- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT06279052
Nuorten ennusteet Prader-Willin oireyhtymän siirtymävaiheessa (APT-WILL)
maanantai 26. helmikuuta 2024 päivittänyt: University Hospital, Toulouse
Mitä ennusteita tulevaisuudesta siirtymäkauden aikana? Laadullinen tutkimus nuorista, joilla on Prader-Willin oireyhtymä
Yhden keskuksen poikkileikkauksellinen kvalitatiivinen tutkimus, jonka tarkoituksena on kerätä Prader-Willin oireyhtymästä kärsivien ihmisten kokemuksia murrosiästä ja aikuisuuteen siirtymisestä.
Tätä varten läsnä oleva tekee puolistrukturoiduilla haastatteluilla kerätyn datan refleksiivisen temaattisen analyysin laadullisen tutkimuksen avulla haastatteluoppaan avulla.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ei vielä rekrytointia
Ehdot
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
20
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskeluyhteys
- Nimi: Grégoire BENVEGNU
- Puhelinnumero: +33 05 34 55 86 78
- Sähköposti: benvegnu.g@chu-toulouse.fr
Opiskelupaikat
-
-
-
Toulouse, Ranska
- CHU de Toulouse
-
Ottaa yhteyttä:
- Grégoire BENVEGNU
- Sähköposti: benvegnu.g@chu-toulouse.fr
-
Ottaa yhteyttä:
- Dalil Benkanoun
- Sähköposti: dalil.benkanoun@hotmail.fr
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Potilaat, joilla on geneettisesti vahvistettu Prader-Willin oireyhtymä
- Potilaat, jotka kuuluvat sosiaaliturvajärjestelmään tai ovat sen edunsaajia
- Referenssikeskuksen tuntemat ja seuraamat potilaat esittävät riittävät älylliset taidot vastata haastattelukysymyksiin
Poissulkemiskriteerit:
- Perheen osallistumisen kieltäminen (jos alaikäinen)
- Potilaan tai hänen huoltajansa (jos täysi-ikäinen) kieltäytyminen osallistumasta
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
---|---|
Kokeellinen: Puhelinhaastattelu
Tämän jälkeen tutkija ottaa yhteyttä potilaisiin sopiakseen tapaamisesta puhelimitse. Puhelinkäyntipäivänä psykiatrian harjoittelija soittaa potilaalle tehdäkseen haastattelun, joka kestää 30-60 minuuttia. Puhelinhaastattelun päätyttyä potilaan osallistuminen tutkimukseen päättyy. |
Puhelinhaastattelu, jonka aikana haetaan kokemuksia aikuisuuteen siirtymisestä Prader Willi -oireyhtymää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten keskuudessa
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
---|---|---|
Kokemusta taudista ja toiveita tulevaisuudesta
Aikaikkuna: 1 tunti
|
Tämän tutkimuksen päätavoitteena on tutkia heidän kokemuksiaan sairaudesta ja heidän tulevaisuuttaan koskevia toiveitaan iäkkäiden nuorten ja nuorten aikuisten ryhmässä, jolla on Prader-Willin oireyhtymä.
Kaikkiin potilaisiin sovelletaan kliinisen tutkijan luomaa henkilökohtaisia kysymyksiä sisältävää kyselylomaketta.
Ei ole mittakaavaa.
|
1 tunti
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Grégoire BENVEGNU, University Hospital, Toulouse
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Arvioitu)
Perjantai 1. maaliskuuta 2024
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Sunnuntai 1. joulukuuta 2024
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Sunnuntai 1. joulukuuta 2024
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Keskiviikko 14. helmikuuta 2024
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 22. helmikuuta 2024
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Maanantai 26. helmikuuta 2024
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Keskiviikko 28. helmikuuta 2024
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 26. helmikuuta 2024
Viimeksi vahvistettu
Torstai 1. helmikuuta 2024
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Patologiset prosessit
- Hermoston sairaudet
- Neurologiset ilmenemismuodot
- Neurokäyttäytymisoireet
- Sairaus
- Synnynnäiset poikkeavuudet
- Yliravitsemus
- Ravitsemushäiriöt
- Ylipainoinen
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Henkinen vamma
- Poikkeavuuksia, useita
- Kromosomihäiriöt
- Lihavuus
- Oireyhtymä
- Prader-Willin oireyhtymä
Muut tutkimustunnusnumerot
- RC31/23/0535
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .
Kliiniset tutkimukset Prader-Willin oireyhtymä
-
University Hospital, ToulouseValmisPrader Willin oireyhtymäRanska
-
University of FloridaNational Institutes of Health (NIH)Valmis
-
Samsung Medical CenterValmisLihavuus | Prader Willin oireyhtymä
-
SanionaValmisPrader-Willin oireyhtymän vahvistettu geneettinen diagnoosiTšekki, Unkari
-
Duke UniversityCanadian Institutes of Health Research (CIHR); National Institutes of Health... ja muut yhteistyökumppanitValmis
-
University of FloridaFoundation for Prader-Willi ResearchValmis
-
Shaare Zedek Medical CenterTuntematonPrader Willin oireyhtymä
-
ACADIA Pharmaceuticals Inc.RekrytointiHyperfagia Prader-Willin oireyhtymässäYhdysvallat, Kanada, Yhdistynyt kuningaskunta
-
California State University, FullertonUniversity of FloridaTuntematonLapsuusajan lihavuus | Prader Willin oireyhtymäYhdysvallat
-
University of South FloridaJohns Hopkins All Children's HospitalValmisPakko-oireinen häiriö | Prader Willin oireyhtymäYhdysvallat
Kliiniset tutkimukset Puhelinhaastattelu
-
New York State Psychiatric InstituteNational Institute of Mental Health (NIMH)ValmisViestintä | Sitoutuminen, kärsivällinenYhdysvallat
-
Ruhr University of BochumValmisPsykologinen sairausSaksa
-
Boston Medical CenterEunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development...ValmisLapsuusajan lihavuus | Teknologiaan perustuva liikalihavuuden interventioYhdysvallat
-
Norwegian Institute of Public HealthNorwegian University of Science and TechnologyValmisDiagnostinen tutkimus mielenterveyden ja päihteiden käytön häiriöistä HUNTissa (PsykHUNT) (PsykHUNT)Mielenterveyshäiriöt | Päihteiden käytön häiriöt | Hoito | OsallistuminenNorja
-
McGill University Health Centre/Research Institute...GlaxoSmithKlineValmis
-
Norwegian Institute of Public HealthStatistics Norway; Society of Interventional OncologyValmisMielenterveyshäiriöt | Päihteiden käytön häiriöt | Hoito | OsallistuminenNorja
-
Anjali Raja BeharelleMediService AGIlmoittautuminen kutsustaHypertensio | Lääkkeen noudattaminenSveitsi
-
Alzheimer's Disease Cooperative Study (ADCS)National Institute on Aging (NIA)ValmisLievä kognitiivinen heikentyminen | Alzheimerin tautiYhdysvallat
-
Ruhr University of BochumRekrytointiPsykologinen sairausSaksa
-
Collabree AGUniversity Hospital, Basel, SwitzerlandRekrytointiHypertensio | Lääkkeen noudattaminenSveitsi