Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Ungdomsprojektioner under overgang i Prader-Willis syndrom (APT-WILL)

26. februar 2024 opdateret af: University Hospital, Toulouse

Hvilke fremskrivninger mod fremtiden i en overgangsperiode? En kvalitativ undersøgelse af unge med Prader-Willi syndrom

Single-center, tværsnits kvalitativ undersøgelse, der søger at indsamle erfaringerne fra ungdomsårene og overgangen til voksenlivet hos mennesker, der er ramt af Prader-Willi syndrom i en befolkning. For at gøre dette vil nærværende gennemføre en kvalitativ undersøgelse med en refleksiv tematisk analyse af de data, der er indsamlet gennem semistrukturerede interviews ved hjælp af en interviewguide.

Studieoversigt

Status

Ikke rekrutterer endnu

Betingelser

Intervention / Behandling

Undersøgelsestype

Interventionel

Tilmelding (Anslået)

20

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Patienter med genetisk bekræftet Prader-Willi syndrom
  • Patienter tilknyttet eller begunstigede af et socialsikringssystem
  • Patienter kendt og efterfulgt af referencecentret, der præsenterer tilstrækkelige intellektuelle færdigheder til at besvare interviewspørgsmålene

Ekskluderingskriterier:

  • Afvisning af familiedeltagelse (hvis mindreårig)
  • Afvisning af deltagelse af patienten eller dennes værge (hvis myndig)

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Primært formål: Støttende pleje
  • Tildeling: N/A
  • Interventionel model: Enkelt gruppeopgave
  • Maskning: Ingen (Åben etiket)

Våben og indgreb

Deltagergruppe / Arm
Intervention / Behandling
Eksperimentel: Telefoninterview

Patienterne vil derefter blive kontaktet af investigator for at aftale en telefonisk dato.

På dagen for telefonsamtalen vil psykiatripraktikanten ringe til patienten for at gennemføre samtalen, der varer mellem 30 og 60 minutter.

Ved afslutningen af ​​telefoninterviewet ophører patientens deltagelse i forskningen.
Adfærdsmæssigt: Telefoninterview
Telefoninterview, hvor oplevelsen af ​​overgangen til voksenlivet blandt unge og unge voksne med Prader Willi Syndrom vil blive hentet

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Oplevelse af sygdommen og forhåbninger om fremtiden
Tidsramme: 1 time
Hovedformålet med denne undersøgelse er at udforske deres oplevelse af sygdommen og deres forhåbninger om deres fremtid i en population af ældre unge og unge voksne med Prader-Willi syndrom. Et spørgeskema oprettet af den kliniske investigator indeholdende personlige spørgsmål vil blive anvendt til alle patienter. Der er ingen skala.
1 time

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

University Hospital, Toulouse

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Grégoire BENVEGNU, University Hospital, Toulouse

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Anslået)

1. marts 2024

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. december 2024

Studieafslutning (Anslået)

1. december 2024

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

14. februar 2024

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

22. februar 2024

Først opslået (Faktiske)

26. februar 2024

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

28. februar 2024

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

26. februar 2024

Sidst verificeret

1. februar 2024

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • RC31/23/0535

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Prader-Willi syndrom

Kliniske forsøg med Telefoninterview

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Argentina

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner