Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Adolescente projecties tijdens de transitie bij het Prader-Willi-syndroom (APT-WILL)

26 februari 2024 bijgewerkt door: University Hospital, Toulouse

Welke projecties naar de toekomst tijdens een transitieperiode? Een kwalitatieve studie van adolescenten met het Prader-Willi-syndroom

Single-center, cross-sectioneel kwalitatief onderzoek dat de ervaringen van de adolescentie en de overgang naar volwassenheid probeert te verzamelen van mensen die getroffen zijn door het Prader-Willi-syndroom in een populatie. Om dit te doen, zal het huidige onderzoek een kwalitatieve studie uitvoeren met een reflexieve thematische analyse van de gegevens verzameld via semi-gestructureerde interviews met behulp van een interviewgids.

Studie Overzicht

Toestand

Nog niet aan het werven

Conditie

Interventie / Behandeling

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Geschat)

20

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Patiënten met genetisch bevestigd Prader-Willi-syndroom
  • Patiënten die aangesloten zijn bij of begunstigde zijn van een socialezekerheidsstelsel
  • Patiënten bekend en gevolgd door het referentiecentrum, die over voldoende intellectuele vaardigheden beschikken om de interviewvragen te beantwoorden

Uitsluitingscriteria:

  • Weigering van deelname van het gezin (indien minderjarig)
  • Weigering van deelname door de patiënt of zijn voogd (indien meerderjarig)

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ondersteunende zorg
  • Toewijzing: NVT
  • Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Experimenteel: Telefonisch interview

Vervolgens neemt de onderzoeker contact met de patiënt op om een ​​telefonische afspraak af te spreken.

Op de dag van de telefonische afspraak belt de stagiair psychiatrie de patiënt voor het interview, dat tussen de 30 en 60 minuten zal duren.

Aan het einde van het telefonisch interview eindigt de deelname van de patiënt aan het onderzoek.
Gedragsmatig: Telefonisch interview
Telefonisch interview waarin de ervaring van de overgang naar volwassenheid bij adolescenten en jongvolwassenen met het Prader Willi-syndroom wordt opgevraagd

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Ervaring met de ziekte en ambities met betrekking tot de toekomst
Tijdsspanne: 1 uur
Het belangrijkste doel van deze studie is om hun ervaring met de ziekte en hun ambities met betrekking tot hun toekomst in een populatie van oudere adolescenten en jonge volwassenen met het Prader-Willi-syndroom te onderzoeken. Voor alle patiënten wordt een door de klinisch onderzoeker opgestelde vragenlijst met persoonlijke vragen toegepast. Er is geen schaal.
1 uur

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University Hospital, Toulouse

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Grégoire BENVEGNU, University Hospital, Toulouse

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Geschat)

1 maart 2024

Primaire voltooiing (Geschat)

1 december 2024

Studie voltooiing (Geschat)

1 december 2024

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

14 februari 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

22 februari 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

26 februari 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

28 februari 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

26 februari 2024

Laatst geverifieerd

1 februari 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • RC31/23/0535

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Prader-Willi-syndroom

Klinische onderzoeken op Telefonisch interview

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Congo, DR of

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

3
Abonneren