普瑞德威利综合症转变过程中的青少年投射 (APT-WILL)
2024年2月26日 更新者：University Hospital, Toulouse
在转型时期对未来有何预测？患有普瑞德威利综合征的青少年的定性研究
单中心、横断面定性研究，旨在收集人群中受普瑞德威利综合征影响的人青春期和向成年过渡的经历。
为此，我们将使用访谈指南对通过半结构化访谈收集的数据进行反思性主题分析，进行定性研究。
研究概览
研究类型
介入性
注册 (估计的)
20
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Grégoire BENVEGNU
- 电话号码：+33 05 34 55 86 78
- 邮箱：benvegnu.g@chu-toulouse.fr
学习地点
-
-
-
Toulouse、法国
- CHU de Toulouse
-
接触：
- Grégoire BENVEGNU
- 邮箱：benvegnu.g@chu-toulouse.fr
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接触：
- Dalil Benkanoun
- 邮箱：dalil.benkanoun@hotmail.fr
-
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
接受健康志愿者
不
描述
纳入标准：
- 基因确诊的普瑞德威利综合征患者
- 社会保障体系的附属患者或受益人
- 参考中心了解并跟踪患者，表现出足够的智力技能来回答访谈问题
排除标准：
- 拒绝家人参与（如果未成年人）
- 患者或其监护人（如果已达到法定年龄）拒绝参与
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：支持治疗
- 分配：不适用
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
|---|---|
|
实验性的：电话面试
然后研究者将联系患者安排电话预约日期。 在电话预约当天，精神科实习生将致电患者进行面谈，面谈时间将持续 30 至 60 分钟。 电话访谈结束后，患者对研究的参与也就结束了。 |
电话访谈，检索患有普瑞德威利综合症的青少年和年轻人向成年过渡的经历
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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疾病经历和对未来的愿望
大体时间：1小时
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这项研究的主要目的是探讨患有普瑞德威利综合征的老年青少年和年轻人对这种疾病的经历以及他们对未来的愿望。
由临床研究者创建的包含个人问题的调查问卷将适用于所有患者。
没有规模。
|
1小时
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Grégoire BENVEGNU、University Hospital, Toulouse
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (估计的)
2024年3月1日
初级完成 (估计的)
2024年12月1日
研究完成 (估计的)
2024年12月1日
研究注册日期
首次提交
2024年2月14日
首先提交符合 QC 标准的
2024年2月22日
首次发布 (实际的)
2024年2月26日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年2月28日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年2月26日
最后验证
2024年2月1日
更多信息
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