Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Nuorten ennusteet Prader-Willin oireyhtymän siirtymävaiheessa (APT-WILL)

maanantai 26. helmikuuta 2024 päivittänyt: University Hospital, Toulouse

Mitä ennusteita tulevaisuudesta siirtymäkauden aikana? Laadullinen tutkimus nuorista, joilla on Prader-Willin oireyhtymä

Yhden keskuksen poikkileikkauksellinen kvalitatiivinen tutkimus, jonka tarkoituksena on kerätä Prader-Willin oireyhtymästä kärsivien ihmisten kokemuksia murrosiästä ja aikuisuuteen siirtymisestä. Tätä varten läsnä oleva tekee puolistrukturoiduilla haastatteluilla kerätyn datan refleksiivisen temaattisen analyysin laadullisen tutkimuksen avulla haastatteluoppaan avulla.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Ei vielä rekrytointia

Ehdot

Interventio / Hoito

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

20

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Opiskelupaikat

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Potilaat, joilla on geneettisesti vahvistettu Prader-Willin oireyhtymä
  • Potilaat, jotka kuuluvat sosiaaliturvajärjestelmään tai ovat sen edunsaajia
  • Referenssikeskuksen tuntemat ja seuraamat potilaat esittävät riittävät älylliset taidot vastata haastattelukysymyksiin

Poissulkemiskriteerit:

  • Perheen osallistumisen kieltäminen (jos alaikäinen)
  • Potilaan tai hänen huoltajansa (jos täysi-ikäinen) kieltäytyminen osallistumasta

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
  • Jako: Ei käytössä
  • Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: Puhelinhaastattelu

Tämän jälkeen tutkija ottaa yhteyttä potilaisiin sopiakseen tapaamisesta puhelimitse.

Puhelinkäyntipäivänä psykiatrian harjoittelija soittaa potilaalle tehdäkseen haastattelun, joka kestää 30-60 minuuttia.

Puhelinhaastattelun päätyttyä potilaan osallistuminen tutkimukseen päättyy.
Käyttäytyminen: Puhelinhaastattelu
Puhelinhaastattelu, jonka aikana haetaan kokemuksia aikuisuuteen siirtymisestä Prader Willi -oireyhtymää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten keskuudessa

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Kokemusta taudista ja toiveita tulevaisuudesta
Aikaikkuna: 1 tunti
Tämän tutkimuksen päätavoitteena on tutkia heidän kokemuksiaan sairaudesta ja heidän tulevaisuuttaan koskevia toiveitaan iäkkäiden nuorten ja nuorten aikuisten ryhmässä, jolla on Prader-Willin oireyhtymä. Kaikkiin potilaisiin sovelletaan kliinisen tutkijan luomaa henkilökohtaisia ​​kysymyksiä sisältävää kyselylomaketta. Ei ole mittakaavaa.
1 tunti

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University Hospital, Toulouse

Tutkijat

  • Päätutkija: Grégoire BENVEGNU, University Hospital, Toulouse

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Arvioitu)

Perjantai 1. maaliskuuta 2024

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. joulukuuta 2024

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. joulukuuta 2024

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 14. helmikuuta 2024

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 22. helmikuuta 2024

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 26. helmikuuta 2024

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 28. helmikuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 26. helmikuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. helmikuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • RC31/23/0535

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa