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Projeções do adolescente durante a transição na síndrome de Prader-Willi (APT-WILL)

26 de fevereiro de 2024 atualizado por: University Hospital, Toulouse

Quais são as projeções para o futuro durante um período de transição? Um estudo qualitativo de adolescentes com síndrome de Prader-Willi

Estudo qualitativo transversal, unicêntrico, que buscou coletar a experiência da adolescência e da transição para a vida adulta de pessoas afetadas pela síndrome de Prader-Willi em uma população. Para isso, realizaremos um estudo qualitativo com análise temática reflexiva dos dados coletados por meio de entrevistas semiestruturadas utilizando um roteiro de entrevista.

Visão geral do estudo

Status

Ainda não está recrutando

Condições

Intervenção / Tratamento

Tipo de estudo

Intervencional

Inscrição (Estimado)

20

Estágio

  • Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Locais de estudo

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Filho
  • Adulto

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Descrição

Critério de inclusão:

  • Pacientes com síndrome de Prader-Willi geneticamente confirmada
  • Pacientes filiados ou beneficiários de um sistema de segurança social
  • Pacientes conhecidos e acompanhados pelo centro de referência, apresentando capacidade intelectual suficiente para responder às questões da entrevista

Critério de exclusão:

  • Recusa de participação familiar (se menor)
  • Recusa de participação do paciente ou de seu responsável (se maior de idade)

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Finalidade Principal: Cuidados de suporte
  • Alocação: N / D
  • Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
  • Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)

Armas e Intervenções

Grupo de Participantes / Braço
Intervenção / Tratamento
Experimental: Entrevista por telefone

Os pacientes serão então contatados pelo investigador para marcar uma data de consulta por telefone.

No dia da consulta telefônica, o estagiário de psiquiatria ligará para o paciente para realizar a entrevista que durará entre 30 e 60 minutos.

Ao final da entrevista telefônica, encerrar-se-á a participação do paciente na pesquisa.
Comportamental: Entrevista por telefone
Entrevista telefônica durante a qual será resgatada a experiência da transição para a idade adulta entre adolescentes e jovens com Síndrome de Prader Willi

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Experiência da doença e aspirações em relação ao futuro
Prazo: 1 hora
O principal objetivo deste estudo é explorar a experiência da doença e as aspirações em relação ao futuro numa população de adolescentes mais velhos e adultos jovens com síndrome de Prader-Willi. Um questionário elaborado pelo investigador clínico contendo questões pessoais será aplicado a todos os pacientes. Não há escala.
1 hora

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

University Hospital, Toulouse

Investigadores

  • Investigador principal: Grégoire BENVEGNU, University Hospital, Toulouse

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Estimado)

1 de março de 2024

Conclusão Primária (Estimado)

1 de dezembro de 2024

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de dezembro de 2024

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

14 de fevereiro de 2024

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

22 de fevereiro de 2024

Primeira postagem (Real)

26 de fevereiro de 2024

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

28 de fevereiro de 2024

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

26 de fevereiro de 2024

Última verificação

1 de fevereiro de 2024

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • RC31/23/0535

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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