Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Epidemiologiset tiedot syöttösolupatologioista Ranskassa (DATAMAST)

tiistai 21. huhtikuuta 2026 päivittänyt: Imagine Institute

Syötösoluhäiriöt muodostavat heterogeenisen ryhmän sairauksia, mukaan lukien:

mastosytoosi, ts. ihon, laiska ja vaikeat sairauden muodot, kuten aggressiivinen mastosytoosi ja syöttösoluleukemia);
syöttösoluihin liittyvät sairaudet, kuten syöttösoluaktivaatio-oireyhtymä (idiopaattinen, sekundaarinen tai klonaalinen), jotka vaikuttavat sekä lapsiin että aikuisiin.

Ranskasta ei ole tällä hetkellä saatavilla epidemiologisia tietoja.

Ranskassa syöttösolusairauksien sairaanhoitoa tarjoaa pääasiassa harvinaisten sairauksien verkosto (CEREMAST), jonka CRMR sijaitsee Necker Enfants Malades -sairaalassa Pariisissa. Yhteensä 20 keskusta sijaitsee eri puolilla Ranskaa.

Tavoitteenamme on käyttää tätä verkostoa näiden sairauksien potilaiden tutkimiseen. Tutkimuksen yleisenä tavoitteena on parantaa mastosytoosipotilaiden ymmärtämistä, diagnosointia, ennustetta, tunnistamista ja hoitoa.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Mast Cell Disorder

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

13000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Nimi: Julien Rossignol, Dr
Puhelinnumero: +33 (0)1 44 49 40 00
Sähköposti: julien.rossignol@aphp.fr

Opiskelupaikat

Ranska
- - Amiens, Ranska
    - Rekrytointi
    - CHU AMIENS site sud
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Clément GOURGUECHON, Dr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)3 22 45 59 14
      
      Sähköposti: Gourguechon.Clement@chu-amiens.fr
    - Päätutkija:
      
      Clément GOURGUECHON, Dr
  - Angers, Ranska, 49100
    - Rekrytointi
    - CHU Angers
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Christian Lavigne, Dr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)2 41 35 36 37
      
      Sähköposti: ChLavigne@chu-angers.fr
    - Päätutkija:
      
      Christian Lavigne, Dr
  - Besançon, Ranska, 25000
    - Rekrytointi
    - Chu - Besancon
    - Päätutkija:
      
      Florence CASTELAIN, Dr
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Florence CASTELAIN, Dr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)3 81 21 80 97
      
      Sähköposti: fcastelain@chu-besancon.fr
  - Caen, Ranska, 14033
    - Rekrytointi
    - Chu - Caen
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Gandhi DAMAJ, Pr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)2 31 27 21 07
      
      Sähköposti: damaj-gl@chu-caen.fr
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Yann OLLIVIER, Dr
      
      Sähköposti: ollivier-y@chu-caen.fr
    - Päätutkija:
      
      Gandhi DAMAJ, Pr
    - Alatutkija:
      
      Yann OLLIVIER, Dr
  - Clermont-Ferrand, Ranska
    - Rekrytointi
    - Chu - Clermont Ferrand
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Olivier TOURNILHAC, Pr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)4 73 75 00 74
      
      Sähköposti: otournilhac@chu-clermontferrand.fr
    - Päätutkija:
      
      Olivier TOURNILHAC, Pr
  - Grenoble, Ranska, 38700
    - Rekrytointi
    - Chu Grenoble
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Laurence BOUILLET, Pr
      
      Sähköposti: lbouillet@chu-grenoble.fr
    - Päätutkija:
      
      Laurence BOUILLET, Pr
  - Lille, Ranska, 59037
    - Rekrytointi
    - CHRU Lille
    - Ottaa yhteyttä:
      
      David LAUNAY, Pr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)3 20 44 42 96
      
      Sähköposti: david.launay@chru-lille.fr
    - Päätutkija:
      
      David LAUNAY, Pr
  - Limoges, Ranska, 87000
    - Rekrytointi
    - Chu - Limoges
    - Päätutkija:
      
      Marie-Pierre GOURIN, Dr
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Marie-Pierre GOURIN, Dr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)5 55 05 66 42
      
      Sähköposti: marie-pierre.gourin@chu-limoges.fr
  - Lyon, Ranska
    - Rekrytointi
    - Hospices Civils de Lyon
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Maël Heiblig, Dr
      
      Sähköposti: mael.heiblig@chu-lyon.fr
    - Päätutkija:
      
      Maël Heiblig, Dr
  - Marseille, Ranska, 13005
    - Rekrytointi
    - Chu - La Timone - Marseille
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Caroline GAUDY, Pr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)1 43 27 01 56
      
      Sähköposti: Caroline.GAUDY@ap-hm.fr
    - Päätutkija:
      
      Caroline GAUDY, Pr
  - Montpellier, Ranska, 34090
    - Rekrytointi
    - CHU de Montpellier
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Philippe GUILPAIN, Pr
      
      Sähköposti: P-guilpain@chu-montpellier.fr
    - Päätutkija:
      
      Philippe GUILPAIN, Pr
  - Nancy, Ranska, 54035
    - Rekrytointi
    - CHU de Nancy
    - Päätutkija:
      
      Roland JAUSSAUD, Pr
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Roland JAUSSAUD, Pr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)3 83 15 41 43.
      
      Sähköposti: R.JAUSSAUD@chru-nancy.fr
  - Nantes, Ranska, 44000
    - Rekrytointi
    - Chu - Nantes
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Antoine NEEL, Pr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)2 40 08 33 55
      
      Sähköposti: antoine.neel@chu-nantes.fr
    - Päätutkija:
      
      Antoine NEEL, Pr
  - Paris, Ranska, 75015
    - Rekrytointi
    - Hôpital Necker-Enfants Malades
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Julien Rossignol, Dr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)1 44 49 40 00
      
      Sähköposti: julien.rossignol@aphp.fr
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Hassiba Bouktit
      
      Puhelinnumero: +33 (0)1 44 49 53 31
      
      Sähköposti: hassiba.bouktit@aphp.fr
    - Alatutkija:
      
      Julien Rossignol, Dr
    - Päätutkija:
      
      Olivier Hermine, Pr
  - Paris, Ranska, 75013
    - Rekrytointi
    - Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Stephane Barete, Dr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)1 42 16 10 58
      
      Sähköposti: stephane.barete@aphp.fr
    - Päätutkija:
      
      Stephane Barete, Dr
  - Poitiers, Ranska
    - Rekrytointi
    - CHU - Poitiers
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Ewa Hainaut, Dr
      
      Sähköposti: ewa.hainaut@chu-poitiers.fr
    - Päätutkija:
      
      Ewa Hainaut, Dr
  - Rennes, Ranska, 35000
    - Rekrytointi
    - Chu - Rennes
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Edwige LE MOUEL, Dr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)2 99 26 71 28
      
      Sähköposti: edwige.le.mouel@chu-rennes.fr
    - Päätutkija:
      
      Edwige LE MOUEL, Dr
  - Saint-Pierre, Ranska, 97448
    - Rekrytointi
    - CHU Réunion sud - Saint Pierre
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Quentin CABRERA, Dr
      
      Puhelinnumero: 262 (0)262 35 91 78
      
      Sähköposti: quentin.cabrera@chu-reunion.fr
    - Päätutkija:
      
      Quentin CABRERA, Dr
  - Strasbourg, Ranska, 67200
    - Rekrytointi
    - Chru - Strasbourg
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Rose-Marie JAVIER, Dr
      
      Puhelinnumero: +33 (0)3 88 11 67 68
      
      Sähköposti: rose-marie.javier@chru-strasbourg.fr
    - Päätutkija:
      
      Rose-Marie JAVIER, Dr
  - Toulouse, Ranska, 40031
    - Rekrytointi
    - CHU Purpan
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Cristina LIVIDEANU, Dr
      
      Sähköposti: livideanu.c@chu-toulouse.fr
    - Päätutkija:
      
      Cristina LIVIDEANU, Dr
  - Tours, Ranska, 37000
    - Rekrytointi
    - CHU de Tours
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Cyrille HOARAU, Dr
      
      Sähköposti: hoarau_c@med.univ-tours.fr
    - Päätutkija:
      
      Cyrille HOARAU, Dr

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

Lapsi
Aikuinen
Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Potilas, jolla on syöttösolusairauksia, hoidetaan Ranskassa harvinaisten sairauksien referenssikeskuksessa CEREMAST.

Arvioitu 13 000 maalia.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Lapset syntymästä ja kaiken ikäiset aikuiset
Jollakin seuraavista syöttösolusairauksista:
- Mastosytoosit (ihon, systeemiset ja sarkoomit) Määritelty WHO 2016 -luokituksen mukaan
- Syötösoluaktivaatiooireyhtymät (idiopaattiset, sekundaariset ja klonaaliset)
- Muut syöttösolujen aktivaatiohäiriöt (MCAD-NOS), Määritelty Wienin luokituksen mukaan
- Pre-mastosytoosi tai BMACS (1-2 kriteeriä WHO 2016 -luokituksen mukaan).
Sosiaaliturvaan kuuluminen
Hallittu Ranskassa harvinaisten sairauksien referenssi-, konstitutiivi- tai osaamiskeskuksessa (CEREMAST), jossa on DGOS-merkintä.

Poissulkemiskriteerit:

1. Potilaan tai hänen vanhempiensa vastustus tutkimukseen osallistumiselle.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Ryhmien/kohorttien lukumäärä

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Potilaat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Aikaikkuna
Syötösolusairauksien epidemiologia Ranskassa arvioituna tilastojen perusteella eri tyyppisten syöttösolusairauksien esiintyvyydestä Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038	Tiedot 2010-2038
Syötösolusairauksien epidemiologia Ranskassa arvioituna tilastojen perusteella eri tyyppisten syöttösolusairauksien esiintyvyydestä Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038	Tiedot 2010-2038

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Toimenpiteen kuvaus	Aikaikkuna
Potilaan ominaisuudet Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038	ikä, sukupuoli, henkilökohtainen ja perheen sairaushistoria	Tiedot 2010-2038
Syötösolusairauden ominaisuudet sairaustyypin mukaan arvioituna Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Syöttösolusairauden ominaisuudet diagnostisilla kriteereillä arvioituna Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Syötösolusairauden ominaisuudet sairauden oireiden perusteella arvioituna Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Syötösolusairauden evoluutio arvioituna ihovaurioiden etenemisen perusteella Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Syötösolusairauden evoluutio arvioituna etenemisellä aggressiiviseen muotoon Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Syötösolusairauden evoluutio arvioituna siihen liittyvällä hemopatialla Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Syötösolusairauden evoluutio arvioituna uusien oireiden ilmaantumisen perusteella Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Potilaan seuranta arvioidaan muiden potilaalla olevien lääketieteellisten tapahtumien perusteella Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Potilaan seuranta arvioituna kokonaiseloonjäämisajan perusteella Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Mastosytoosiin ja siihen liittyvään hemopatiaan käytetyt hoitotyypit Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Mastosytoosiin ja siihen liittyvään hemopatiaan käytetyn hoidon sietokyky Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038
Mastosytoosiin ja siihen liittyvään hemopatiaan käytetyn hoidon tehokkuus Aikaikkuna: Tiedot 2010-2038		Tiedot 2010-2038

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Imagine Institute

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 1. marraskuuta 2024

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 31. joulukuuta 2038

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 31. joulukuuta 2038

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 21. marraskuuta 2023

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 15. joulukuuta 2023

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 2. tammikuuta 2024

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 22. huhtikuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 21. huhtikuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. huhtikuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

HJ22-DATAMAST

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .