病治疗的耐受性
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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肥大细胞增多症和任何相关血液病的治疗效果
大体时间：2010 - 2038 年数据
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2010 - 2038 年数据
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年11月1日
初级完成 (估计的)
2038年12月31日
研究完成 (估计的)
2038年12月31日
研究注册日期
首次提交
2023年11月21日
首先提交符合 QC 标准的
2023年12月15日
首次发布 (实际的)
2024年1月2日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年4月22日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年4月21日
最后验证
2026年4月1日
更多信息
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