프라더-윌리 증후군의 전환기 청소년 예측 (APT-WILL)
2024년 2월 26일 업데이트: University Hospital, Toulouse
전환기 동안 미래를 향한 어떤 전망이 있습니까? 프라더-윌리 증후군 청소년에 대한 질적 연구
인구 집단에서 프라더-윌리 증후군의 영향을 받는 사람들의 청소년기 및 성인기로의 전환 경험을 수집하려는 단일 센터, 단면적 질적 연구입니다.
이를 위해 본 연구에서는 인터뷰 가이드를 활용하여 반구조화된 인터뷰를 통해 수집된 데이터에 대한 성찰적 주제 분석을 통한 질적 연구를 수행할 것이다.
연구 개요
연구 유형
중재적
등록 (추정된)
20
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Grégoire BENVEGNU
- 전화번호: +33 05 34 55 86 78
- 이메일: benvegnu.g@chu-toulouse.fr
연구 장소
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Toulouse, 프랑스
- CHU de Toulouse
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연락하다:
- Grégoire BENVEGNU
- 이메일: benvegnu.g@chu-toulouse.fr
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연락하다:
- Dalil Benkanoun
- 이메일: dalil.benkanoun@hotmail.fr
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
설명
포함 기준:
- 유전적으로 확인된 프라더-윌리 증후군 환자
- 사회보장제도에 가입된 환자 또는 수혜자
- 환자는 참고 센터에 알려지고 팔로우되며 인터뷰 질문에 답변하기에 충분한 지적 능력을 제시합니다.
제외 기준:
- 가족 참여 거부(미성년자인 경우)
- 환자 또는 보호자의 참여 거부(성인인 경우)
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 지지 요법
- 할당: 해당 없음
- 중재 모델: 단일 그룹 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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실험적: 전화인터뷰
그러면 조사관이 환자에게 연락하여 전화 예약 날짜를 정하게 됩니다. 전화예약 당일 정신과 인턴이 환자에게 전화를 걸어 30~60분 정도 면담을 진행합니다. 전화 인터뷰가 끝나면 환자의 연구 참여가 종료됩니다. |
프라더윌리증후군을 앓고 있는 청소년 및 청년들의 성인기로의 전환 경험을 담은 전화인터뷰
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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질병에 대한 경험과 미래에 대한 포부
기간: 1 시간
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이 연구의 주요 목적은 프라더-윌리 증후군을 앓고 있는 노년층 및 젊은 성인 집단에서 질병에 대한 경험과 미래에 대한 열망을 탐구하는 것입니다.
개인적인 질문이 포함된 임상 조사자가 작성한 설문지는 모든 환자에게 적용됩니다.
규모가 없습니다.
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1 시간
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Grégoire BENVEGNU, University Hospital, Toulouse
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (추정된)
2024년 3월 1일
기본 완료 (추정된)
2024년 12월 1일
연구 완료 (추정된)
2024년 12월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2024년 2월 14일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 2월 22일
처음 게시됨 (실제)
2024년 2월 26일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 2월 28일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 2월 26일
마지막으로 확인됨
2024년 2월 1일
추가 정보
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