Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Ungdomsprojeksjoner under overgang i Prader-Willi-syndrom (APT-WILL)

26. februar 2024 oppdatert av: University Hospital, Toulouse

Hvilke anslag mot fremtiden i løpet av en overgangsperiode? En kvalitativ studie av ungdom med Prader-Willi syndrom

Enkeltsenter, tverrsnitts kvalitativ studie som søker å samle opplevelsen av ungdomsårene og overgangen til voksenlivet til mennesker rammet av Prader-Willi syndrom i en befolkning. For å gjøre dette vil nåværende gjennomføre en kvalitativ studie med en refleksiv tematisk analyse av data som er samlet inn gjennom semistrukturerte intervjuer ved bruk av en intervjuguide.

Studieoversikt

Status

Har ikke rekruttert ennå

Forhold

Intervensjon / Behandling

Studietype

Intervensjonell

Registrering (Antatt)

20

Fase

  • Ikke aktuelt

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studiesteder

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

  • Barn
  • Voksen

Tar imot friske frivillige

Nei

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Pasienter med genetisk bekreftet Prader-Willi syndrom
  • Pasienter tilknyttet eller begunstigede av et trygdesystem
  • Pasienter kjent og fulgt av referansesenteret, som presenterer tilstrekkelige intellektuelle ferdigheter til å svare på intervjuspørsmålene

Ekskluderingskriterier:

  • Avslag på familiedeltakelse (hvis mindreårig)
  • Avslag på deltakelse fra pasienten eller hans verge (hvis myndig)

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Primært formål: Støttende omsorg
  • Tildeling: N/A
  • Intervensjonsmodell: Enkeltgruppeoppdrag
  • Masking: Ingen (Open Label)

Våpen og intervensjoner

Deltakergruppe / Arm
Intervensjon / Behandling
Eksperimentell: Telefonintervju

Pasientene vil deretter bli kontaktet av utrederen for å avtale en telefonavtale.

På telefonmøtedagen vil psykiatripraktikanten ringe pasienten for å gjennomføre intervjuet som vil vare mellom 30 og 60 minutter.

Ved slutten av telefonintervjuet avsluttes pasientens deltakelse i forskningen.
Atferdsmessig: Telefonintervju
Telefonintervju hvor opplevelsen av overgangen til voksenlivet blant ungdom og unge voksne med Prader Willi syndrom vil bli hentet

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Opplevelse av sykdommen og ambisjoner om fremtiden
Tidsramme: 1 time
Hovedmålet med denne studien er å utforske deres opplevelse av sykdommen og deres ambisjoner om deres fremtid i en populasjon av eldre ungdommer og unge voksne med Prader-Willi syndrom. Et spørreskjema laget av den kliniske etterforskeren som inneholder personlige spørsmål vil bli brukt på alle pasienter. Det er ingen skala.
1 time

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

University Hospital, Toulouse

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Grégoire BENVEGNU, University Hospital, Toulouse

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Antatt)

1. mars 2024

Primær fullføring (Antatt)

1. desember 2024

Studiet fullført (Antatt)

1. desember 2024

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

14. februar 2024

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

22. februar 2024

Først lagt ut (Faktiske)

26. februar 2024

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

28. februar 2024

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

26. februar 2024

Sist bekreftet

1. februar 2024

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • RC31/23/0535

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere